特定非営利活動法人難病ネットワーク

基礎情報

団体ID

1447529478

法人の種類

特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

難病ネットワーク

団体名ふりがな

なんびょうねっとわーく

情報開示レベル

★ ★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

私たちは、小児を含む患者とその家族、いろいろな難病の患者会との交流を通じて難病患者とその家族が抱える諸問題の対応を行ってきました。
このような経験を重ねるうちに、個々疾病特有の問題点だけでなく、それぞれの疾病においての共通点が多くあること、各疾患に対してそれぞれの対応だけではカバーできないこと、難病という疾患を一つの大きな疾患としてとらえ活動しなければ難病患者とその家族、それに係わる関係者を取り巻く環境の向上にはつながらないと考えました。

そのためには、患者力の強化が必要です。つまり、患者自身が病気のこと、制度のこと、コミュニケーション力など幅広く知識を身に着け医師、関係者と50:50の立場で考える力です。

私たちは、患者と関係者の声を聞き、的確に広く、関係者、団体だけでなく、国、国民に難病患者が直面している問題点を知ってもらい、当事者意識を持ってもらい、共に考えられる社会の実現を目指したいと考えています。

代表者役職

理事長

代表者氏名

恒川 信一

代表者氏名ふりがな

つねかわ しんいち

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号

192-0916

都道府県

東京都

市区町村

八王子市

市区町村ふりがな

はちおうじし

詳細住所

みなみ野4-25-1-321

詳細住所ふりがな

みなみの

お問い合わせ用メールアドレス

info@nponnet.org

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

080-4324-1802

連絡先区分

自宅・携帯電話

連絡可能時間

5時00分~21時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

最初に「難病ネットワークさんですか?」と聞いてください。

FAX番号

FAX番号

042-683-0189

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

FAXを頂いても、すぐに返信できない場合があります。

従たる事業所の所在地

郵便番号

192-0916

都道府県

東京都

市区町村

八王子市

市区町村ふりがな

はちおうじし

詳細住所

みなみ野4-25-1-321

詳細住所ふりがな

みなみの

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

Twitter

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2015年11月20日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2016年7月1日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

100万円未満

役員数・職員数合計

5名

所轄官庁

内閣府

所轄官庁局課名

東京都
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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

子ども、青少年、障がい者、高齢者、在日外国人・留学生、福祉、保健・医療、教育・学習支援、地域・まちづくり、地域安全、人権・平和、国際協力、男女共同参画、科学技術の振興、起業支援、就労支援・労働問題、行政監視・情報公開、行政への改策提言、学術研究(文学、哲学、教育学、心理学、社会学、史学)、学術研究(法律学、政治学)、学術研究(理学)、学術研究(医学、歯学、薬学)、学術研究(複合領域分野、その他)

設立以来の主な活動実績

各種難病患者会の運営の手伝い
医療講演&相談&交流会 2016年 3月 脊柱靭帯骨化症患者会と共催
難病ピア・シンポジウムin岡山 2016年10月 岡山難病連、NPO筋無力症患者会と共催
ラ・フェルマータ カフェ 第1回 2016年11月(八王子市)、 第2回、3回2017年2月、3月(渋谷区)。
※ラ・フェルマータ カフェは、難病患者・家族だけでなく皆で難病のこと、それを取り巻く環境、制度等を知ってもらい勉強し、理解し合う場です。

団体の目的
(定款に記載された目的)

この法人は難病患者及び、小児慢性疾患患者とその家族、関係者を対象として、一般国民に難病と呼ばれる疾病の理解と啓蒙を行い、対象者をサポートし、一般人と同様に尊厳を持ち、差別なく快適に暮らせる環境と社会を構築することを目的とする。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

(1) 難病支援事業
(2) 障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス事業
(3) 障害者総合支援法に基づく地域生活支援事業
(4) 児童福祉法に基づく障害福祉サービス事業
(5) 児童福祉法に基づく自立支援事業
(6) その他目的を達成するために必要な事業
2 この法人は、次のその他の事業を行う。
(1) 物品販売事業
(2) 福祉サービス等、サービス提供に関する事業
(3) 難病に関するデータ集積及び活用に関する事業
(4) ホームページや会報誌などヘの広告掲載事業
(5) 人材派遣及び人材紹介事業
定款より抜粋

現在特に力を入れていること

⚫難病罹患者は、自分の病気が確定するまで、非常に長い時間がかかり、病院を転々としている間に病状が悪化してしまう事がよくあります。→ 如何に確定診断までの時間を短縮するか? 的確な総合診断が出来る病院の洗い出し。
⚫病名が確定したら、きちんと活動が出来ている患者会を紹介するために患者会の洗い出し&ヒヤリング調査。
⚫各患者会は、医療講演会、セミナー等を無料・格安で行える場所を絶えず探しています。→ そのような場所の洗い出し&登録方法の整理。
⚫ホームページの充実
⚫運営資金調達

今後の活動の方向性・ビジョン

・難病をキーワードに、当事者、家族、医療、福祉、教育、行政などネットワークを広げ、患者自らが考え行動できるようにサポートを行う。
・難病を含む障害を持つ子どもたちが、安心して教育を受けることが出来、自立した社会生活を営むことが出来るようサポートを行う。
・海外を含め、最新の医療情報、治験場を提供し、相談サポートを行う。

定期刊行物

団体の備考

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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

八王子市より補助金
2017年
全国病弱虚弱PTA連合会
「病気の子どもの学校生活」講演会
2018年
全国病弱虚弱PTA連合会
「病気の子どもの学校生活」講演会
パルシステム東京

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

患者アプリを作成中

企業・団体との協働・共同研究の実績

行政との協働(委託事業など)の実績

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財政

最新決算総額

100万円未満

会計年度開始月

8月

その他事業の有無

会計情報 CANPAN標準書式で表示しています。

収支報告

<収入の部> 2017年度(前々年度)決算 2018年度(前年度)決算 2019年度(当年度)予算
内訳 会費
 
21,600円
24,000円
寄付金
 
109,005円
100,000円
民間助成金
 
300,000円
2,200,000円
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
14,000円
50,000円
委託事業収入
 
 
 
その他収入
 
 
 
当期収入合計
215,702円
444,605円
2,374,000円
前期繰越金
121,969円
156,807円
108,569円
<支出の部> 2017年度(前々年度)決算 2018年度(前年度)決算 2019年度(当年度)予算
当期支出合計
180,864円
492,843円
2,306,000円
内人件費
 
0円
0円
次期繰越金
156,807円
108,569円
176,569円
備考
 
 
小林製薬青い鳥財団様から 助成金
¥2200000

貸借対照表

<資産の部> 2017年度(前々年度)決算 2018年度(前年度)決算
内訳 流動資産
156,807円
 
固定資産
0円
 
資産の部合計
156,807円
 
<負債の部> 2017年度(前々年度)決算 2018年度(前年度)決算
内訳 流動負債
0円
 
固定負債
570,000円
 
負債の部合計
570,000円
 
<正味財産の部> 2017年度(前々年度)決算 2018年度(前年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
156,807円
 

会計情報 NPO法人会計基準書式で表示しています。

収支報告

<収入の部> 2017年度(前々年度)決算 2018年度(前年度)決算 2019年度(当年度)予算
内訳 受取会費
 
21,600円
24,000円
受取寄附金
 
109,005円
100,000円
受取民間助成金
 
300,000円
2,200,000円
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
14,000円
50,000円
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
 
 
経常収益計
215,702円
444,605円
2,374,000円
<支出の部> 2017年度(前々年度)決算 2018年度(前年度)決算 2019年度(当年度)予算
内訳 事業費
 
473,005円
2,250,000円
(うち人件費)
 
0円
0円
管理費
 
19,838円
56,000円
(うち人件費)
 
0円
0円
経常費用計
180,864円
492,843円
2,306,000円
当期経常増減額
34,838円
-48,238円
68,000円
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
121,969円
156,807円
108,569円
次期繰越正味財産額
156,807円
108,569円
176,569円
備考
 
 
小林製薬青い鳥財団様から 助成金
¥2200000

貸借対照表

<資産の部> 2017年度(前々年度)決算 2018年度(前年度)決算
内訳 流動資産合計
156,807円
 
固定資産合計
0円
 
資産合計
156,807円
 
<負債及び正味財産の部> 2017年度(前々年度)決算 2018年度(前年度)決算
内訳 流動負債合計
0円
 
固定負債合計
570,000円
 
負債合計
570,000円
 
正味財産合計
156,807円
 
負債及び正味財産合計
-413,193円
 
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組織運営

意志決定機構

会員種別/会費/数

加盟団体

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
 
非常勤
 
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
5名
イベント時などの臨時ボランティア数

行政提出情報

報告者氏名

恒川 信一

報告者役職

理事長

法人番号(法人マイナンバー)

1010105001874

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

NPO法人会計基準

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

実施済み

監視・監督情報

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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

 

入会申込書

 

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

決算報告書
(活動計算書/収支計算書)
決算報告書(貸借対照表) 決算報告書(財産目録) 事業報告書
2018年度(前年度)
2017年度(前々年度)
2016年度(前々々年度)
2015年度
2014年度
 
 
 
 

予算・事業計画

予算書類 事業計画書
2019年度(当年度)
 
2018年度(前年度)
 
2017年度(前々年度)
 
 
2016年度(前々々年度)
 
 
2015年度
 
 

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