特定非営利活動法人睡眠リズム障害患者会Rhythm and Sleep

基礎情報

団体ID

1005755499

法人の種類

特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

睡眠リズム障害患者会Rhythm and Sleep

団体名ふりがな

すいみんりずむしょうがいかんじゃかい りずむあんどすりーぷ

情報開示レベル

★ ★ ★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

「睡眠リズム障害」は、複数の症候群名から構成されている概念です。
簡単に言えば「世間的に望ましい時間帯に睡眠・覚醒ができない」という疾患です。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%A6%82%E6%97%A5%E3%83%AA%E3%82%BA%E3%83%A0%E7%9D%A1%E7%9C%A0%E9%9A%9C%E5%AE%B3

正式名称には下記のようなものがあります
・概日リズム睡眠障害(CRSD : Circadian Rhythm Sleep Disorders)
・概日リズム睡眠覚醒障害(Circadian Rhythm Sleep-Wake Disorders)
・睡眠覚醒リズム障害(Sleep-Wake Rhythm Disorders)
また、有名な疾患として
・睡眠相後退症候群(DSPS) 睡眠相後退障害(DSPD)などがあります。

たとえばDSPS/DSPDの場合、多くの場合10代後半から20代前半にかけて、
「夜眠れない」「朝起きれない」という症状で発症します。
これは非常に重度で、無理やり起こそうとすると人格が変わったような状態(睡眠酩酊)を
起こしたりします。
この結果、学校に行けなくなったり仕事に行けなくなったりして、重症例は多くの場合、
引きこもり・退学・退職などのドロップアウトを余儀なくされます。

上記のように前途ある若者の未来を断ってしまうこともある疾患ですが、
症状的に「根性がないだけ」「朝起きれないのはなまけ」としてみなされてしまい、
学校などで不利な扱いを受けるばかりか、治療にすらたどりつけないことも多々あります。

患者会は、
1.この疾患についての認知度を上げる活動をすること
2.患者あるいはそういう症状がある人に情報を提供すること
3.官公庁・学校などに向けてこの疾患をちゃんとケアするよう働きかけること
などの活動を行なっていくことを目的とします。

2005年に任意団体として発足し、2018年2月にNPO法人化されました。
会自体は20代~30代が中心でフランクな雰囲気で運営されています

代表者役職

代表理事

代表者氏名

竹前 翔太郎

代表者氏名ふりがな

たけまえ しょうたろう

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号

-

都道府県

東京都

市区町村

-

市区町村ふりがな

-

詳細住所

-

詳細住所ふりがな

-

お問い合わせ用メールアドレス

info@crsd.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

-

連絡先区分

-

連絡可能時間

-

連絡可能曜日

-

備考

-

FAX番号

FAX番号

-

連絡先区分

-

連絡可能時間

-

連絡可能曜日

-

備考

-

従たる事業所の所在地

郵便番号

-

都道府県

東京都

市区町村

-

市区町村ふりがな

-

詳細住所

-

詳細住所ふりがな

-

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

X(旧Twitter)

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2005年4月1日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2018年2月23日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

100万円未満

役員数・職員数合計

7名

所轄官庁

東京都

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

子ども、青少年、障がい者、福祉、保健・医療、行政への改策提言、学術研究(医学、歯学、薬学)

設立以来の主な活動実績

(1)睡眠リズム障害患者の互助会活動
(2)所属する学識経験者による講演会や学校・医療機関への啓発活動
(3)通信制高校や全日制高校と連携した研究活動

団体の目的
(定款に記載された目的)

概日リズム睡眠障害・睡眠覚醒リズム障害に関する正しい知識の普及啓発、当該疾患の患者及びその家族の療育指導、当該患者の互助、当該患者への就労機会の提供、当該疾患にかかる調査研究、当該疾患に対する行政への働きかけ等についての事業を行うことで、当該患者の社会適応の向上を図り、また、社会全体の睡眠衛生の向上を通じて、公衆衛生に資すること及び公益の増進に寄与することを目的とする。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

1.「リズム障害」という疾患に関する知見を広め、まだ見ぬ仲間たちが、苦しむ期間を少しでも短くでき、その孤独を和らげ、少しでも生きやすくなるように協力していくこと
2.この疾患の存在を社会に対して訴え、望ましい時間に動くことができないということが、いかに人生の幅を狭めるハンデイキャップになってしまうのかということを広く認識してもらい、それを改善するための活動を行うこと
3.生活習慣によって二次的にリズム障害をきたしている人のサポートをし、改善をさせること

現在特に力を入れていること

・広報用媒体の作成と各関係機関への配布
・教育機関への啓蒙活動
・視覚障害者への啓蒙活動

今後の活動の方向性・ビジョン

患者の互助だけでなく、社会全体へ睡眠と健康の大切さを訴えていきたいと考えていきます。

定期刊行物

活動報告の年報ハガキなど(1年に1度)

団体の備考

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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

2016年 READYFOR 「夜眠れず朝起きれない学生へ、睡眠リズム障害を知ってほしい!」にて41万円のクラウドファンディングを達成

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

NPO法人過眠症患者会との互助会での協働
小児睡眠障害・慢性疲労症候群 当事者団体おひさまの家との講演会の共催および互助会での協働

企業・団体との協働・共同研究の実績

KTC中央高等学院での共同講演会
東京学芸大学附属高校での共同研究

行政との協働(委託事業など)の実績

実績なし