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特定非営利活動法人GISTERS
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団体ID |
1029477765
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法人の種類 |
特定非営利活動法人
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団体名（法人名称） |
GISTERS
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団体名ふりがな |
とくていひえいりかつどうほうじん じすたーず
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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団体の概要 |
2003年。GIST治療のための分子標的薬（グリベック）が初めて承認を取得して以降、予後が悪かったGIST患者の長期生存が可能になりました。 2006年。日本初の「リレーフォーライフ ジャパン in つくば」に、GIST患者とその家族として参加することを決めて発足したチーム「GISTERS」。初めて自分と同じ病気と闘う仲間に笑顔で出会ってから、私たちは更に強く支えあって共に歩いてきました。 2008年。患者同士のコミュニケーション・ツール「GISTERS.net」の開設以降、私たち仲間のネットワークはより強い絆となり、地域ごとの繋がりも深まっていきました。
患者と家族同士のつながりだけではありません。稀少腫瘍研究会や学会、医療関係者とのつながりも生まれ、2010年からは共催でセミナーも開催して参りました。 「GISTERS」は15年以上の長い時間をかけ、インターネットを通じてじっくりと育ってきた強固なネットワークです。 個人の活動も含め10年目となった2012年、このネットワークを生かし、さらに皆が一丸となってGISTという稀少がんに立ち向かうため、私たちはNPO法人を設立することを決意し、翌2013年、正式に認可を受けました。 法人になったことで、特に地方においては自治体ホームページへの掲載や、公的施設の利用なども可能になり、活動の幅も広がりつつあります。今後はインターネットに繋がれない患者さんやご家族のための活動にも取り組み、みなさんへの支援をより良いものへと高めていきたいと思います。 『けっしてひとりではない。』この気持ちが薬より効くかもしれないことを私たちは知っています。10万人に1人なら患者さんは日本に毎年1200人。まだまだ私たちの声が届いていないところに、全国に、私たちの築き上げてきた「心強さ」を届けにいきます。 |
代表者役職 |
理事長
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代表者氏名 |
西舘 澄人
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代表者氏名ふりがな |
にしだて すみと
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代表者兼職 |
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
231-0062
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都道府県 |
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市区町村 |
横浜市中区
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市区町村ふりがな |
よこはましなかく
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詳細住所 |
桜木町1-101-1 クロスゲート７F 桜木町アントレサロン内
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詳細住所ふりがな |
さくらぎちょう くろすげーと さくらぎちょうあんとれさろんない
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お問い合わせ用メールアドレス |
mail@gisters.info
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電話番号
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電話番号 |
050-3698-9118
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
10時00分～22時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
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FAX番号 |
FAX番号 |
045-345-4346
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
0時00分～23時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
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都道府県 |
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市区町村 |
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市区町村ふりがな |
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詳細住所 |
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詳細住所ふりがな |
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
2006年9月2日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
2013年2月20日
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活動地域 |
全国
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中心となる活動地域（県） |
神奈川県
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最新決算総額 |
100万円～500万円未満
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役員数・職員数合計 |
6名
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所轄官庁 |
神奈川県
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所轄官庁局課名 |
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活動分野 |
主たる活動分野 |
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保健・医療
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設立以来の主な活動実績 |
2003
現理事長の家族がGISTに罹患した事をきっかけに、インターネット上でGIST患者の交流、情報交換を目的とした「GIST患 者のための情報ページ」の運営を開始。小田島氏より「GIST掲 示板」の運営を引き継ぐ。 イマチニブの早期承認を求める署名活動（代表：小田島一久氏 署名総数62,064筆）を厚生労働大臣宛てに提出 2006. リレーフォーライフつくばへ「GISTERS」として参加。10月より任意団体として活動を開始。 2007. 以降は現地メンバーが各地のリレーフォーライフの運営に参加、同時にチーム参加も続けている。 スーテントの早期承認を求める署名活動 （署名総数134,739筆）を厚生労働大臣宛てに提出 2008. GIST・肉腫患者のための独自のSNS（ソーシャルメディア）として「GISTERS.net」を開設。 2010. GIST研究会（現稀少腫瘍研究会）との共催による患者勉強会開催を開始。 現在も年１～2回のペースで継続しており、各地の施設、医師、個人のご協力により開催地の数も年々増えてきている。 日本臨床腫瘍学会学術集会の患者参加枠 PAP（Patient Advocate program）へ参加 以降、毎年参加を続けている 2011. 日本癌治療学会学術集会 患者参加枠PAL（Patient Advocate Leadership）でポスター発表 以降、毎年参加を続けている 2015. 厚労省「希少がんの医療、支援のあり方に関する検討会」へ構成委員として参加。 2016. 認定NPO法人キャンサーネットジャパンとの共催によるGISTセミナー開催（ビデオ録画配信） 2017. 国立がん研究センター希少がんセンターとの共催による患者セミナーを開催（築地キャンパス） 2018. 希少がん患者会の連合「日本希少がん患者会ネットワーク：RCJ」へ参加 GIST患者会の世界会議「NEW HORIZONS GIST 」へ参加 4次治療薬の早期承認を求める署名活動を開始（署名総数 31,764筆）を厚生労働省へ提出 2019. 横浜・仙台でGIST患者セミナーを初開催 2020. コロナ禍での患者支援活動として「オンライン交流会」「オンラインセミナー」を開始 |
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団体の目的
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この法人は、稀少がん患者とその家族を中心とした広く一般市民に対して、稀少がん患者に対する情報提供に関する事業、稀少がんの啓発及び支援活動に関する事業を行い、もって保健、医療又は福祉の増進を図り、広く公益に資することを目的とする。
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団体の活動・業務
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この法人は、第３条の目的を達成するため、次の特定非営利活動に係る事業を行う。
(1) 稀少がん患者に対する情報提供に関する事業 ホームページ・各種SNSの運営、専門医によるGIST患者セミナーの開催 (2) 稀少がんの啓発及び支援活動に関する事業 罹患状況、支援に関するデータの学会等での発表。 (3) その他この法人の目的を達成するために必要な事業 地域コミュニティの構築と支援。Web会議システムを利用したオンライン交流会やセミナーの開催。 |
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現在特に力を入れていること |
NPO活動専用のSNS（Work place）を活用し、地域活動の活発化を図っている。
ZOOM利用により、コロナ禍の中でもオンラインで交流会やセミナーに参加できる環境づくり。 |
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今後の活動の方向性・ビジョン |
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定期刊行物 |
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団体の備考 |
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
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他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
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企業・団体との協働・共同研究の実績 |
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行政との協働（委託事業など）の実績 |
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最新決算総額 |
100万円～500万円未満
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会計年度開始月 |
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その他事業の有無 |
無
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CANPAN標準書式で表示しています。
過去5年分を表示する収支報告
| <収入の部> | 2023年度（前々年度）決算 | 2024年度（前年度）決算 | 2025年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 会費 |
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| 寄付金 |
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| 民間助成金 |
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| 公的補助金 |
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| 自主事業収入 |
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| 委託事業収入 |
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| その他収入 |
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| 当期収入合計 |
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| 前期繰越金 |
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| <支出の部> | 2023年度（前々年度）決算 | 2024年度（前年度）決算 | 2025年度（当年度）予算 |
| 当期支出合計 |
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| 内人件費 |
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| 次期繰越金 |
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| 備考 |
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貸借対照表
| <資産の部> | 2023年度（前々年度）決算 | 2024年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産 |
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| 固定資産 |
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| 資産の部合計 |
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| <負債の部> | 2023年度（前々年度）決算 | 2024年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債 |
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| 固定負債 |
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| 負債の部合計 |
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| <正味財産の部> | 2023年度（前々年度）決算 | 2024年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 前期正味財産 |
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| 当期正味財産増減額 |
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| 当期正味財産合計 |
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NPO法人会計基準書式で表示しています。
過去5年分の内訳を表示する収支報告
| <収入の部> | 2023年度（前々年度）決算 | 2024年度（前年度）決算 | 2025年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 受取会費 |
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| 受取寄附金 |
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| 受取民間助成金 |
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| 受取公的補助金 |
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| 自主事業収入 |
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| （うち介護事業収益） |
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| 委託事業収入 |
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| （うち公益受託収益） |
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| その他収益 |
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| 経常収益計 |
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| <支出の部> | 2023年度（前々年度）決算 | 2024年度（前年度）決算 | 2025年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 事業費 |
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| （うち人件費） |
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| 管理費 |
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| （うち人件費） |
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| 経常費用計 |
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| 当期経常増減額 |
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| 経常外収益計 |
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| 経常外費用計 |
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| 経理区分振替額 |
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| 当期正味財産増減額 |
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| 前期繰越正味財産額 |
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| 次期繰越正味財産額 |
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| 備考 |
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貸借対照表
| <資産の部> | 2023年度（前々年度）決算 | 2024年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産合計 |
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| 固定資産合計 |
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| 資産合計 |
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| <負債及び正味財産の部> | 2023年度（前々年度）決算 | 2024年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債合計 |
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| 固定負債合計 |
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| 負債合計 |
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| 正味財産合計 |
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| 負債及び正味財産合計 |
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意志決定機構 |
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会員種別／会費／数 |
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加盟団体 |
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役員・職員内訳 |
役員数 | 事務局スタッフ数 | |
| 有給 | 常勤 |
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| 非常勤 |
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| 無給 | 常勤 |
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| 非常勤 |
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| 常勤職員数 |
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| 役員数・職員数合計 |
6名
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| イベント時などの臨時ボランティア数 |
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報告者氏名 |
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報告者役職 |
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法人番号（法人マイナンバー） |
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認定有無 |
認定なし
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認定年月日 |
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認定満了日 |
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認定要件 |
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準拠している会計基準 |
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準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名 |
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監査の実施 |
未実施
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監視・監督情報 |
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定款・会則 |
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最新役員名簿 |
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パンフレット |
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入会申込書 |
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退会申込書 |
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会員情報変更届 |
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研究費・助成金申請書 |
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その他事業に関する資料 |
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決算・事業報告
| 決算報告書 （活動計算書／収支計算書） |
決算報告書（貸借対照表） | 決算報告書（財産目録） | 事業報告書 |
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2024年度（前年度）
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2023年度（前々年度）
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2022年度（前々々年度）
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2021年度
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2020年度
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予算・事業計画
| 予算書類 | 事業計画書 |
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2025年度（当年度）
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2024年度（前年度）
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2023年度（前々年度）
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2022年度（前々々年度）
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2021年度
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