2009年5月、京都大学医学部附属病院NICU（新生児集中治療室）のママ同士が連絡を取り、集まりはじめ、気がつけば病院の枠を超えてつどっていました。

出生時、何らかの医療的な気がかりがある児のために、『NICU』はあります。
そのため、NICU退院後も、NICU出身児（以下『Nっこ』という）は、一般的な子育て以上に子育てに戸惑うことがあったり、我が子の疾患や罹患しやすい様子から、児童館や子育てひろば等の子育て支援施設に通うことを心理的に躊躇することがあったりします。

また、現在NICUに関わっている入院中の児を持つ親御さんは、親子が離れて生活せざるを得ない状況にいることから、他のご家族に比べ、親子としての感情を形成することに努力を必要とすることが多く、周りに同じような経験を持つ方も少ないため、孤独に陥りやすい状況にあります。

私たち自身、Nっこ育児の過程で、Nっこ育児の先輩と繋がりたい、Nっこ育児の疑問を分かち合いたいと感じ、その気持ちを原動力に、当会をたちあげました。

Nっこファミリーが情報交換する場がなかった京都。集い、情報交換する場所を欲していた2010年夏、偶然助成金の存在を知り、それを契機に京都NICU親と子の会 ～おへそクラブ～ として本格的に始動しています。

我が子たちの成長、家庭状況の変動により、現在不定期活動となっていますが、こじんまり、ゆったりと歩む会の割に、京都・滋賀等において少しずつ行政、教育関係機関、医療関係機関等に認知を頂いています。


●平成22年12月　京都市立朱雀中学校講演（代表）
●平成24年12月　京滋未熟児新生児研究会講演（代表・会員）
●平成25年2月　京都市立北野中学校講演（会員）
●平成25年10月　日本バプテスト看護専門学校学術講演会（代表）
●平成26年3月　長岡京市立長岡中学校講演（代表）
●平成25年度より 京都府在宅療養児支援体制検討委員会 委員
（在宅療養児という表現ですが、Nっこ全体を意識した委員会です）
●平成28年 京都府庁内ベンチャー政策研究参加
●平成29年2月 京都はぐくみ憲章実践推進者表彰（京都市）

当会は「子育て支援」という表現をされることが多いのですが、私たち自身も「支援」をされたいと感じているため、Nっこのひとりの親としても、共に歩むということを大切にしています。


【代表者略歴】
当人はどこにでもいるお母ちゃんですが、現在『NICU』という切り口で、発信を担う存在になりつつあるため記述します。

法律関係事務所勤務中に法務事務、関連業務、ICTに関する業務などを担う。副業的にPC・就業支援インストラクタにつき、その後、公教育の情報教育に関するアドバイザー職に転じ、公立小学校において、様々な機器や柔軟な考え方で子どもにとって分かりやすい授業を提案する職を担う。第一子出産を契機に退職、出産後ソフトウェア開発会社に就職、Nっこ第二子出産をへて、教育産業直営教室責任者になる。両親の介護が本格的になったことと二男の就学を控え契約期間を全うし退職、大学院教育学研究科勤務を経て、現在はICT中心の個人事業主である。また、子育てに関する立ち位置として、ナースアウト（同時授乳）京都地区特別顧問でもある。職域・経験・資格・活動からゆりかごから墓場までの知識を持っている。

【交流活動】
2009年より月一程度、現在は不定期で交流会を開催しています。

【内容】
●Nっこファミリー同士のつながるきっかけとなる座談会
●先輩Nっこファミリーの経験を活かしたNっこ育児相談会
●会のオブザーバーである小児外科医を招き、Nっこ育児をより深く理解するための情報交換会
●一般的な子育て支援スペース同様、育児の参考になったり、楽しんだりできるイベントの企画
●「命の素晴らしさ」「当たり前と感じている日常は当たり前ではない」等、NICUを通じて感じたことを改めてかみしめる成長式
●他団体の協力を得て、感染に配慮し体の発育発達に合わせたものをじっくり選ぶ場所を提供する試着サロン
●少し大きくなったNっこたちと一緒に楽しむ野外イベント
●社会との最初の接点となりうる、大切な、幼稚園、保育園、療育等を考える座談会
●さまざまな選択肢をしり、より深く我が子の就学を考える勉強会
●一年に一度のお祭りのクリスマス会
など、Nっこファミリーを応援してくださっている皆さんの協力の元、Nっこ、Nっこきょうだいをはじめとする、Nっこファミリーと応援してくださっている皆さんが、『NICU』という言葉のもと、一緒に過ごし、充実した時間を過ごせるよう工夫を凝らしています。


【インターネット活動】
●ブログ
NICUに入院し、退院した児の経過はさまざまですが、一般的にNっこは罹患しやすいことが多く、外出が困難なNっこもいらっしゃるため、広報活動を兼ねて当会中心スタッフ、その他、スポット的にそのときだけ記者として記事を書く、『そのときブログライター』等によるリレー形式のブログを開設しています。

ブログでは会のイベント紹介だけでなく、親近感を抱いて頂けるよう、執筆者の日常の一片等も掲載し、Nっこ育児のこれからを思い描いて頂ける参考となることも意識して掲載しています。また会の集まりの後は、参加された方から感想を頂いたものを極力掲載し、参加することが難しくても温かい雰囲気の集まりであったことをデジタルの中で発信しています。
人気記事1位になったこともある当会ブログです。

●mixiコミュニティ、Facebook、Twitterなども活用しています。

【会員限定：メール配信活動】
当会会員及び当会を応援してくださっている協力者に限定したメール配信事業を展開しています。
当会中心スタッフや、当会の動き、京滋を中心とした全国のNICUに関する動き、その他Nっこの育み（はぐくみ）に役立つ情報を「限定」である特性を活かし、可能な限り忌憚なく書き綴り配信しています。


【広報活動】
『NICU』という言葉が、『新生児集中治療室』という意味をもつ言葉であること、『NICU』という場所が、この世に生を受けた誰しもが入りうる可能性を持つ場所であること、『Nっこ』には、想像以上にいろんな歩みがあるということ等、日常生活を営む中では知り得にくい『NICU』という言葉がもつ意味、普遍性等を社会全体に発信し、認知を高められるよう、積極的な広報に努めています。

現時点では、まだ一般的には聞きなれない『NICU』という言葉ではありますが、その中ではそれぞれの育児が始まっています。『NICU』の中で生まれた、親の思い、子の頑張り、『NICU』から始まる、誰しもとある意味同じである育児、『Nっこ育児』を発信し、「命の素晴らしさ」「当たり前と感じている日常は当たり前ではない」等、NICUを通じて『Nっこファミリー』が感じたことに共感を得られるよう、積極的に活動しています。

依頼に応じて、中学校等の教育現場、医療関係者の研究会、行政の委員会等での講演活動、行政誌、子育て支援誌等への執筆活動もおうけしています。


【連携活動】
他の子育て支援団体と連携を取っています。
中間支援団体である京都きっずプロジェクトへの参加はもとより、京都府内の子育て支援団体との交流を積極的に行っています。


【訪問相談活動】
財源がある限りにはなりますが、会への参加が困難である親にむけて、情報を提供し、共に思いを分かち合うことで、不安を取り除く活動をしています。

1、「つづけることが力になる、つながることが力になる」
ということを大切にし、細くても続けることを心がけたいと考えています。


2、「NICUという場所は、誰しもが入る可能性をもつ場所であり、普遍的な存在である」
ということを発信することで、社会が「子育て」という切り口で課題を考えた時に、その中に内包され大きな要素である「NICU」という切り口にも思いをはせることができるよう働きかけることも心がけたいと考えています。

3、「誰かがいないと出来ないものではなく、誰しもが一緒に参加でき、細くても長く続けられる仕組み」
を構築し、社会の中で「NICU」という切り口が、常に意識されることを目指していくことを心がけたいと考えています。

＋＋＋
●上記１：詳述
NICUには出生時何らかの医療的な気がかりをもった子が入院します。

NICUに入院する『Nっこ』は、数日程度から長い場合は年単位に近い入院をするため、経過は異なりますが、一般的にまだそれ程知られていないNICUという場所は、家族には想像しがたい空間であり、今まで『当たり前』であったこととは大きく異なる世界でもあります。

その為、たとえ短期間のNICU入院であっても、多くのNっこ家族は戸惑いを持ち、歩みに不安を覚えます。

そこで、NICUを経験した先輩Nっこ家族と繋がることができるということが重要になってきます。

実際に「つながろう！」と行動を起こすことができるNっこ家族は少ないのですが、「ちょっと手を伸ばせば繋がることが出来るんだ！」と感じられる関わりを当会が発信し続けることで、つながるきっかけとなり続けます。

そして、子育ての中「他のNっこはどうなんだろう？」「他の先輩Nっこ家族はどうやって乗り越えたんだろう？」とNっこ家族が考えた時、「つながりたい！」とちょっと手を伸ばして行動を起こすことは、その後Nっこ育児の日常を一緒にかみしめ共に歩むことも出来えます。

その為、当会は細くても長く続けていくことが望ましい性質を持つ団体であり、つながることでNっこ家族同士が励まし合い、笑いあい、時には悩みを相談出来たりというつながりを生み出し、共に歩むことで、つながりが強く濃くなり広がっていくと考えています。

●上記２：詳述
私たちは予想してなかった『NICU（新生児集中治療室）』という場所を経験し、価値観を大きく揺さぶられました。

この世の始めには誰しもが何らかの形でお産を経験します。
そのお産は親子にとって本来は命がけのものでありますが、現代の医療の進歩によりさまざまな形のお産と歩みが営まれています。
その中で児の命を見守り救う場所の一つが『NICU（新生児集中治療室）』です。

まだそれ程知られていないNICUという場所で始まるNっこ育児は、NICUに入院せず始まる育児に比べ、いっそう千差万別ですが、あくまでも「子育て」の一つの形です。

しかしながら、知られていないこともあり「NICUから始まる育児は私たちには関係のないもの」と思われ、Nっこ育児はNICUに入院せずこの世に生を受ける児と切り離して考えられることが多いのです。

そして、幅広い歩みのため個別にスポットを当てた施策に参加することができるNっこも一部おられますが、行政の施策や支援の中で、「子育て」「福祉」等という切り口に参加しにくいNっこが少なからずいるという状況も生まれています。

社会の中で「子育て」という枠組みで考えるときに、どうしても置き去りにされやすいNっこ育児が「子育て」のひとつの形なのだ、と気づくきっかけとなる発想が、

「NICUという場所は、誰しもが入る可能性をもつ場所であり、普遍的な存在である」

というものです。その為、私たちは上記を社会に発信できればと考えています。

尚、NICUという場所は死生観も大きく揺さぶられる場所でもあります。
我が子のNICUでの状態が生死にかかわることもありますし、実際にお空に帰るお友達もおられます。

人にとって「生死」は普遍的なものであることから、及ばずながらご家族の思いをお伝えするためにも発信できればと考えています。


●上記３：詳述
「子育て」というものは、子の年齢により課題が異なります。
その為、親はどうしても当時の「子育て」の課題から離れてしまう感覚を持ち、目の前の我が子の今の課題に思いをはせることが多いです。

その視点で考えると、子育てに係る当事者性を持った団体は、成長に従い当時の感覚が少なくなることや、目の前の我が子の今の課題に目を向けることが優先され、どうしても長く続けにくい性質を持っています。
ましてや、幅広い成長を遂げるNっこ育児は、お子さんの状況により、通院、相談等の時間を確保する必要もあることから、日常生活が多忙なことが多いです。

その為、誰しもが一緒に参加できる仕組みを考える必要があります。

また、大きな「子育て」という枠組みで考えた時、「子育て支援」という形で施策等も講じられていますが、「子育て」という枠組みに参加しにくいNっこたちは支援を受けにくい状況にあります。

私たちはむしろ支援をされたいと願っているのですが、現在の社会状況においては支援を受けにくい状況の為、つながることで、一緒に歩み、支え合えたらと考えています。

しかしながら、私たちも日常生活を過ごすだけで、精一杯なNっこ家族です。

そのような私たちが当会を立ち上げたことは本当に稀有なことだと感じています。
そして当会が解散した場合、新たに「つながろう！」と声をあげて社会に発信するNっこ家族が生まれるまで、おそらく時間が必要だろうとも感じています。

その為、細くても長く続けていくことが出来る仕組みを目指す必要があると考えています。

団体住所は自宅兼事務所として使用しているため行政区以降を非公開にしています。
ご了承ください。

なし

無

0名

0名

2名

 

 

 

京都NICU親と子の会紹介チラシ
京都NICU親と子の会　～おへそクラブ～　紹介カード