|
CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク（任意団体）
|
団体ID |
1174236867
|
法人の種類 |
任意団体
|
団体名（法人名称） |
CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク
|
団体名ふりがな |
しーえふえすまんせいひろうしょうこうぐんしえんねっとわーく
|
情報開示レベル |
|
第三者認証マーク |
|
団体の概要 |
医療、福祉等の専門家や関係団体相互の情報交換と連携を図り、ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS（慢性疲労症候群）患者の生活の安定と向上に寄与することを目的とする非営利団体です。
|
代表者役職 |
会長
|
代表者氏名 |
石川 真紀
|
代表者氏名ふりがな |
いしかわ まき
|
代表者兼職 |
|
主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
189-0022
|
都道府県 |
東京都
|
|
市区町村 |
東村山市
|
|
市区町村ふりがな |
ひがしむらやまし
|
|
詳細住所 |
野口町1-28-59 安部敬太社会保険労務士事務所内
|
|
詳細住所ふりがな |
のぐちちょう あべけいたしゃかいほけんろうむしじむしょない
|
|
お問い合わせ用メールアドレス |
cfs-sprt.net@outlook.jp
|
|
電話番号
|
電話番号 |
070-8555-0512
|
連絡先区分 |
自宅・携帯電話
|
|
連絡可能時間 |
13時00分～16時00分
|
|
連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金
|
|
備考 |
相談対応は会員に限定しております(ただし医療機関紹介・医療相談には対応していません)
|
|
FAX番号 |
FAX番号 |
-
|
連絡先区分 |
-
|
|
連絡可能時間 |
-
|
|
連絡可能曜日 |
-
|
|
備考 |
-
|
|
従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
|
都道府県 |
|
|
市区町村 |
|
|
市区町村ふりがな |
|
|
詳細住所 |
|
|
詳細住所ふりがな |
|
|
URL |
団体ホームページ |
|
団体ブログ |
||
|
|
||
X(旧Twitter) |
||
代表者ホームページ（ブログ） |
||
寄付 |
||
ボランティア |
|
|
関連ページ |
||
閲覧書類 |
||
設立年月日 |
2014年11月3日
|
|
法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
|
|
活動地域 |
全国
|
|
中心となる活動地域（県） |
青森県
|
|
最新決算総額 |
100万円～500万円未満
|
|
役員数・職員数合計 |
8名
|
|
所轄官庁 |
|
|
所轄官庁局課名 |
|
|
活動分野 |
主たる活動分野 |
|
|
|
子ども、青少年、障がい者、福祉、保健・医療、教育・学習支援、地域・まちづくり、環境・エコロジー、人権・平和、就労支援・労働問題、行政への改策提言
|
|
設立以来の主な活動実績 |
ＣＦＳに苦しむ患者の生活の安定と向上に寄与することを目的に、医師、行政、医療ソーシャルワーカー、社会保険労務士、相談員、患者本人等によるＣＦＳ支援ネットワークを構築し各種取り組みを行っている。情報共有のため、Facebook、メールマガジン等で日々発信をしている。
2014年11月 CFS支援ネットワーク設立記念講演会・シンポジウム 2015年２月 世界希少・難治性疾患の日 RDD2015福岡に出展 2015年５月 山口交流会 協力：山口県難病相談支援センター 2015年５月 ME/CFS世界啓発デー 啓発イベント ≪青森・秋田・岩手≫ 2015年12月 CFS市民公開セミナー＆大阪交流会 2016年５月 ME/CFS世界啓発デー 啓発イベント ≪青森・岩手・北海道≫ 2016年７月 弘前医療福祉大学保健学部看護学科にてCFSの講義 「看護職を目指すあなたへのメッセージ～CFSという病気を抱えて～」 2016年10月 青森県立保健大学学校祭にて疾患理解のためのパネル展示 2017年４月 神戸市において患者交流会 2017年５月 ME/CFS世界啓発デー 啓発イベント ≪青森・岩手≫ 2017年６月 静岡県において患者交流会 2018年１月 厚生労働省・文部科学省に衆議院第二議員会館において要望書提出 2018年５月 ME/CFS世界啓発デー 啓発イベント ≪青森・弘前・静岡・神戸・福岡・岩手≫ 2018年９月 ME/CFS宮城勉強会・交流会 2018年10月 青森県保健大学大学祭にて疾患啓発のためのブース出展 2018年10月 東京交流会 2019年３月 福岡交流会 2019年４月 関係省庁（厚生労働省、文部科学省、国土交通省、消費者庁）との懇談会 2019年５月 第１回ＭＥ／ＣＦＳ症例検討会 ME/CFS世界啓発デー 啓発イベント ≪青森・大阪・神戸・福岡・岩手≫ 2019年７月 青森交流会 2019年７月 クラウドファンディング 世界啓発デーイベント開催支援 達成金額 354,000円 2019年８月 クラウドファンディング 全国の保健所や関係機関に慢性疲労症候群の本を届ける企画 達成金額 2,045,500円 2019年８月 厚生労働省へ要望書提出 ①総合診療医を中心とした診療ネットワーク構築のための研究班の設置 ②47都道府県に1か所、地域の基幹病院にME/CFS診療拠点を設置 ③厚生労働省の公式サイト内に、ME/CFSの科学的かつ客観的な情報提供 厚生労働省及び国会議員との懇談会 東京都議会都民ファーストの会との懇談会 2019年９月 日本プライマリケア連合学会東北ブロック支部学術集会 啓発ブース出展 2020年２月 東京都難病相談センター訪問 2020年８月 オンライン交流会 2020年９月 厚生労働省へ要望書提出 2021年3月 ME/CFSに関する支援者向けオンラインセミナー Zoom（日本社会福祉弘済会助成事業） 2021年3月 「ME/CFS療養の手引き」発刊（木口福祉財団助成金事業） |
|
団体の目的
|
CFS（慢性疲労症候群）は診断・治療ができる医療機関が極めて少なく、また、病気の認知度が低いことから周囲から病気のことを理解されない状況ともなっている。これらを打破するには、医療・福祉・行政・社労士等が横につながり、専門の知識と経験をもとにしたネットワークによる包括的な支援が必要である。多くの人にCFSについて正しく理解してもらうとともに、診断基準の普及と、患者が今以上に身近で専門の医療が受けられる環境づくりを整え、今以上に患者の生活が改善することを目的として各種の取り組みを行う。
|
|
団体の活動・業務
|
１ CFS診断基準の普及、診療拡大のための活動
２ 医療系学生、福祉系学生を対象とした講義と研修会の開催 ３ 医師、保健師、看護師、医療ソーシャルワーカー、福祉関係者、行政関係者、社会保険労務士など専門家の情報共有のための活動 ４ CFSに関するシンポジウムの開催と啓発活動 ５ ホームページやフェイスブック、チラシ媒体などを活用した情報発信 ６ CFSに関する事項の取りまとめと行政機関への要望活動 ７ その他本会の目的を達成するための活動 |
|
現在特に力を入れていること |
ME/CFS世界啓発デーイベントの実施
全国各地での医療講演会・交流会の実施 自治体との協働 Facebook等SNSを利用した情報発信 小児CFS患者の支援 |
|
今後の活動の方向性・ビジョン |
ME/CFS世界啓発デーイベントを継続して実施し、病気の正しい認知を広めるとともに、早期発見・早期治療につなげる。全都道府県でCFSの診断・治療が受けられるような医療体制の整備を求める。
|
|
定期刊行物 |
|
|
団体の備考 |
|
|
助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
2014年 株式会社ユニバース 愛のチャリティ募金 物品支援をいただきました。
2015年 青森市社会福祉協議会 事業支援助成 2016年 ろうきん愛の預金助成金 2016年 青森市社会福祉協議会助成金 2017年 青森市社会福祉協議会助成金 2018年 青森中央ライオンズクラブより寄付金 2018年 青森市社会福祉協議会助成金 2019年 青森市社会福祉協議会助成金 2020年 公益財団法人木口福祉財団 2020年度地域福祉振興助成 公益財団法人 日本社会福祉弘済会 2022年 一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会 VHO-net助成プログラム 令和4年度厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「難病患者・家族生活実態調査等事業」 |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
2015年５月 看護の日特別講演
「慢性疲労症候群の病因・病態と疲労に陥るメカニズム」 厚生労働省ＣＦＳ研究班 倉恒弘彦先生」 共催：青森中央学院大学看護学部 2015年12月 市民公開講座 慢性疲労症候群の最新情報/中富康仁医師、倉恒弘彦医師 慢性疲労症候群のための認知行動療法/臨床心理士・藤江里衣子氏 慢性疲労症候群と障害年金/社労士・阿部敬太氏 共催：厚生労働省「慢性疲労症候群」研究班 2016年10月 市民公開講座 「慢性疼痛・疲労の医療講演会ｉｎ青森」東京リウマチペインクリニック院長岡寛医師 共催：ＮＰＯ法人線維筋痛症友の会東北支部 2016年12月 ME/CFS公開市民講座 協働：AMED ME/CFS研究班 2018年５月 第14回日本疲労学会学術集会 市民公開講座 「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群 (ME/CFS)」 共催：日本疲労学会 2018年12月 NPO法人あおもりダイバーシティに講師派遣 2018年12月 日本在宅看護学会学術集会交流集会 「慢性疲労症候群の患者の在宅ケアについて」講師派遣 2019年８月 難病相談支援センターと保健所への慢性疲労症候群認知度調査 調査協力：青森県立保健大学 社会福祉学部 石田賢哉教授 2020年５月 線維筋痛症・慢性疲労症候群 医療講演会（後日ネット配信） 共催：線維筋痛症友の会 |
企業・団体との協働・共同研究の実績 |
2015年5月 ME/CFS世界啓発デー ライトアップイベント、パネル展、≪青森、秋田、岩手≫
共催：外旭川サテライトクリニック、独立行政法人国立病院機構盛岡病院 2016年5月 看護の日特別講演 化学物質過敏症、慢性疲労症候群の医療講演会 共催：国立病院機構盛岡病院 2018年10月 青森県立保健大学大学祭において疾病理解のためのパネル展示 2019年８月 厚生労働省へ要望書提出 参加団体：CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク 慢性疲労症候群患者交流会新潟 筋痛性脳脊髄炎患者会笑顔の花びら集めたい（岐阜） 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 2019年10月 青森県立保健大学大学祭において疾病理解のためのパネル展示 2020年 9月 厚生労働省へ要望書提出 参加団体：CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク 慢性疲労症候群患者交流会新潟 筋痛性脳脊髄炎患者会笑顔の花びら集めたい（岐阜） 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 |
行政との協働（委託事業など）の実績 |
2015年５月 山口交流会
協力：山口県難病相談支援センター 2016年12月 大阪維新の会大阪市会団との懇談会 2017年１月 公明党青森市議会議員団との懇談会 2017年４月 大阪市と懇談会 2017年４月 神戸市と懇談会 2017年６月 静岡県と懇談会 2017年10月 大阪難病医療相談会分科会「ME/CFSについて」 ナカトミファティーグケアクリニック院長 中富康仁先生 主催：大阪府・大阪難病連・大阪難病相談支援センター 共催：NPO法人線維筋痛症友の会関西支部との共催による市民公開講座 2018年１月 衆議院議員会館にて国会議員との勉強会 協力：衆議院議員9名、参議院議員５名、元衆議院議員１名 2018年１月 講演会「知っていますか？慢性疲労症候群」 講師：CFS支援ネットワーク会長 石川真紀 関西福祉大学教授 倉恒弘彦 主催：静岡県 2018年５月 青森県議会議員と懇談会 2018年５月 福岡県知事表敬訪問及び要望書提出、並びに福岡県庁職員・福岡県議会議員との懇談会 2018年12月 神戸市と懇談会 2018年12月 大阪府と懇談会 2019年４月 関係省庁（厚生労働省、文部科学省、国土交通省、消費者庁）との懇談会 2019年８月 厚生労働省及び国会議員との懇談会、東京都議会都民ファーストの会との懇談会 2020年2月 東京都難病相談支援センター訪問、東京都議会都民ファーストの会との懇談会 |
最新決算総額 |
100万円～500万円未満
|
会計年度開始月 |
4月
|
その他事業の有無 |
無
|
CANPAN標準書式で表示しています。
過去5年分を表示する収支報告
| <収入の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 会費 |
|
|
|
| 寄付金 |
|
|
|
|
| 民間助成金 |
|
|
|
|
| 公的補助金 |
|
|
|
|
| 自主事業収入 |
|
|
|
|
| 委託事業収入 |
|
|
|
|
| その他収入 |
|
|
|
|
| 当期収入合計 |
|
|
|
|
| 前期繰越金 |
|
|
|
|
| <支出の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 |
| 当期支出合計 |
|
|
|
| 内人件費 |
|
|
|
| 次期繰越金 |
|
|
|
| 備考 |
|
|
|
|
貸借対照表
| <資産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産 |
|
|
| 固定資産 |
|
|
|
| 資産の部合計 |
|
|
|
| <負債の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債 |
|
|
| 固定負債 |
|
|
|
| 負債の部合計 |
|
|
|
| <正味財産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 前期正味財産 |
|
|
| 当期正味財産増減額 |
|
|
|
| 当期正味財産合計 |
|
|
|
NPO法人会計基準書式で表示しています。
過去5年分の内訳を表示する収支報告
| <収入の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 受取会費 |
|
|
|
| 受取寄附金 |
|
|
|
|
| 受取民間助成金 |
|
|
|
|
| 受取公的補助金 |
|
|
|
|
| 自主事業収入 |
|
|
|
|
| （うち介護事業収益） |
|
|
|
|
| 委託事業収入 |
|
|
|
|
| （うち公益受託収益） |
|
|
|
|
| その他収益 |
|
|
|
|
| 経常収益計 |
|
|
|
|
| <支出の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 事業費 |
|
|
|
| （うち人件費） |
|
|
|
|
| 管理費 |
|
|
|
|
| （うち人件費） |
|
|
|
|
| 経常費用計 |
|
|
|
|
| 当期経常増減額 |
|
|
|
|
| 経常外収益計 |
|
|
|
|
| 経常外費用計 |
|
|
|
|
| 経理区分振替額 |
|
|
|
|
| 当期正味財産増減額 |
|
|
|
|
| 前期繰越正味財産額 |
|
|
|
|
| 次期繰越正味財産額 |
|
|
|
|
| 備考 |
|
|
|
|
貸借対照表
| <資産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産合計 |
|
|
| 固定資産合計 |
|
|
|
| 資産合計 |
|
|
|
| <負債及び正味財産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債合計 |
|
|
| 固定負債合計 |
|
|
|
| 負債合計 |
|
|
|
| 正味財産合計 |
|
|
|
| 負債及び正味財産合計 |
|
|
|
意志決定機構 |
理事会
|
会員種別／会費／数 |
正会員/３千円/40人
賛助会員/3千円/71人 団体会員/１万円/1 |
加盟団体 |
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会、一般社団法人青森県難病団体連絡協議会
|
役員・職員内訳 |
役員数 | 事務局スタッフ数 | |
| 有給 | 常勤 |
0名
|
0名
|
| 非常勤 |
0名
|
0名
|
|
| 無給 | 常勤 |
0名
|
1名
|
| 非常勤 |
6名
|
1名
|
|
| 常勤職員数 |
|
||
| 役員数・職員数合計 |
8名
|
||
| イベント時などの臨時ボランティア数 |
30名
|
||
報告者氏名 |
|
報告者役職 |
|
法人番号（法人マイナンバー） |
|
認定有無 |
認定なし
|
認定年月日 |
|
認定満了日 |
|
認定要件 |
|
準拠している会計基準 |
|
準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名 |
|
監査の実施 |
実施済み
|
監視・監督情報 |
|
定款・会則 |
|
最新役員名簿 |
|
パンフレット |
|
入会申込書 |
|
退会申込書 |
|
会員情報変更届 |
|
研究費・助成金申請書 |
|
その他事業に関する資料 |
|
![[PDF]](/shared/img/icon_pdf.gif){kind=icon}
決算・事業報告
| 決算報告書 （活動計算書／収支計算書） |
決算報告書（貸借対照表） | 決算報告書（財産目録） | 事業報告書 |
|
2023年度（前年度）
|
|||
|
|
|
|
|
|
2022年度（前々年度）
|
|||
|
|
|
|
|
|
2021年度（前々々年度）
|
|||
|
|
|
|
|
|
2020年度
|
|||
|
|
|
|
|
|
2019年度
|
|||
|
|
|
||
予算・事業計画
| 予算書類 | 事業計画書 |
|
2024年度（当年度）
|
|
|
|
|
|
2023年度（前年度）
|
|
|
|
|
|
2022年度（前々年度）
|
|
|
|
|
|
2021年度（前々々年度）
|
|
|
|
|
|
2020年度
|
|
PDFをご覧になるには、Adobe社の Adobe Reader が必要です。Adobe社のサイトより無償でダウンロードできます。
Adobe Reader のダウンロードはこちら
