認定特定非営利活動法人キャンサーネットジャパン

基礎情報

団体ID

1205549601

法人の種類

認定特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

キャンサーネットジャパン

団体名ふりがな

きゃんさーねっとじゃぱん

情報開示レベル

★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

私共キャンサーネットジャパンは、がん医療を専門とする医師や研究者などと協力し、科学的根拠に基づく医療情報を、がん患者・家族および一般の方々へ分かりやすく届けることを活動の主目的としています。1981年から40年以上、日本人の死因の第1位である「がん」は、年間約100万人もの人々が診断され、年間38万人が亡くなっており、それは日本全体の死亡総数の4分の1を超えています。国民の多くは「がん=死」というイメージを持っており、がんと診断されたとき患者や家族は尋常ではない状況に陥ります。
しかし、がん医療は日々研究が進み、新しい薬剤や治療法が開発され、5年生存率は60%を超え、がんになっても生きがいを持って生活をしてく方が増えてきています。
一方で、インターネットの普及とともに情報社会と言われるようになってから、根拠のない怪しい治療法や、間違った情報も広まっており、患者や家族は戸惑うことが多々ある状況がうかがい知れます。がん治療は情報戦とも言われます。エビデンスのある治療情報を、正しく理解し、がんになってもその人らしく生きていくことを支える活動を30年以上に渡り、展開しています。

代表者役職

理事長

代表者氏名

岩瀬  哲

代表者氏名ふりがな

いわせ  さとる

代表者兼職

埼玉医科大学病院 緩和医療科 教授

主たる事業所の所在地

郵便番号

113-0034

都道府県

東京都

市区町村

文京区

市区町村ふりがな

ぶんきょうく

詳細住所

湯島1-10-2御茶ノ水K&Kビル2階

詳細住所ふりがな

ゆしまおちゃのみずけいあんどけいびる にかい

お問い合わせ用メールアドレス

info@cancernet.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

03-5840-6072

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

9時00分~18時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

FAX番号

FAX番号

03-5840-6073

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

9時00分~18時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

113-0034

都道府県

東京都

市区町村

文京区

市区町村ふりがな

ぶんきょうく

詳細住所

湯島1-10-2御茶ノ水K&Kビル2階

詳細住所ふりがな

ゆしま おちゃのみずけいあんどけいびる にかい

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

X(旧Twitter)

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2001年8月23日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2001年8月23日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

1億円~5億円未満

役員数・職員数合計

19名

所轄官庁

東京都

所轄官庁局課名

生活文化局都民生活部管理法人課
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活動概要

活動分野

主たる活動分野

保健・医療

 

福祉

設立以来の主な活動実績

●1991年6月、当法人の創始者:南雲 吉則(元代表・元顧問、2011年度退任)、吉田 和彦(元理事・元理事長、2011年度退任)が、米国国立衛生研究所発行の乳がん患者向けパンフレットを翻訳自費出版し無料配布を開始したのが当団体の始まりです。当時は、インフォームド・コンセント、セカンド・オピニオンという言葉すら一般的でなかった日本において、がん(乳がん)患者自らが、科学的根拠に基づく、正確な知識・情報を得られる書籍はなく、先駆的活動として注目されました。
●1992年、それら10冊の冊子をまとめた書籍「あなたと乳がん」を出版し、全国に無償配布。
その後、「乳がんの発見」などの書籍を出版・販売開始し、それらの出版の収益をもとに、米国国立がん研究所が提供するNCI PDQ日本語訳のファックスでの提供(キャンサーファックス:現在終了)、電話・ファックス・メイルでのボランティア医療者によるがん医療相談(セカンドオピニオンコール:現在終了)、インターネット上におけるNCI PDQの公開など新たな活動も開始。
●2000年、現在の主要事業の一つである患者・一般市民を対象とした医療セミナーを実施。
●2001年8月、東京都よりNPO(特定非営利活動法人)の認証取得。
●2002年、NPO法人キャンサーネットジャパン(以下、CNJ)のホームページが日経インターネットアワードを受賞。
●2007年1月、がん対策基本法の成立・施行を背景に、今後益々重要となるがん医療領域におけるNPOの役割を果たすべく、専用事務局を開設し、2名の専従理事に加え、1名のスタッフにより、新生キャンサーネットジャパンとしての活動を開始。科学的根拠に基づくがん医療情報を提供する人材養成事業「認定がん情報ナビゲーター(CIN)」「認定乳がん体験者コーディネーター(BEC)」を開講(認定がん情報ナビゲーター(CIN)は2015年に閉講)。
●2009年、新大阪に大阪事務局を開局。
●2014年に第1回目のAKIBA Cancer Forumを開催、以後毎年8月に日本最大級のがんフォーラム「Japan Cancer Forum」を開催。
●2016年8月22日、認定NPO法人として認定。
●2019年からは造血器腫瘍に特化した「血液がんフォーラム」を継続して実施。

団体の目的
(定款に記載された目的)

私たちのミッション(わたしたちの使命)は、「がん患者が本人の意思に基づき、がん治療に臨むことができるよう、患者擁護の立場から、科学的根拠に基づくあらゆる情報発信を行うこと」とし、そのビジョン(わたしたちの夢)として、「がん体験者・家族・遺族、その支援者、医療者と共に、日本のがん医療を変え、がんになっても生きがいのある社会を実現すること」である。

この背景には、がんと診断された患者・家族は、氾濫するがん医療情報の中、医療提供者と受益者の間の情報の非対称性の大きいがん医療において、科学的根拠に基づく、正しい情報にたどり着く事が困難であり、医療提供者と受益者(患者・家族)の間に立ち、受益者擁護の立場から、情報発信する必要性があったからである。更には、医療提供者においても、患者・家族のがん医療に対するニーズを知る機会も少なく、医療提供者に対する情報発信も行うこととし、更には、がんという病気が、日本人において2人に1人が罹患するものの、治療成績も日々改善している事、今や当たり前の病気であることなど、がんを意識しない一般の人々へも啓発していくという役割も含まれている。

このような現状の中、患者・家族、市民は、最善のがん医療、納得したがん医療を受ける事ができないなどの問題、罹患後の様々な精神的な不安といった問題、高騰化する医療費・就労への不安など社会的な問題にも直面し、私たちのミッションに基づく活動が、これらの改善、より良いがん医療の実現、ひいては、がんに罹患しても、生きがいのある社会とする事が私たちのビジョンである。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

CNJのミッションに基づき、ビジョンの実現に向けて事業を展開している。

●ジャパンキャンサーフォーラム(https://www.japancancerforum.jp
がん医療の進歩は目覚しく、臨床研究、各疾患における診療ガイドラインの整備、がん医療の個別化も進んでおり、患者がより良いがん医療を受ける環境は整備されつつあります。しかしながら、未だ診療ガイドラインの普及や、がん医療の均てん化は十分でなく、患者・家族は、治療を行わない放置治療や、科学的根拠が不十分なサプリメント、代替療法など、信憑性に欠ける情報や誤った情報にもさらされている状況を鑑み、日々進歩する各種がんの最新情報、がん医療で現在問題となっているテーマを取り上げ、患者・家族、一般市民ががんを「知り」「学び」「集い」、勇気・希望が持てるフォーラムとすること、ひいては、がん対策推進基本計画にもある「がん患者を含めた国民が、がんを知り、がんの克服を目指す。」の実現に資することを目的とした日本を代表する医療従事者・研究者による講演や、患者支援団体が集結する「がん」をテーマとした日本最大のフォーラム。

●各種がん医療セミナー(https://www.cancernet.jp/event
CNJ主催、他団体との共催、学会・他団体等の委託を受け、がん種別テーマ別に、様々なイベント・セミナーを開催。CNJがん医療セミナーの基本コンセプトは、より多くの方々が最良のがん医療にたどり着くために、患者・家族・一般の方々だけでなく、医療者、関連企業、報道関係者等との情報・問題の共有が重要と考えており、どのような立場の方にもご参加頂ける公開(オープン)セミナーとしている。2020年からはオンラインに切り替えたことにより、入院先の病室や海外からの参加者もアクセス可能となっている。

●血液がんフォーラム(https://www.bloodcancerforum.jp
2019年より開催、日本における血液がん治療を牽引する医療従事者の協力のもと、最新の医療情報を発信。血液がんの患者・家族に限らず、ドナーやボランティアを含む一般市民、医療従事者が血液がんを知り、学び、集う場所づくりを目指して開催。

●キャンサーチャンネル(http://cancerchannel.jp
CNJで実施したフォーラムやセミナーでの収録映像を集約した動画サイト。希少がん含めすべてのがんについての情報を動画で学ぶことができる。

●冊子:もっと知ってほしいシリーズ(https://www.cancernet.jp/category/publish
各がん種別、がん治療にまつわるテーマ別に約40種類を発行。全国のがん診療連携拠点病院のがん相談支援センター等で活用されている。

【教育事業】
●乳がん体験者コーディネーター養成講座(https://www.cancernet.jp/training/bec
乳がんと診断され直面する問題(主として乳がん医療情報に関する問題)を、解決できる・あるいは解決に導く既存の信頼性の高い情報にアクセスし、提供できる能力を習得。認定期間は3年、更新制度あり。

●CNJがんナビゲーター認定試験(https://www.cancernet.jp/training/ccn
がんに関する信頼性の高い情報にアクセスし、正しく理解できるかどうかを評価することを目的とした認定試験。認定期間は3年、更新制度は無し。

●LAVENDER RING(https://lavender-ring.com/
企業や人、行政や学校、病院など、活動の主旨に賛同した有志たちが自由に参加し、それぞれが「できること」を持ち寄りながら、「がんになっても笑顔で暮らせる社会の実現」を目指してアクションを起こしていく場。書籍「自分らしく、を生きていく。」は、がんサバイバーや、そのご家族ご友人などのがんサポーター、そして人生に悩むすべての人をも勇気づける一冊。

現在特に力を入れていること

年間、約100万人が「がん」と診断される時代になった。日本人が一生のうちにがんと診断される確率は男女ともに2人に1人だが、がんで死亡する確率は男性は4人に1人、女性は6人に1人となり、がんの治療は非常に進歩している。しかし、一般の人々はまだまだ「がん=死」というイメージから離れることはできない。2009~2011年にがんと診断された人の5年相対生存率は男女計で64.1 %と、がんになっても仕事を続け、生活をしていくことを念頭に置いて、がんと向き合う時代になっていることを、多くの人々に知ってもらうことも必要な活動だと認識している。
メディアでは「がん検診で早期発見・早期治療」とのメッセージが掲げられるが、検診が有効ながん種は限られている。世の中には科学的根拠のない高額な怪しい治療法で患者や家族の気持を揺さぶる悪徳な宣伝が実しやかに罠を仕掛けている。藁にも縋る思いの患者や家族、そして周囲の善意が、正しい情報が届くことを遮ることさえある。
がんと診断された際、いや、がんかもしれないとの思いを抱えて検査結果を待っているときから、誰にでも速やかに科学的根拠に基づく正しい医療情報、生活に必要な情報が届くようにするために、活動している。

生活情報の中では、2020年から休眠預金を活用した助成金によるプロジェクトとして日本で遅れていた、がんと性(セクシュアリティ)についての情報発信に強化してきた。また、2022年からは小児がん支援として9月の世界小児がん啓発月間(Gold September)に合わせ、プロ野球観戦「ゴールドリボンナイター」を実施。がんを身近に感じたことのない方々にも知ってもらう、考えてもらう機会を作るよう努力をしている。2020年からはすべてのイベントをオンラインに切り替え、最新の情報が滞らないように努めてきたが、新型コロナウイルス感染症が5類感染症へ移行となった今、感染リスクの高いがん患者を対象としたイベントをどのように戻していくのが良いか、慎重に検討を続けながら活動にあたっている。
従事しているスタッフの半数以上が癌治療経験者のため、自分自身の経験を踏まえ、よりよい環境づくりに邁進している。

今後の活動の方向性・ビジョン

私たちのミッション(わたしたちの使命)は、「がん患者が本人の意思に基づき、がん治療に臨むことができるよう、患者擁護の立場から、科学的根拠に基づくあらゆる情報発信を行うこと」とし、そのビジョン(わたしたちの夢)として、「がん体験者・家族・遺族、その支援者、医療者と共に、日本のがん医療を変え、がんになっても生きがいのある社会を実現すること」である。

定期刊行物

●機関誌「CNJ Speakers」を年2回発刊(https://www.cancernet.jp/category/magazine
活動報告、活動予告、発刊時期に話題性のあるテーマによる巻頭インタビューを掲載。

団体の備考

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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

●2019年日本郵便念が寄付金の助成をうけ、小児脳腫瘍動画サイトと冊子を作成(https://www.cancernet.jp/pbt/
●2020年~2023年3月まで休眠預金活用事業 がん患者の性生活(セクシュアリティ)~心と体に及ぼす性的側面のサポートを実施(https://www.cancernet.jp/seikatsu/sexuality/
●2021年ファイザー株式会社の公募型 医学教育プロジェクト助成を受け、慢性骨髄性白血病治療環境向上プロジェクトを実施中(https://www.cancernet.jp/cml-videos_for_Ph/
●2022年ファイザー株式会社の公募型 医学教育プロジェクト助成を受け、がんと障害年金支援プロジェクト実施中
●2024 年度日本郵便年賀寄付金助成事業に採択され、子宮頸がん啓発活動(予防啓発リーフレット無償提供、啓発動画制作、Webサイト改訂)プロジェクト実施中

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

ジャパンキャンサーフォーラム、血液がんフォーラムでは、学会や研究会、患者会(NPO)との共催セッションを企画し実施している。

企業・団体との協働・共同研究の実績

●ちゃやまちキャンサーフォーラムを、日本イーライリリー株式会社より協賛を受け、大阪MBS毎日放送と企画・実施(https://www.cancernet.jp/mbscnj/

行政との協働(委託事業など)の実績

●2012年東京都と協働でがん診療連携拠点病院の都立駒込病院内にてピアサポート事業を実施。

●かながわボランタリー活動推進基金21協働事業負担金を活用し、2010年~2014年「がん体験者による、がん患者・家族のためのピアサポート事業を実施。現在も神奈川県との協働事業として継続している(https://www.cancernet.jp/peersupport

●2018年4月~2021年3月まで神奈川県との協働事業(かながわボランタリー活動推進基金21協働事業負担金対象事業)として、造血幹細胞移植総合支援プロジェクトを実施(https://www.start2be.org/about-project/