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認定特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク
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団体ID |
1837428323
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法人の種類 |
認定特定非営利活動法人
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団体名（法人名称） |
佐賀県難病支援ネットワーク
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団体名ふりがな |
さがけんなんびょうしえんねっとわーく
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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団体の概要 |
もともと患者当事者である現理事長の三原を中心に、患者支援などを行ない、
2003年10月、NPO法人を設立。 2004年9月、佐賀県からの指定管理を受け、当時九州では初となる「県難病相談支援センター」の運営をスタート。 2016年7月、認定NPO法人として認定。 私たちの目的は、 病気や障がいがあってもなくても、 「いきやすい・はたらきやすい・くらしやすい」社会の実現。 相談・支援事業をはじめ、 正しい知識の普及啓発、就労支援、関係団体・機関・企業・などとの連携を行なっています。 必ずしも、解決できる課題ばかりではありません。 制度や技術など、さまざまな課題に対する要因が、 相談者の数だけあります。 すぐには変わらない社会。 だからこそ、 少しづつ、ちょっとづつ、変えていくためにも みなさんのご理解や支援といった「力」が必要です。 当法人は、佐賀県難病相談支援センターの指定管理者として、 難病患者の声に耳を傾け、その課題解決のための活動をより身近なところで展開しています。 難病と言っても、その範囲は広く、小児から成人、また医療費助成の対象とならない疾病、希少疾病、まだ研究すら始まっていない疾病など、多岐にわたっており、そのすべてに門戸を広げ、対応をしています。 一定の基準や条件を設けて支援せざるを得ない行政の対応の隙間を埋めるため、県民・市民や企業などに理解していただくため、現時点で考えられる最善の方法を選択して支援を行なっています。 また、社会生活の安全安心を守るために、就労支援や避難訓練など、当事者が直接参加できる形で、きめ細やかな事業を継続して実施しています。 |
代表者役職 |
理事長
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代表者氏名 |
三原 睦子
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代表者氏名ふりがな |
みはら むつこ
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代表者兼職 |
佐賀県難病相談支援センター 所長
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
840-0804
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都道府県 |
佐賀県
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市区町村 |
佐賀市
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市区町村ふりがな |
さがし
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詳細住所 |
神野東2-6-10 佐賀県駅北館2F
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詳細住所ふりがな |
こうのひがし さがけんえききたかん
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お問い合わせ用メールアドレス |
info@saga-nanbyo.com
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電話番号
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電話番号 |
0952-97-9632
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
10時00分～19時00分
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連絡可能曜日 |
火 水 木 金 土 日
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備考 |
毎週月曜、年末年始をのぞく
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FAX番号 |
FAX番号 |
0952-97-9634
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
10時00分～19時00分
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連絡可能曜日 |
火 水 木 金 土 日
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備考 |
毎週月曜、年末年始をのぞく
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
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都道府県 |
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市区町村 |
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市区町村ふりがな |
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詳細住所 |
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詳細住所ふりがな |
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
2001年4月1日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
2003年10月6日
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活動地域 |
複数県
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中心となる活動地域（県） |
佐賀県
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最新決算総額 |
1,000万円～5,000万円未満
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役員数・職員数合計 |
14名
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所轄官庁 |
佐賀県
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所轄官庁局課名 |
県民協働課
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活動分野 |
主たる活動分野 |
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子ども、障がい者、高齢者、福祉、保健・医療、地域・まちづくり、災害救援、人権・平和、男女共同参画、ITの推進、就労支援・労働問題、行政への改策提言、その他
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設立以来の主な活動実績 |
平成13年(2001)から、患者団体のない疾患の方々のために、相談活動・支援活動を実施。
平成15年(2003)にNPOとしての法人格を取得。 平成16年(2004)に佐賀県の指定管理を受け、それ以来、佐賀県難病相談支援センターの管理運営を行なう。 平成28年(2016)7月に認定NPO法人の認可を受ける。 相談業務を主な柱として、 患者のニーズから課題を明確にし、政策提案をしながら、行政や他のNPO・CSOとの協働による活動 1）難病患者の就労支援シンポジウム 2）難病や障害の方々との災害時要援護者避難訓練 3）緊急医療支援手帳の配布 4）難病サポーターズクラブの設立(平成24年) 5）小中学校などでの「車いす体験学習」 などを行なっている。 現代表者 三原は、患者当事者であり、ピアサポートを通して当事者や家族などの支援を行っている。 |
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団体の目的
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地域で孤立し、どこにも相談できない、難病をお持ちの方やご家族、障害をお持ちの方が、地域の中で、自立して生活ができるように環境を整備する。
難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患などの様々な疾患をお持ちの患者家族および障害をお持ちの方や一般市民に対して、様々な疾患や障害に関する正しい知識の普及啓発、社会的支援に関する事業および就労支援などを行い、医療と福祉の向上を図り、もって公益の増進に寄与することを目的とする。 |
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団体の活動・業務
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難治性疾患・長期慢性疾患・小児慢性疾患などの原因の究明および治療法の確立を目指すことを推進する事業
難治性疾患・長期慢性疾患・小児慢性疾患などおよび障害に関する知識の普及啓発事業 難治性疾患・長期慢性疾患・小児慢性疾患などおよび障害をお持ちの方に関する社会的支援事業 難治性疾患・長期慢性疾患・小児慢性疾患などおよび障害をお持ちの方や家族に対する相談事業 難治性疾患・長期慢性疾患・小児慢性疾患などおよび障害をお持ちの方に対する就労支援事業 難治性疾患・長期慢性疾患・小児慢性疾患などおよび障害をお持ちの方、その家族などに関する関係団体との連携 その他、この法人の目的を達成するために必要な事業を行う |
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現在特に力を入れていること |
難病患者の多くは、障害者雇用促進法の法定雇用率に該当しない方が多いために、就労生活がかなり圧迫されている状況です。
そこで、佐賀県との協働事業により毎年開催している就労支援シンポジウムでは、「あなたの働きたいを応援します」をテーマとして開催しています。難病患者を雇用している企業や病気を明かして就労されている患者をパネリストとして参加いただき、どのような配慮があればよいのか具体的な取り組みを話していただいています。 地域で難病患者が疾患を明かしても就労できる環境の整備に力を入れています。 |
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今後の活動の方向性・ビジョン |
病気や障がいがあってもなくても
「いきやすい・はたらきやすい・くらしやすい」社会の実現。 地域でどこにも相談できず、孤立している難治性疾患・長期慢性疾患・小児疾患の方々が、その地域で、自立した生活ができる社会の実現を目指しています。 就労支援、災害時の支援、希少疾患の相談支援についてはこれまで通り継続して実施をしていく。 難病対策の法制化が行なわれ、対象疾患の追加も増えてはいますが、まだまだ対象となっていない疾病や、小児慢性特定疾患における成人移行(トランジット)など残された課題も多く、地域で無理なく、尊厳を持って生きられる社会の構築に努めていきます。 障害者総合支援法による福祉サービスが円滑に利用できるように認定の在り方も含めて、行政への働きかけをしていき、必要な患者が利用できるよう支援していきます。 全人口の8〜9割の方々には「縁」のない難病。 だからこそ、 その8〜9割のみなさんに、ちょっとづつでも知っていただけるよう、伝え方などを工夫しながら、今後も広報啓発にも努めていきます。 |
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定期刊行物 |
『難病センターNews』
年3回 不定期発行 各回 約8,000部 |
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団体の備考 |
実際に障害のある方・難病患者が参加して避難訓練を行ってみて感じることがあります。
災害時要援護者の支援体制は、現実に、地域の中に、自分のエリアに、障害のある方や難病をお持ちの方が住んでいるということを理解していただくということ。 実際に災害が起こった時に、それが有効に活用できるような取組を行なっています。 |
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
・トヨタ財団「PCを使っての研修会」
・損保ジャパン「NPO発足助成金」 ・ファイザー株式会社「地域学習会蕩研修のための旅費交通費支給」 ・炎博助成金「災害時要援護者避難訓練及びシンポジウム」 ・地域福祉振興基金「就労支援シンポジウム」 ・佐賀銀行社会福祉基金「レアディジーズデイ開催時準備資金」 ・田辺三菱製薬助成金 ・アステラス製薬助成金 「希少難病FOP基金〜彩里さんの夢プロジェクト〜 」 全国各地の企業・有志のみなさまから約270万円(2017.1現在)のご支援をいただき、2016年11月に、研究者である埼玉医科大学 ゲノム医学研修センター 片桐先生に、研究助成金という形でお渡しすることができました。 https://www.facebook.com/saga.fop.sairi/posts/1605762046397920 ・コカ・コーラウエスト、富士ベンディング、医療法人ひらまつ病院、武雄市図書館、肝付町社会福祉協議会 「難病支援自販機」 ・イオンスーパーセンター佐賀店「幸せの黄色いレシートキャンペーン」 ・gooddo「毎日クリック」など |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
日本IDDMネットワークからの協力により、要援護者避難訓練、シンポジウムを開催
佐賀市民活動サポートセンターからの協力により、ファンドレイジングの研修等に参加 佐賀県ＣＳＯ推進機構からの協力により、災害時要援護者避難訓練を開催 公益財団法人佐賀未来創造基金と協働し、超希少疾患「1qトリソミー症候群の患者支援プロジェクト」を立ち上げ、募金活動を開始し、3か月で目標額300万円を達成し、2015年2月、「キックオフ大会」を開催。小児遺伝学会の研究推進する先生と、世界に30症例しかないと言われていた患者家族が佐賀県に集い、患者家族会が発足。 佐賀県県民協働課がNPO支援を行うプロボノ開催「難病サポーターズクラブJAPAN」が発足。 |
企業・団体との協働・共同研究の実績 |
佐賀県、医師会、薬剤師会、看護協会、佐賀県民災害ボランティアセンター、佐賀レスキューサポートバイクネットワーク、佐賀大学医学部究明救急センター、佐賀県立病院厚生官究明救急センター、佐賀広域消防局、佐賀市、九州電力、帝人、エフエム佐賀、全国膠原病友の会佐賀県支部、全国パーキンソン病友の会佐賀県支部、社団法人日本てんかん協会佐賀県支部、NPO法人DMユース佐賀
佐賀IBD縁笑会、日本ALS協会 佐賀県支部、NPO法人みえ防災市民会議、大分県社会福祉協議会蕩とともに、大規模災害時における難病患者の行動・支援マニュアルを発行し、避難訓練、防災シンポジウムを開催。 |
行政との協働（委託事業など）の実績 |
佐賀県との協働
就労支援シンポジウムの開催、災害時要援護者避難訓練、出前講座、シンポジウムの開催 佐賀県難病患者就労支援登録制度（企業向け）の広報や登録企業の開拓 緊急医療・支援手帳の作成と配布 難病サポーターズクラブの発足 佐賀県指定管理 佐賀県難病相談支援センター |
最新決算総額 |
1,000万円～5,000万円未満
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会計年度開始月 |
4月
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その他事業の有無 |
無
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CANPAN標準書式で表示しています。
過去5年分を表示する収支報告
| <収入の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 会費 |
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| 寄付金 |
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| 民間助成金 |
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| 公的補助金 |
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| 自主事業収入 |
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| 委託事業収入 |
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| その他収入 |
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| 当期収入合計 |
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| 前期繰越金 |
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| <支出の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 |
| 当期支出合計 |
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| 内人件費 |
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| 次期繰越金 |
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| 備考 |
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貸借対照表
| <資産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産 |
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| 固定資産 |
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| 資産の部合計 |
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| <負債の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債 |
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| 固定負債 |
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| 負債の部合計 |
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| <正味財産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 前期正味財産 |
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| 当期正味財産増減額 |
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| 当期正味財産合計 |
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NPO法人会計基準書式で表示しています。
過去5年分の内訳を表示する収支報告
| <収入の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 受取会費 |
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| 受取寄附金 |
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| 受取民間助成金 |
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| 受取公的補助金 |
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| 自主事業収入 |
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| （うち介護事業収益） |
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| 委託事業収入 |
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| （うち公益受託収益） |
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| その他収益 |
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| 経常収益計 |
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| <支出の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 事業費 |
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| （うち人件費） |
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| 管理費 |
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| （うち人件費） |
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| 経常費用計 |
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| 当期経常増減額 |
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| 経常外収益計 |
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| 経常外費用計 |
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| 経理区分振替額 |
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| 当期正味財産増減額 |
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| 前期繰越正味財産額 |
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| 次期繰越正味財産額 |
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| 備考 |
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貸借対照表
| <資産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産合計 |
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| 固定資産合計 |
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| 資産合計 |
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| <負債及び正味財産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債合計 |
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| 固定負債合計 |
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| 負債合計 |
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| 正味財産合計 |
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| 負債及び正味財産合計 |
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意志決定機構 |
法人には、理事５名～１５名を置き、監事を１人以上２名置く。理事のうち１人を理事長、２人以内を副理事長、１人を専務理事とする。
理事長はこの法人を代表し、その業務を総理する。 副理事長は理事長を補佐し、理事長に事故ある時は、または理事長が欠けたときは、理事長があらかじめ指名した順序によってその職務を代行する。 理事会は理事を持って構成し、総会に付議すべき事項、総会で議決した事項の執行に関する事項を審議し遂行する。 |
会員種別／会費／数 |
法人の会員は正会員、賛助会員、名誉会員、その他の会員とする。
正会員はこの法人の目的に賛同して入会した個人及び団体とする 賛助会員は法人の事業を賛助するために入会した個人及び団体とし、名誉会員は法人に功労のあった者または学識経験者等で総会において推薦されたものとする、その他の会員は難病患者またはその家族等で上記定める会員以外の者をいう |
加盟団体 |
患者団体、医療機関、訪問看護ステーション、NPO中間支援組織等が加盟
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役員・職員内訳 |
役員数 | 事務局スタッフ数 | |
| 有給 | 常勤 |
2名
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4名
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| 非常勤 |
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| 無給 | 常勤 |
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| 非常勤 |
8名
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| 常勤職員数 |
6名
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| 役員数・職員数合計 |
14名
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| イベント時などの臨時ボランティア数 |
20名
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報告者氏名 |
三原 睦子
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報告者役職 |
理事長
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法人番号（法人マイナンバー） |
4300005002544
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認定有無 |
認定あり
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認定年月日 |
2016年7月1日
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認定満了日 |
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認定要件 |
相対値基準
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準拠している会計基準 |
NPO法人会計基準
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準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名 |
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監査の実施 |
実施済み
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監視・監督情報 |
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定款・会則 |
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最新役員名簿 |
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パンフレット |
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入会申込書 |
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退会申込書 |
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会員情報変更届 |
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研究費・助成金申請書 |
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その他事業に関する資料 |
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![[DOC]](/shared/img/icon_doc.gif){kind=icon}
決算・事業報告
| 決算報告書 （活動計算書／収支計算書） |
決算報告書（貸借対照表） | 決算報告書（財産目録） | 事業報告書 |
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2023年度（前年度）
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2022年度（前々年度）
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2021年度（前々々年度）
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2020年度
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2019年度
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予算・事業計画
| 予算書類 | 事業計画書 |
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2024年度（当年度）
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2023年度（前年度）
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2022年度（前々年度）
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2021年度（前々々年度）
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2020年度
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