世界希少・難治性疾患の日rare disease day RDD2016 in yamaguchi でのトークセッション「難病患者が働くということ」の発言要旨。
A氏：身体障害のハンディキャップのある中で、仕事がしたいと思った。ハローワークと市の障害者支援課に行ったら、仕事探しをするのなら、ここではないといわれました。県庁の難病課（健康増進課の難病班）に行ったら、仕事のあっせんはハローワークです、と差し戻されました。どうしたらよいかと困って社会福祉協議会に行ったら「うちの部署ではない」と、たらいまわしです。県庁から、難病サポーター制度ができましたから、来てくださいと連絡があり難病サポーターの人にあったら、サポーターの人が難病のことを知らなくて逆に質問をうける状態です。こんなことで支援なんてできないと感じました。難病患者の意見をくみ上げ、直面する問題を解決するところを確立してほしいと思います。
B氏：どんな障害を持っていても社会の中で生活できる、そんな社会を創ろう。障害を個人でなく社会の責任として考えていく。街の中で自分の人生を自由に生きる。どんな障害があっても自分の生活をできる社会を僕たちは目指していますが、まだまだです。障害を知らない人がたくさんいる。障害はあなたのせいじゃない、個人の責任ではないことをよく理解してほしい。
価値観は様々でしょうけれど、難病患者も障害者もバラバラに主張してもダメです。
C氏：障害者支援事業所を8年前に立ち上げました。私は小学生の時に発症して、若いころは会社に就職を希望しても採用されなかったり、授産施設での就労を経験したりする中で重度障害者が働く場を作ろうと思いました。病気が進行して今に至っています。どういう風にしたら社会の中で役立てるかを考えています。
　障害者に理解のある職場を作っても、外れてしまう障害者もいます。若い人の巣立ちをサポートしていきたい。下関市を障害者が住みやすい街にするために、自分が障害者ならでは、できることをやります。
D氏：「障害があっても働く場所を」4月から障害者の就労支援事業の「使用済み小型家電リサイクル事業」を始めます。これは下関市の環境部と福祉部がかかわっています。もっと働きたい、病院に行くだけでは何も生まれません。仕事が難しいとできない、そんな方にこそ、この事業に参加していただきたいと思います。
E氏：都市鉱山という言葉のとおり、小型家電に含まれる貴金属はけた外れに多いのです。金鉱山では1トン当たり3グラムの金が含まれますが、パソコンの場合は263グラム、携帯電話の基盤では802グラムも含まれています。資源としての価値が高い。これを障害者の就労と結び付けることの意義を理解していただきたいと思います。障害者支援事業は一般市民の方たちとの交換も必要です。リサイクルを通して、社会貢献しているところを見てもらうべきです。
F氏：自分が障害者当事者（ポリオ）です。最初は「健常者に負けるもんか」、という気持ちで頑張ることが普通と思ってきました。障害者が働けないとは思っていません。67歳になった今、あんまりがんばったらいけないなと思うようになりました。ハンディがあるということは、足りないことがある。頑張るというのは酷使しているということ。昨年は2回も足の骨折をしました。頑張らなくても生活していけるというのはどういうことでしょうか？できる範囲で仕事ができればよい。どんな障害者でも、与えられた仕事がそれぞれあるはずです。残っている能力を生かせること。手足が動かなくても、素晴らしい絵が描ける。居るだけでよいのです。
障害者の仕事ですが、身体が動かない人には、そうないのが現実です。私たちが仕事を起業していくことが求められています。実際に弁当屋、パン屋などを始めているところもあります。まだまだ満足できない社会であるのなら自分たちで作るしかないと思います。今度は食物残渣からたい肥を作り、高齢化で耕作できなくなった農地を活用して農業をやります。採れた作物をカット野菜などに加工して病院や施設などで使ってもらうといった一連の流れを作ります。この過程ではたくさんの雇用の場が創出できます。
　この世に生まれてその時々に神が与えた運命があります。生まれつき障害を持った子供のことをスペシャル・チルドレンといいます。特別な使命をもって生まれてきた。生きているだけで、役割がある。与えられた仕事がある。社会はそれをサポートして生活の権利を守る、これが当たり前の世の中にしなければなりません。半分しか働けなくてもいい。これを認める世の中に。難病患者・障害者当事者は、障害者手帳や障害年金を受けることを恥ずかしいと思わないことです。誰もが、私は選ばれてここにいる、と思える世の中を作っていくことが私たちの役目です。

講演録

事業成果物名	RDD2016トークセッション「難病患者が働くということ」要旨
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