特定非営利活動法人小児臨床研究支援ネットワーク

基礎情報

団体ID

1552507681

法人の種類

特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

小児臨床研究支援ネットワーク

団体名ふりがな

しょうにりんしょうけんきゅうしえんねっとわーく

情報開示レベル

★ ★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

わが国は少子化の一途をたどり、小児疾患、特に小児がんを含めた小児希少疾患・難病の発症数は成人と比較して極めて少ない上、成人とは異なる多くの特徴があり、その診断・治療を行う上で専門的な知識や経験が必要なことから、従来のわが国では、どこにいても同じ質の医療が受けられる体制にはなっていませんでした。さらに近年、個別化医療の実現が求められる状況において、「正確な診断」は「最適な治療」を受ける上で必要不可欠なものですが、小児希少疾患・難病患者の治療実施施設の集約化が不十分なために、病理診断や放射線診断・治療の施設間差が問題となっています。また、これらの希少な疾患を克服するためには、多施設で共同した臨床研究によって新たな診断・治療法を開発していく努力が欠かせません。
以上のような認識に基づき、診断の質の向上と標準化に必要な中立的立場での病理・放射線中央診断の実施および普及のためのセミナー等の事業を行い、診断の品質管理、品質保証および第三者的なチェックが可能となる体制の確立を目指しています。このことによって、小児専門の病理医、放射線科医不足による診断の施設間差および地域格差を減らすと共に、診断の均一化と診断精度の向上につながることが期待できます。また同時に小児病理診断、小児放射線診断専門スタッフの育成および生涯教育を行い、診断の精度向上、普及に基づいた最適な治療法の選択によって小児希少疾患・難病の治療成績の向上が期待され、広く小児の医療と福祉の向上に寄与することを目的とした「特定非営利活動法人小児臨床研究支援ネットワーク」を設立いたしました。

代表者役職

理事長

代表者氏名

名取 道也

代表者氏名ふりがな

なとり みちや

代表者兼職

東京医科大学産婦人科教室 客員教授

主たる事業所の所在地

郵便番号

157-8535

都道府県

東京都

市区町村

世田谷区

市区町村ふりがな

せたがやく

詳細住所

大蔵2ー10-1 国立研究開発法人国立成育医療研究センター研究所 小児血液・腫瘍研究部内

詳細住所ふりがな

おおくら

お問い合わせ用メールアドレス

sakimoto@z5.keio.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

03-6411-1746

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

お問い合わせ等 担当理事 秋元信吾

FAX番号

FAX番号

03-6411-1747

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

お問い合わせ等 担当理事 秋元信吾

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

Twitter

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2013年7月30日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2013年8月6日

活動地域

日本全国および海外

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

100万円~500万円未満

役員数・職員数合計

13名

所轄官庁

東京都

所轄官庁局課名

生活文化局 都民生活部 管理法人課
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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

子ども、保健・医療、教育・学習支援、国際協力、国際交流、男女共同参画、科学技術の振興、学術研究(医学、歯学、薬学)

設立以来の主な活動実績

小児臨床研究支援ネットワークは、小児疾患、特に小児がんを含めた希少疾患・難病の研究者主導多施設共同臨床研究・臨床試験における病理中央診断、放射線中央診断、治療の実施支援事業において、病理診断・放射線診断・治療の品質向上のための調査・研究・支援事業を行っている。特に病理中央診断分野においては、遺伝子の発現情報より小児固形腫瘍特異的に発現する診断マーカー候補を探索・同定・検証し、実際の臨床の現場に応用可能な新規マーカー分子の探索を継続している。

2013年11月 「公益社団法人玉川法人会 第6支部・第8支部合同税務研修講演会」講演
2014年1月 「第3回任意団体小児固形がん臨床試験共同機構・がんプロフェッショナル共催総会・研究会」協賛
2014年5月 昭和女子大学オープンカレッジ「再生医療」国立研究開発法人国立成育医療研究センター研究所副所長 梅沢明弘先生 協賛
2014年6月 昭和女子大学オープンカレッジ「アレルギー疾患は治るのか?」国立研究開発法人国立成育医療研究センター研究所副所長 斎藤博久先生 協賛
2015年1月 「第4回任意団体小児固形がん臨床試験共同機構・第1回特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ(JCCG)固形腫瘍分科会・がんプロフェッショナル共催総会・研究会」協賛
2015年2月 国立成育医療研究センター肝移植患者会ドレミファクラブ「ピアサポーター養成講座」協賛
2015年8月 国立成育医療研究センター肝移植患者会ドレミファクラブ設立5周年記念「ドレミファ文化祭」昭和女子大学人見記念講堂 協賛
2015年5月 小児固形腫瘍、腎明細胞肉腫(CCSK)に対する新規関連分子を同定・論文発表 Consistent in-frame internal tandem duplications of BCOR characterize clear cell sarcoma of the kidney., Ueno-Yokohata H, Okita H, Nakasato K, Akimoto S, Hata J, Koshinaga T, Fukuzawa M, Kiyokawa N.,
Nat Genet. 2015 Aug;47(8):861-3. doi: 10.1038/ng.3338. Epub 2015 Jun 22
2015年11月 「公益社団法人玉川法人会 第6支部・第8支部合同税務研修講演会」講演
2016年1月 「第2回特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ(JCCG)固形腫瘍分科会・がんプロフェッショナル共催総会・研究会」協賛
2016年10月 「昭和女子大学女性教養講座 “国際的人道危機の現場では・・・国境なき医師団の活動” 国境なき医師団日本前会長 黒崎伸子先生」協賛
2016年11月 「公益社団法人玉川法人会 第6支部・第8支部合同税務研修講演会」講演
2017年1月 「第3回特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ(JCCG)固形腫瘍分科会・がんプロフェッショナル共催総会・研究会」協賛
2017年6月 「公益社団法人玉川法人会 第6支部・第8支部合同税務研修講演会」講演

団体の目的
(定款に記載された目的)

この法人は、広く一般市民に対し、小児疾患の最善の診断法・治療など、すべての医療を提供する体制を確立するために、研究者主導臨床研究および小児臨床研究を行う研究機関や研究者に対しての支援、小児臨床研究に関する情報提供、臨床研究に関する教育事業を行い、もって一般市民の健康と福祉の増進に寄与することを目的とする。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

2008年(平成20年)、小児固形がんを対象とした研究者主導多施設共同臨床研究・臨床試験において、その試験の実践及び方法論の開発を行うための恒常的組織を維持すると共に必要なシステムの提供を行い、それをもって質の高い治療開発を効率的かつ継続的に行うことで小児がん患者の健康と福祉及び生活の質の向上に貢献することを目的として、国立研究開発法人国立成育医療研究センターの血液腫瘍科、固形腫瘍科、小児外科、病理診断部、放射線診療部の有志の医師たちが中心となり、国立成育医療研究センター内に免疫診断、病理診断、画像診断などの中央診断システム、中央データセンター、腫瘍検体保存体制等、臨床研究・臨床試験を推進するための基盤(インフラ)の整備・運用が開始され、日本国内の100施設以上の公立小児病院、大学病院、総合病院が参加・連携し、「任意団体小児固形がん臨床試験共同機構」が設立された。
2013年(平成25年)、国立成育医療研究センター内において、関係者が時間外にボランティアで実施していた免疫診断、病理診断、画像診断などの中央診断システム、中央データセンター、腫瘍検体保存体制等、臨床試験を推進するための基盤を人的・財務的に支援すること、小児希少疾患・難病を含めた全て小児疾患の診断・治療・研究等を支援するために、国立研究開発法人国立成育医療研究センターの有志によって、「特定非営利活動法人小児臨床研究支援ネットワーク」が設立され、研究者主導多施設共同臨床研究・臨床試験、高度専門スタッフの育成・教育、情報の収集・提供、普及啓発、各種専門家・研究機関との連携構築、国際交流の支援等を実施している。

現在特に力を入れていること

NPO SNCCRは、2008年(平成20年)より、国立成育医療研究センター内で実施されている研究者主導多施設共同臨床研究・臨床試験を推進するための基盤活動(免疫診断、病理診断、画像診断などの中央診断システム、中央データセンター、腫瘍検体保存体制等)は、日本国内で発症するほぼ全症例の小児固形がん新規発症患者に対して実施されているが、実務担当者(医師、研究者、臨床検査技師、実験助手、秘書等)は、全て、時間外にボランティアで対応している。また、2013年(平成25年)より、毎年1月に3日間、日本国内の100施設以上の公立小児病院、大学病院、総合病院の医師、研究者等を対象に、3日間の延べ参加者1,000〜1,500人規模で開催している総会・研究会も全てボランティアによって開催されている。いずれの活動も高い志とボランティア精神に基づいて実施されているが、限界がある。そこで短期的には、以下の3点に注力、現在、1. 2.は当初目標をほぼ達成し、3.の課題に積極的に取り組んでいる。また、あらゆる機会において、普及啓発、寄付・賛助会員の獲得のための広報活動を実践している。

1. 国立成育医療研究センターが主導する研究者主導多施設共同臨床研究・臨床試験の基盤確立
2. 日本国内における連携大学、連携医療機関、連携学会を含めた研究者主導多施設共同臨床研究・臨床試験システムの拡充
3. 日本国内および海外における連携大学、連携医療機関、連携学会を含めた研究者主導多施設共同臨床研究・臨床試験システムの拡充

今後の活動の方向性・ビジョン

特定非営利活動法人小児臨床研究支援ネットワーク(NPO SNCCR)は、中長期的に以下の5点に寄与し、人的・財政的支援をする。また、あらゆる機会において、普及啓発、寄付・賛助会員の獲得のための広報活動を実践する。
1 特定非営利活動法人小児臨床研究支援ネットワーク(NPO SNCCR)による国立成育医療研究センターが主導する研究者主導多施設共同臨床研究・臨床試験の基盤を安定的に継続・運営
2 特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ(JCCG)固形腫瘍分科会および国立研究開発法人国立成育医療研究センターと連携した多施設共同臨床研究・臨床試験、基礎研究、橋渡し研究
3 日本臨床腫瘍研究グループ(JCOG)、西日本がん研究機構(WJOG)、関連学会(日本小児血液・がん学会等)等と連携した多施設共同臨床研究・臨床試験
4 特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ(JCCG)固形腫瘍分科会および国立研究開発法人国立成育医療研究センターに関連する海外との医学教育・治療・研究
5 世田谷区行政、公益社団法人玉川法人会、昭和女子大学(オープンカレッジ、女性教養講座等)、NPO法人・公益法人、民間企業と連携した一般市民に対する普及啓発・社会貢献・社会奉仕・地域活性化活動

定期刊行物

団体の備考

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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

2013年1月25日〜27日 第2回任意団体小児固形がん臨床試験共同機構総会・研究会 慶應義塾大学医学部北里講堂 慶應義塾大学医学部がんプロフェッショナル養成基盤推進プランと共に協賛

2014年1月24日〜26日 第3回任意団体小児固形がん臨床試験共同機構総会・研究会 慶應義塾大学医学部北里講堂 慶應義塾大学医学部がんプロフェッショナル養成基盤推進プランと共に協賛

2014年5月31日 昭和女子大学オープンカレッジ「再生医療」国立研究開発法人国立成育医療研究センター研究所副所長 梅沢明弘先生 協賛

2014年6月21日 昭和女子大学オープンカレッジ「アレルギー疾患は治るのか?」国立研究開発法人国立成育医療研究センター研究所副所長 斎藤博久先生 協賛

2015年1月23日〜25日 第1回特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ(JCCG)固形腫瘍分科会総会・研究会 慶應義塾大学医学部北里講堂 慶應義塾大学医学部がんプロフェッショナル養成基盤推進プランと共に協賛

2015年2月21日 国立成育医療研究センター肝移植患者会ドレミファクラブ「ピアサポーター養成講座」 協賛

2015年8月23日 国立成育医療研究センター肝移植患者会ドレミファクラブ設立5周年記念「ドレミファ文化祭」昭和女子大学人見記念講堂 協賛

2016年1月22日〜24日 第2回特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ(JCCG)固形腫瘍分科会総会・研究会 慶應義塾大学医学部北里講堂 慶應義塾大学医学部がんプロフェッショナル養成基盤推進プラン、特定非営利活動法人領域横断的集学的治療支援センターと共に協賛

2016年10月26日 昭和女子大学女性教養講座「国際的人道危機の現場では・・・国境なき医師団の活動」国境なき医師団日本前会長 黒崎伸子先生 協賛

2017年1月20日〜22日 第3回特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ(JCCG)固形腫瘍分科会総会・研究会 慶應義塾大学医学部北里講堂 慶應義塾大学医学部がんプロフェッショナル養成基盤推進プラン、特定非営利活動法人領域横断的集学的治療支援センターと共に協賛

2018年1月19日〜21日 第4回特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ(JCCG)固形腫瘍分科会総会・研究会 慶應義塾大学医学部北里講堂 慶應義塾大学医学部がんプロフェッショナル養成基盤推進プラン、特定非営利活動法人領域横断的集学的治療支援センターと共に協賛

企業・団体との協働・共同研究の実績

平成27年度国立研究開発法人日本医療研究開発機構委託研究開発費 革新的がん医療実用化研究事業「小児脳腫瘍に対する多施設共同研究による治療開発」における臨床研究に関する病理診断・遺伝子解析等の支援業務

平成27年度国立研究開発法人日本医療研究開発機構委託研究開発費 革新的がん医療実用化研究事業「難治性小児悪性固形腫瘍における診断バイオマーカーの同定と新規治療法の開発に関する研究」における臨床研究に関する病理診断・遺伝子解析等の支援業務

平成28年度国立研究開発法人日本医療研究開発機構委託研究開発費 革新的がん医療実用化研究事業「小児脳腫瘍に対する多施設共同研究による治療開発」における臨床研究に関する病理診断・遺伝子解析等の支援業務

平成28年度国立研究開発法人日本医療研究開発機構委託研究開発費 革新的がん医療実用化研究事業「難治性小児悪性固形腫瘍における診断バイオマーカーの同定と新規治療法の開発に関する研究」における臨床研究に関する病理診断・遺伝子解析等の支援業務

平成29年度国立研究開発法人日本医療研究開発機構委託研究開発費 革新的がん医療実用化研究事業「小児脳腫瘍に対する多施設共同研究による治療開発」における臨床研究に関する病理診断・遺伝子解析等の支援業務

行政との協働(委託事業など)の実績

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財政

最新決算総額

100万円~500万円未満

会計年度開始月

4月

その他事業の有無

会計情報 CANPAN標準書式で表示しています。

収支報告

<収入の部> 2018年度(前々年度)決算 2019年度(前年度)決算 2020年度(当年度)予算
内訳 会費
 
 
 
寄付金
 
 
 
民間助成金
 
 
 
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
その他収入
 
 
 
当期収入合計
 
 
 
前期繰越金
 
 
 
<支出の部> 2018年度(前々年度)決算 2019年度(前年度)決算 2020年度(当年度)予算
当期支出合計
 
 
 
内人件費
 
 
 
次期繰越金
 
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 2018年度(前々年度)決算 2019年度(前年度)決算
内訳 流動資産
 
 
固定資産
 
 
資産の部合計
 
 
<負債の部> 2018年度(前々年度)決算 2019年度(前年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
 
 
<正味財産の部> 2018年度(前々年度)決算 2019年度(前年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
 
 

会計情報 NPO法人会計基準書式で表示しています。

収支報告

<収入の部> 2018年度(前々年度)決算 2019年度(前年度)決算 2020年度(当年度)予算
内訳 受取会費
 
 
 
受取寄附金
 
 
 
受取民間助成金
 
 
 
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
 
 
経常収益計
 
 
 
<支出の部> 2018年度(前々年度)決算 2019年度(前年度)決算 2020年度(当年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
 
 
 
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
 
 
 
次期繰越正味財産額
 
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 2018年度(前々年度)決算 2019年度(前年度)決算
内訳 流動資産合計
 
 
固定資産合計
 
 
資産合計
 
 
<負債及び正味財産の部> 2018年度(前々年度)決算 2019年度(前年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
 
 
正味財産合計
 
 
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

会員種別/会費/数

加盟団体

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
0名
0名
非常勤
1名
0名
無給 常勤
0名
0名
非常勤
4名
1名
常勤職員数
0名
役員数・職員数合計
13名
イベント時などの臨時ボランティア数
30名

行政提出情報

報告者氏名

名取 道也

報告者役職

理事長

法人番号(法人マイナンバー)

 

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

NPO法人会計基準

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

実施済み

監視・監督情報

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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

 

入会申込書

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

決算報告書
(活動計算書/収支計算書)
決算報告書(貸借対照表) 決算報告書(財産目録) 事業報告書
2019年度(前年度)
 
 
 
 
2018年度(前々年度)
 
 
 
 
2017年度(前々々年度)
 
 
 
 
2016年度
2015年度

予算・事業計画

予算書類 事業計画書
2020年度(当年度)
 
 
2019年度(前年度)
 
 
2018年度(前々年度)
 
 
2017年度(前々々年度)
2016年度

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