保健・医療

2002年11月、当法人のミッション・モデルとなっている米国ギブキッズザワールドの創始者ヘンリ・ランドワース氏と代表大住との出会いがあり、同時に実質的な構想がスタートしました。当時大住は東京ディズニーランドを管理・運営する株式会社オリエンタルランドに社員として在籍していましたが、ヘンリ氏との面談後、日本での活動、事業化に向けて、話は順調円滑に進んで行きました。
実際の活動は2008年8月より行っております。団体の信頼性構築のために、現最高顧問である聖路加国際病院理事長、日野原重明氏や、現顧問である国立一橋大学大学院名誉教授、野中郁次郎氏ほかにその要職を依頼、承認いただき、顧問職、理事職、評議員職等の選出、承認を様々な方面の方々に受けていただいています。
同時に、本活動を資金的、運営的にも支えていく支援・協力企業や団体の誘致も積極的に行い、現在はその数20社ほどに成長しています。中でも、病院との連携は重要で、聖路加国際病院、宮城県立こども病院、大阪市立総合治療センター、東大寺福祉療育病院、福岡市立子ども病院、鹿児島大学病院等に医療・医学的な支援をいただくとともに、2010年5月より、当法人の主な活動であるウィッシュ・バケーションに、闘病する家族に全国からご参加いただくことができ、医学的な見地から運営に関しての指導をいただきながら、安全安定して活動を行っております。
2012年10月現在で、全国からご招待したご家族は50家族を超え、彼らとも様々な形で継続的な関わりを持ち、被災地や地元地域でのイベント等、彼らと地域が一緒になって実施できる活動等も増やしています。
2017年度には、招待数が合計160家族を超え、家族全員旅行のみならず、社会との関わりの深さも強まり、難病の子どもと家族が訪れる街や場所で、ひとりひとりが「いのち」のことを考える良いきっかけを作り出しています。
寄付活動としても、2016年より、資金調達と広報の一環で、チャリティガラオークションパーティを開催し、新しい寄付の在り方や新しい寄付の価値を考える機会を提供させていただいています。
2015年に立ち上げた難病の母親支援としての和太鼓奏団「ひまわりのやうに」は、2016年3月の銀座三越での演奏を皮切りに、2018年度までに、女子刑務所や拘置所、学校、教育福祉機関、プロサッカーチームのファイナルの舞台、企業の講演会、パーティなど、様々な場所で演奏とプレゼンテーションを展開しています。
2017年度に立ち上げた、東京23区を対象にした、小児訪問看護ステーション「ダイジョブ」も、2018年度には、都内の病院のNICUとの連携も密となり、医療的ケアがある子どもと家族の日常的なサポートがより良い形でできるようになってきています。また、ダイジョブの利用者家族の本体の公益事業である、難病の子どもと家族の家族全員旅行等やイベントへの参加も増えて、より多くの家族の支援に繋がっています。

【1】難病と闘う子どもとその家族へ“ウィッシュ・バケーション”（非日常のための家族旅行）を無償提供しています。日々の“同じ繰り返しだけの日常”を忘れ、日常とは異なった視点や視座から全てを考えられる環境を提供すべく、東京ディズニーランド、大阪ユニバーサル・スタジオ・ジャパン他、東京、大阪において、様々な“元気＆活力溢れる”場所、スポットへ案内します。その場へ家族全員で出向き、その“活力とエネルギー”を享受し、自分たちも元気になるという構図で行っています。米国ギブキッズザワールドでは1週間の家族旅行を提供していますが、日本では仕事環境や余暇需要等を鑑み、3日間の旅行としています。
【2】難病と闘う家族の両親と我々との“ペアレンツ・ダイアログ”（両親との“家族の絆”についての闘病エピソード＆対談）を行っています。これまで約20組の家族とダイアログ（対談）を行ってきましたが、全員が「大切なものほど‥目の前にある」と、口を揃えたように話してくれます。このように死を考え、覚悟せざるを得ない闘病という大きな試練や厳しい現実に直面した家族、両親、大人の発する言葉には、とても説得力があり、普段危機感や緊張感に鈍い健常な我々を目覚めさせてくれる“キーワード”を語る力があります。そのため、この対談をインタビュー形式で学術的、専門的に裏付けされた手法（半構造化質問法、インタビュー）で継続、実施し、段階的に取りまとめ、その経緯を書籍化したり、学会や専門誌等で発表していくことも視野に入れて実施しています。
【3】闘病する子どもたちやその家族同士を“繋ぐ”機能、場の構築です。病気の病名、症状や進行も子ども一人ひとり様々です。故に、家族同士が似たような環境にありながらも、正直に本音で語り合う場はなく、孤立してしまうのが現状です。そのため、ウィッシュ・バケーションの体験者の同窓会的な催し、パーティーイベントを半期に一度（年2回）実施、それぞれの横の繋がりを構築していきます。
以上を継続していくとともに、参加者の中にはいのちを終えてしまう子どもも出てくることも可能性としてはありますが、それまでの“繋がり-絆”は決して期間ではなく、強いものとして永遠に残っていくことを願っています。

今後の活動の方向性としては、以下の３つのことを考えています。
１．ウィッシュ・バケーションの対象者の拡大
現在までに、全国から２０家族を超える難病を闘う子どもとその家族をご招待するウィッシュ・バケーションを行って参りましたが、この活動の範囲を更に、なかなか旅行の機会を得られない僻地や離島の子どもとその家族や、病院には行かずに、行けずに病気と闘っている子どもとその家族にまで、広げていきたいと思っております。当法人の認知拡大をしていくことで、より多くのご家族が、HP上から、ウィッシュ・バケーション（家族旅行）への応募をしてきて下さるように、広報を行っていきたいと思っています。
将来的には、日本国内のみならず、当法人が難病と闘う子どもとその家族を支援する団体のアジアの拠点にもなっていくよう、アジア地域にも目を向けていきたいと思っています。
2017年度には、公益財団法人日本財団からの支援を受けて、24時間365日滞在可能なレスパイト施設を、沖縄県恩納村真栄田に建設することが確定しました。施設建設は、2019年1月から着工となり、予定では、2020年1月にオープンとなる見込みです。

２．ウィッシュ・ファミリーとの深い連携の実現
現在までも、ウィッシュ・ファミリー同士や、支援者とが顔を合わせ、対話をしたり、一緒に活動をするギビング・サンクス・パーティ（感謝祭）の実施もして来ておりますが、それを更に、多くの方達に関わってもらえる場として確立していくことや、スカイプ電話（テレビ電話）を通じて、私どもスタッフとだけではなく、支援をして下さっている企業の皆さんも交えたグループ通話にて、ウィッシュ・ファミリーの皆さんがより多くの人達との繋がり、社会との繋がりを実感できるような場の設定もしていきたいと願っております。また、ウィッシュ・ファミリー同士のネットワーク構築もしていかれるよう、グループ対話や、継続的なヒアリングなども行っていき、難病と闘っているご家族が持っている“生きる力”を社会に発信していかれるよう、お手伝いをしていきたいと思っています。

３．社会、企業との連携の具現化
現在、企業に向けての研修として、直接、難病と闘う子どもとその家族との活動や対話を実施する研修があります。その研修は、企業人が、難病と闘う子どもや家族から、その闘病生活の生の声を聞くことによって、自分達の生き方や生活、仕事の仕方などを変えていくことを可能にする大きな力を持っている研修です。企業が当法人を支援する方法として、ただ金品の寄付という形で、一方通行に行っていく社会貢献ではなく、その企業自体、またその組織員である個人が、社会的に意味がある役割を担っていく方向性で実施していく社会貢献の場として、研修にご参加いただく、双方向性の関係を作っていきたいと思っています。企業とウィッシュ・ファミリー、当法人が三位一体となり、相互触発をしていかれるような連携のシステムを作っていくことを目指しています。
難病の子どもと家族の生き様を描いたドキュメンタリー映画は、啓発活動の一環として、様々な形で、他方面に影響を及ぼす効果を上げております。

【メディア掲載他】
2010年7月16日　　日刊工業新聞　掲載
2010年8月28日　　朝日新聞　掲載（日野原重明氏コラム）
2010年8月30日　　日本経済新聞　掲載
2010年10月1日　　日経産業新聞　掲載
2011年1月14日　　朝日新聞　掲載
2011年5月19日　　NHK教育テレビ「福祉ネットワーク」当法人特集　放送決定
2011年5月　　　　 東京法規出版「月刊・地域保健」5月号　掲載
2012年7月　　　　 朝日新聞、報知スポーツ等　掲載
2013年10月　　　　日本経済産業新聞　掲載
2013年11月　　　　かぞくの時間　掲載
2014年10月　　　　琉球放送　放映
2015年2月　　　　 沖縄テレビ　放映
2015年7月　　　　　読売新聞　掲載
2016年4月　　　　　朝日新聞　ひと　掲載
2016年11月　　　　 読売新聞　大阪マラソン　掲載
2017年3月　　　　　琉球新聞　掲載
2017年4月　　　　　朝日新聞　掲載
2017年10月　　　　 十勝毎日新聞　掲載
2017年11月　　　　 女性セブン　掲載
2018年3月　　　　　横浜タウンニュース　掲載
2018年5月　　　　　スポニチ　掲載
2018年5月　　　　　読売新聞　掲載
2018年5月　　　　　中国新聞　掲載
2018年8月　　　　　毎日新聞　掲載
2018年8月　　　　　長崎文化放送　放映
2018年9月　　　　　長崎新聞　掲載
2018年9月　　　　　フリーペーパー　とことことん　掲載
2019年1月　　　　　沖縄タイムス　掲載
2019年4月　　　　　琉球新報　掲載
2019年4月　　　　　沖縄タイムス　掲載
2019年5月　　 沖縄タイムス　掲載
2019年6月　　　　　琉球新報　掲載
2019年7月　　　　　沖縄NHKニュース　放送
2019年7月　　　　　日経新聞　掲載
2019年7月　　　　　沖縄タイムス　掲載
2019年7月　　　　　琉球新報　掲載
2020年1月　　　　　沖縄NHKニュース　放送
2020年1月　　　　　沖縄タイムス　掲載
2020年7月　　　　　沖縄NHK　放送
2020年7月　　　　　沖縄テレビ　放送　　　

当法人を支援してくれている製薬会社との協働で、ウィッシュ・バケーションに来て下さった家族に向けて、薬や闘病生活におけるヒアリングを行い、それを印刷物としてまとめたり、ヘアサロン、ネイルサロンなど、オリジナルプログラム実施に当たり、協働で動いて下さっている企業に向けて、実施後のヒアリングを行い、実際に関わった企業人の意識変容の調査などを進めています。今後は、医療系の学会等でも、その調査結果等を発表していく予定でいます。
2012年秋には、大阪こどものホスピスプロジェクトと連携し、イベントを実施しました。
2014年、2015、2016年、2017年4年間連続で、大阪マラソンの認定寄付先として選定された。
法人の代表、社員がチャリティランナーとともに、大阪マラソンを通して、新しい寄付文化の貢献に努めました。2019年度は、ゴールドマンサックスの社会貢献プログラムにおいて、社員と難病の子どもと家族がともに考える場を作りました。2019年には、女子プロサッカーチームなでしこジャパンのメンバーからなる、「なでしこケア」という社会貢献の団体と協働して、各地の病院訪問をしました。2020年には、コミュニティシステムを構築しているスタメン株式会社と協働し、難病の子どもの母達を様々な形で支援していく、ITツールの開発をして参ります。

無

11名

2名

0名

9010005018292

2011年11月1日

条例指定

公益会計基準

難病の子どもとその家族へ夢を　パンフレット

 

 

 

 

 

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