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特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会
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団体ID |
1216061448
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法人の種類 |
特定非営利活動法人
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団体名（法人名称） |
筋強直性ジストロフィー患者会
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団体名ふりがな |
きんきょうちょくせいじすとろふぃーかんじゃかい
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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（公財）日本非営利組織評価センター ベーシックガバナンスチェック
団体の概要 |
筋強直性ジストロフィーという難病の患者とその家族を中心に市民が力を合わせ、治療法開発に協力すること、病気に対する正しい知識を共有して質の高い療養生活を送り寿命を延ばすこと、さらには広く一般市民を対象として筋強直性ジストロフィーという病気への啓発活動を通じて、患者の可能性を広げられる社会づくりに寄与することを目的とする。
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代表者役職 |
理事長
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代表者氏名 |
籏野 あかね
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代表者氏名ふりがな |
はたの あかね
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代表者兼職 |
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
167-0052
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都道府県 |
東京都
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市区町村 |
杉並区
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市区町村ふりがな |
すぎなみく
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詳細住所 |
南荻窪4-3-13
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詳細住所ふりがな |
みなみおぎくぼ
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お問い合わせ用メールアドレス |
contact@dm-family.net
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電話番号
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電話番号 |
050-5276-8495
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連絡先区分 |
自宅・携帯電話
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連絡可能時間 |
10時00分～17時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
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FAX番号 |
FAX番号 |
-
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連絡先区分 |
-
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連絡可能時間 |
-
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連絡可能曜日 |
-
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備考 |
-
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
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都道府県 |
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市区町村 |
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市区町村ふりがな |
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詳細住所 |
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詳細住所ふりがな |
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
2016年3月1日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
2016年1月19日
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活動地域 |
全国
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中心となる活動地域（県） |
東京都
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最新決算総額 |
500万円～1,000万円未満
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役員数・職員数合計 |
4名
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所轄官庁 |
東京都
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所轄官庁局課名 |
生活文化局都民生活部管理法人課
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活動分野 |
主たる活動分野 |
保健・医療
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子ども、障がい者、高齢者、福祉、教育・学習支援、人権・平和、国際協力、行政への改策提言
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設立以来の主な活動実績 |
筋強直性ジストロフィーは国内に推計1万人の患者がいると言われている希少疾患で、現在は治療法がない。筋力低下だけでなく多臓器疾患（白内障、不整脈、呼吸障害、代謝障害など）の合併症を持つ病気であるにもかかわらず、患者自身の自覚症状が少ないために医療機関の受診中断率が高く、生命予後の改善が乏しいことが課題となっている。
また、新たな治療法に欠かせない治験をスムーズに行うために、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターなどが進める患者登録への登録者を増やすことも必要だが、患者に登録の意義や情報が周知されず、患者登録数が伸び悩んでいる。 このような状況を患者自身の意思で改善するべく、10名ほどの有志が集まり患者会結成に向けて2015年夏から準備を始めた。2016年1月に特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会として設立登記を終え、2016年3月から正式設立した。 会員向けに、緊急時に病気を知らせるための「アラートカード」配布や、ウェブサイトを通じた病気に関する情報提供などを行っている。 |
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団体の目的
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筋強直性ジストロフィーという難病の患者とその家族を中心に市民が力を合わせ、治療法開発に協力すること、病気に対する正しい知識を共有して質の高い療養生活を送り寿命を延ばすこと、さらには広く一般市民を対象として筋強直性ジストロフィーという病気への啓発活動を通じて、患者の可能性を広げられる社会づくりに寄与することを目的とする。
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団体の活動・業務
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患者登録を推進する活動
ウェブサイトによる情報提供 会報の発行 勉強会・交流会の開催 会員向けとして、緊急時に患者の病気を知らせる「アラートカードキット」提供 会員向け非公開ウェブサイトでの情報交換 海外の患者団体との交流・情報交換 |
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現在特に力を入れていること |
患者登録を推進するための情報提供
勉強会・交流会の開催 各地域でのミニ患者交流会 |
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今後の活動の方向性・ビジョン |
1．筋強直性ジストロフィー患者登録を患者の立場から推進する
2．筋強直性ジストロフィーの治療法研究に患者の立場で寄与する 3．患者と家族のコミュニケーションを通じて療養生活に役立つ情報を提供する 4．家族や医療関係者をはじめ多くの方にこの病気を知らせていく |
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定期刊行物 |
会報（DM-Family PRESS、年２回、500部）
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団体の備考 |
特になし
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
筋強直性ジストロフィー患者と家族の勉強会・交流会開催：アステラス製薬株式会社・スターライトパートナー患者会助成（2016）
患者と家族のためのリハビリ体験：太陽生命厚生財団 事業助成（2016） 暮らしに役立つ筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in神戸（2017） 体とこころのケアin 名古屋：アステラス製薬株式会社・スターライトパートナー患者会助成(2018) 先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会(大阪、北海道、九州)：公益財団法人小林製薬青い鳥財団(2018-2019) セミナー「筋強直性ジストロフィー 基本のき（盛岡（当初の予定地（岡山）からの変更）：田辺三菱製薬株式会社（2020-2023） IDMC13 Families Day PPIセッション「もう、治験は始まっている」：Marigold Foundation（カナダ）（2022） ゲノムファンド(2023) IDMC-14参加にかかる助成金：IDMC-13組織委員会(2023-2024) 対話支援を行う「グッドリスナー」育成に関する研究：アステラス製薬株式会社（2023-2024） |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
実績なし
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企業・団体との協働・共同研究の実績 |
実績なし
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行政との協働（委託事業など）の実績 |
実績なし
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最新決算総額 |
500万円～1,000万円未満
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会計年度開始月 |
4月
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その他事業の有無 |
無
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CANPAN標準書式で表示しています。
過去5年分を表示する収支報告
| <収入の部> | 2021年度（前々々年度）決算 | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）予算 | |
| 内訳 | 会費 |
1,444,500円
|
957,500円
|
965,000円
|
| 寄付金 |
543,000円
|
2,126,202円
|
1,101,850円
|
|
| 民間助成金 |
113,770円
|
1,386,375円
|
2,600,000円
|
|
| 公的補助金 |
0円
|
0円
|
0円
|
|
| 自主事業収入 |
0円
|
0円
|
280,000円
|
|
| 委託事業収入 |
0円
|
0円
|
0円
|
|
| その他収入 |
26円
|
29円
|
0円
|
|
| 当期収入合計 |
2,101,296円
|
4,470,106円
|
4,946,850円
|
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| 前期繰越金 |
4,229,811円
|
5,330,589円
|
7,739,761円
|
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| <支出の部> | 2021年度（前々々年度）決算 | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）予算 |
| 当期支出合計 |
1,000,518円
|
2,060,934円
|
4,340,171円
|
| 内人件費 |
0円
|
0円
|
0円
|
| 次期繰越金 |
5,330,589円
|
7,739,761円
|
8,346,440円
|
| 備考 |
|
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貸借対照表
| <資産の部> | 2021年度（前々々年度）決算 | 2022年度（前々年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産 |
8,711,372円
|
11,934,679円
|
| 固定資産 |
0円
|
0円
|
|
| 資産の部合計 |
8,711,372円
|
11,934,679円
|
|
| <負債の部> | 2021年度（前々々年度）決算 | 2022年度（前々年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債 |
3,380,783円
|
4,194,918円
|
| 固定負債 |
0円
|
0円
|
|
| 負債の部合計 |
3,380,783円
|
4,194,918円
|
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| <正味財産の部> | 2021年度（前々々年度）決算 | 2022年度（前々年度）決算 | |
| 内訳 | 前期正味財産 |
|
|
| 当期正味財産増減額 |
|
|
|
| 当期正味財産合計 |
5,330,589円
|
7,739,761円
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NPO法人会計基準書式で表示しています。
過去5年分の内訳を表示する収支報告
| <収入の部> | 2021年度（前々々年度）決算 | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）予算 | |
| 内訳 | 受取会費 |
1,444,500円
|
957,500円
|
965,000円
|
| 受取寄附金 |
543,000円
|
2,126,202円
|
1,101,850円
|
|
| 受取民間助成金 |
113,770円
|
1,386,375円
|
2,600,000円
|
|
| 受取公的補助金 |
0円
|
0円
|
0円
|
|
| 自主事業収入 |
0円
|
0円
|
280,000円
|
|
| （うち介護事業収益） |
0円
|
0円
|
0円
|
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| 委託事業収入 |
0円
|
0円
|
0円
|
|
| （うち公益受託収益） |
0円
|
0円
|
0円
|
|
| その他収益 |
26円
|
29円
|
0円
|
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| 経常収益計 |
2,101,296円
|
4,470,106円
|
4,946,850円
|
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| <支出の部> | 2021年度（前々々年度）決算 | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）予算 | |
| 内訳 | 事業費 |
877,340円
|
1,916,664円
|
4,107,505円
|
| （うち人件費） |
0円
|
0円
|
0円
|
|
| 管理費 |
123,178円
|
144,270円
|
232,666円
|
|
| （うち人件費） |
0円
|
0円
|
0円
|
|
| 経常費用計 |
1,000,518円
|
2,060,934円
|
4,340,171円
|
|
| 当期経常増減額 |
1,100,778円
|
2,409,172円
|
606,679円
|
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| 経常外収益計 |
0円
|
0円
|
0円
|
|
| 経常外費用計 |
0円
|
0円
|
0円
|
|
| 経理区分振替額 |
0円
|
0円
|
0円
|
|
| 当期正味財産増減額 |
1,100,778円
|
2,409,172円
|
606,679円
|
|
| 前期繰越正味財産額 |
4,229,811円
|
5,330,589円
|
7,739,761円
|
|
| 次期繰越正味財産額 |
5,330,589円
|
7,739,761円
|
8,346,440円
|
|
| 備考 |
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貸借対照表
| <資産の部> | 2021年度（前々々年度）決算 | 2022年度（前々年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産合計 |
8,711,372円
|
11,934,679円
|
| 固定資産合計 |
0円
|
0円
|
|
| 資産合計 |
8,711,372円
|
11,934,679円
|
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| <負債及び正味財産の部> | 2021年度（前々々年度）決算 | 2022年度（前々年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債合計 |
3,380,783円
|
4,194,918円
|
| 固定負債合計 |
0円
|
0円
|
|
| 負債合計 |
3,380,783円
|
4,194,918円
|
|
| 正味財産合計 |
5,330,589円
|
7,739,761円
|
|
| 負債及び正味財産合計 |
8,711,372円
|
11,934,679円
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意志決定機構 |
正会員をもって構成する総会および臨時総会を開催し、議事について、出席した正会員の過半数をもって決し、会の意志とする。
なお、総会は、正会員総数の２分の１以上の出席がなければ開会することはできない。 |
会員種別／会費／数 |
賛助会員36人、一般会員206人 (2023.3.31現在)
会費：3500円／年（正会員）、3000円／年（賛助会員） |
加盟団体 |
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役員・職員内訳 |
役員数 | 事務局スタッフ数 | |
| 有給 | 常勤 |
|
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| 非常勤 |
|
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| 無給 | 常勤 |
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| 非常勤 |
4名
|
7名
|
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| 常勤職員数 |
|
||
| 役員数・職員数合計 |
4名
|
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| イベント時などの臨時ボランティア数 |
5名
|
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報告者氏名 |
妹尾 みどり
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報告者役職 |
事務局長
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法人番号（法人マイナンバー） |
1011305002282
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認定有無 |
認定なし
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認定年月日 |
|
認定満了日 |
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認定要件 |
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準拠している会計基準 |
NPO法人会計基準
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準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名 |
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監査の実施 |
実施済み
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監視・監督情報 |
令和5年5月27日
法人の業務は法令、定款および2022年度の活動方針、事業計画に基づき施行され、計画書類及びその附属明細書は、法人の業務、経営及び財産の状況をすべての重要な点において適正に表示しているものと認める。 |
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決算・事業報告
| 決算報告書 （活動計算書／収支計算書） |
決算報告書（貸借対照表） | 決算報告書（財産目録） | 事業報告書 |
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2023年度（前年度）
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2022年度（前々年度）
|
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2021年度（前々々年度）
|
|||
|
2020年度
|
|||
|
2019年度
|
|||
予算・事業計画
| 予算書類 | 事業計画書 |
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2024年度（当年度）
|
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|
|
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2023年度（前年度）
|
|
|
2022年度（前々年度）
|
|
|
2021年度（前々々年度）
|
|
|
2020年度
|
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患者会ロゴ
