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認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク
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団体ID |
1271275743
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法人の種類 |
認定特定非営利活動法人
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団体名（法人名称） |
日本IDDMネットワーク
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団体名ふりがな |
にほんあいでぃーでぃーえむねっとわーく
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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（公財）日本非営利組織評価センター ベーシックガバナンスチェック
（公財）日本非営利組織評価センター グッドガバナンス認証
団体の概要 |
日本IDDMネットワークは、全国の1型糖尿病を中心とした毎日のインスリン補充が必須な患者やその家族を支援する認定特定非営利活動法人（認定NPO法人）です。
○設立の趣旨と経緯 1995年1月17日に発生した阪神・淡路大震災では、被災地の患者はインスリンの入手等に大変な苦労を強いられました。この震災が契機となり、こうした緊急時の対応を含めた全国の患者・家族会の連携を図るため、同年9月に「全国IDDM連絡協議会」が発足しました。 その後、ニーズの拡大に伴い、全国のインスリン依存型糖尿病（IDDM）患者の自立推進母体としての社会的使命に積極的に応えられるよう、2000年8月21日に「全国IDDM連絡協議会」を発展的に解消し 「特定非営利活動法人全国IDDMネットワーク」を設立いたしました。 さらに、2003年6月9日に、先進国の事例を学びながら世界を視野に入れた事業展開も目指すべく「特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク」へと改称いたしました。 2012年8月3日には全国初の所轄庁(都道府県・政令市)認定の「認定特定非営利活動法人（認定NPO法人）」となり、税制上の優遇措置がある法人となりました。 ○日本IDDMネットワークのミッション 2010年度、日本IDDMネットワークは、「救う」「つなぐ」「解決する」の3つの目標を掲げました。毎日のインスリン補充が必須な患者とその家族一人ひとりが希望を持って生きられる社会を実現することを目指します。 その当面のゴールは、1型糖尿病を「治らない」病気から「治る」病気にすることですが、究極のゴールは１型糖尿病の”根絶”（＝根治＋治療＋予防）です。 |
代表者役職 |
理事長
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代表者氏名 |
井上 龍夫
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代表者氏名ふりがな |
いのうえ たつお
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代表者兼職 |
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
840-0854
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都道府県 |
佐賀県
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市区町村 |
佐賀市
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市区町村ふりがな |
さがし
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詳細住所 |
八戸二丁目１番27-2号
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詳細住所ふりがな |
やえ
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お問い合わせ用メールアドレス |
info@japan-iddm.net
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電話番号
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電話番号 |
0952-20-2062
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
9時00分～17時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金
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備考 |
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FAX番号 |
FAX番号 |
050-3385-8940
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
0時00分～23時59分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
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都道府県 |
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市区町村 |
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市区町村ふりがな |
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詳細住所 |
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詳細住所ふりがな |
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
1995年9月3日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
2000年8月21日
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活動地域 |
全国
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中心となる活動地域（県） |
東京都
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最新決算総額 |
1億円～5億円未満
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役員数・職員数合計 |
19名
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所轄官庁 |
佐賀県
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所轄官庁局課名 |
県民協働課
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活動分野 |
主たる活動分野 |
保健・医療
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子ども、青少年、高齢者、災害救援、助成活動、行政への改策提言、学術研究（医学、歯学、薬学）
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設立以来の主な活動実績 |
以下の３つの約束を掲げて活動しています。
○救う－患者と家族に私たちの経験を還元します。 ・患者、家族のみならず医療者にとっても必要な情報を満載した、1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルPart 1～5まで6種類（Part 3別冊は東日本大震災編）を累計47,000冊発行 ・1型糖尿病発症初期に必要な情報が詰まった「希望のバッグ」の患者・家族への配布（2014年11月開始） ・インスリン補充が必要な2型糖尿病患者のための「希望のバッグ」の配布（2017年12月開始） ・低血糖アラート犬の養成 ・患者への奨学金支給 ・学校、幼稚園等での説明用パンフレット及び動画の作成並びに電話、メールによる相談対応 ・政策要望 ・25歳までの成人の1型糖尿病医療費助成（佐賀県）と「1型糖尿患者医療費支援基金」の設立 ・2型糖尿病患者・家族向けのセミナーや啓発活動 ・高齢患者のこれからを考える交流会の開催ほか ○つなぐ－患者・家族と研究者、医療者、関連企業、行政、そして社会をつなぎます。 ・IDDM白書の発行 ・1型糖尿病の絵本（3巻セット各5,000冊）を全国の小児科、図書館等へ配布 ・1型糖尿病患者を主人公にしたドキュメンタリー本の出版 ・専門医を講師にした医療者も多く参加するセミナー開催 ・カーボカウント＆先進デバイス、妊娠と出産、GCM（持続血糖測定）使いこなしなどのセミナーの開催 ・IDDMこども会議、中高生の患者向けのキャリアデザインセミナーの開催 ・1型糖尿病患児のイラストコンテスト開催などの啓発活動 ほか ○解決する－研究者に研究費を助成し、1型糖尿病の根治への道を開きます。 ・2005年に創設した1型糖尿病研究基金により、これまで遺伝子治療、iPS細胞による再生医療、DNAワクチン療法、膵島移植、バイオ人工膵島、機械式人工膵臓開発等、161件8億5196万円の研究費助成を実施 ・研究者と患者・家族の接点を強化するサイエンスカフェ方式のシンポジウムの開催 ほか |
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団体の目的
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糖尿病に関する正しい知識の普及啓発、１型糖尿病又は若年発症糖尿病の患者及びその家族の療育指導、糖尿病患者に関する調査研究等についての事業を行い、当該患者及びその家族が希望を持って生きられる社会の実現に寄与することを目的としています。
また、この法人に蓄積されたノウハウを社会に還元する事業を行い、自発的な市民社会の構築に寄与することも目的としています。 |
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団体の活動・業務
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（１）ネットワークの拡大・支援：
・患者・家族会への助成金交付 ・患者・家族会設立助成金の交付 （２）情報収集提供・政策提言： ・発症初期に必要な情報が詰まった１型糖尿病患者向けのバック配布（希望のバッグプロジェクト） ・インスリン補充が必要な２型糖尿病患者向けのバッグ配布（希望のバッグプロジェクト２） ・２０歳以上の患者支援策実現に向けての活動 ・佐賀県での２５歳までの成人の1型糖尿病患者医療費助成 ・介護職員によるインスリン注射が可能となるための政策提言 ・小児慢性特定疾病と特別児童扶養手当の行政窓口一本化に向けた政策要望 ・新たな医療技術・医薬品・医療機器の承認の迅速化、患者医療費負担の軽減及びインスリン補充の有効性についての政策要望 ・製薬企業・医療機器関連企業からの患者・家族に向けた情報提供規制緩和についての要望 ・患者を取り巻く社会保障制度のセミナー開催 ・患者・家族の学びを深める動画コンテンツの作成 ・カーボカウントを学ぶ料理教室の開催 ・インスリンポンプ、カーボカウント等のセミナー開催 ・インスリン補充が必要な2型糖尿病患者への啓発イベントの開催 ・患者のための保険相談会の開催 ・学校、幼稚園等での説明用パンフレットの配布 ・祖父母への説明用パンフレットの配布 ・1型糖尿病[IDDM]レポート（IDDM白書）の作成 ・学校、幼稚園等での説明用パンフレットの配布 ・祖父母への説明用パンフレットの配布 ・活動概要を紹介したパンフレットの配布 ・インスリン補充が必要な２型糖尿病患者・家族への啓発イベントの開催及び動画配信 ・１型糖尿病[IDDM]レポート（ＩＤＤＭ白書）の作成 ・カーボカウントやインスリンポンプ、CGM（持続血糖測定モニター）等先進デバイスセミナーの開催 ・妊娠・出産に関するセミナーの開催 ・PRESS IDDMによる情報発信 ・各種学会への参加による情報発信 （３）調査研究： ・1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルの作成・配布 ・災害（地震等）時の1型糖尿病（IDDM）患者行動・支援対策の啓発 ・低血糖アラート犬の日本導入 ・患者への奨学金支給 ・研究協力 （４）関係団体との連携： ・国内外の糖尿病関係団体、製薬業関係団体、医療系関係団体等との連携 （５）普及啓発： ・YouTube等による糖尿病の理解促進 ・講演会等での啓発 （６）療育相談： ・高齢患者支援サービスの構築 ・高齢患者交流会の開催 ・電話やメールによる相談 ・ホームページ、フェイスブック等による情報発信 （７）会報発行： ・活動報告（年１回程度） ・メールマガジンによる情報発信（月１回程度） （８）中間支援 ・ファンドレイジング（資金調達）に関する助言 ・ＣＳＯ（市民社会組織）活動への支援・助言 （9）1型糖尿病研究基金： ・1型糖尿病根絶に繋がる研究への投資・助成 （10）広報： ・１型糖尿病根絶に向けた研究の内容・成果情報発信 （11）シンポジウム： ・「治らない」から「治る」－”不可能を可能にする”－をテーマにサイエンスフォーラムを開催 |
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現在特に力を入れていること |
日本IDDMネットワークでは、“参加”と“協働”をキーワードに下記の3つのステージに分けて、インスリン補充が必要な患者とその家族のために優先課題に重点対応することにしています。
○『救う』ステージ 毎年発症する患者・家族に対して、発症初期に必要な情報が詰まったバック（希望のバック）を1型糖尿病根治のその日まで贈りつづけます。2017年度からインスリン補充が必要な2型糖尿病患者への対応もできるように改善。 高額な生涯医療費がかかるので、成人１型糖尿病患者への医療支援策実現に向けた活動を強化しています。 高齢患者の孤立化等を防ぐために支援サービス構築を急いでいます。 ○『つなぐ』ステージ 研究機関、企業、行政等と協働して、1型糖尿病患者をメインにしつつ、インスリン補充が必要な2型糖尿病患者へも対応して行きます。 ○『解決』へのステージ 私たちの最終的なゴールは、1型糖尿病の根絶です。一日でも早く根絶できるように研究者の方々に対し「1型糖尿病研究基金」による研究費支援を行います。 そのために当事者（患者・家族）の参加によるファンドレイジング（資金調達）の強化に取り組みます。 |
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今後の活動の方向性・ビジョン |
不治の病である「1型糖尿病」の治療（現在の治療法の改善により患者の体の負担が軽くなり、生活の質が向上すること）、根治（毎日のインスリン補充から解放され、病気になる前のもとの体に戻ること）及び予防（新しく発症する患者を無くすこと）を成し遂げ、この病を完全に克服（根絶）することを目指しています。
まずは、2025年に1型糖尿病根治の一手法を標準医療として確立することを目指します。そして、1型糖尿病根治のその日まで、毎日のインスリン補充を欠かせない患者とその家族のために肉体的、精神的、経済的な様々な課題解決のための事業を当事者“参加”と関係セクターとの“協働”で展開して行きます。 |
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定期刊行物 |
1型糖尿病IDDMレポート（IDDM白書）（年1回）
ニュースレター（年1回） メールマガジン（年12回程度） |
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団体の備考 |
日本IDDMネットワークは全国各地の1型糖尿病の患者・家族会（20団体）と個人会員・賛助会員約700名からなる組織です。
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
＜助成金・補助金＞
公益財団法人三菱財団様（令和５年度） 佐賀県様（令和５年度、令和４年度、平成１９年度、平成１８年度、平成１７年度） 公益財団法人パブリックリソース財団様（令和５年度～平成２５年度） gooddo株式会社様（令和５年度～平成２６年度） 公益財団法人テルモ生命科学振興財団様（令和４年度、令和２年度） 佐賀労働局様（令和４年度、平成３０年度） 公益財団法人テルモ生命科学芸術財団様（平成２９年度、平成２８年度） 日本郵便株式会社様（平成２９年度） EFPIA Japan（欧州製薬団体連合会）様（平成２９年度） 社会福祉法人丸紅基金様（平成２５年度） メドトロニック財団様（平成２５年度、平成２３年度、平成２１年度、平成２０年度） 全日本社会貢献団体機構様（平成２３年度） ジョンソン・エンド・ジョンソン社会貢献委員会様（平成１９年度、平成１８年度） アステラス製薬スターライトパートナー様（平成２１年度、平成１８年度） 財団法人トヨタ財団様（平成１６年度） 財団法人大和証券福祉財団様（平成１２年度） 財団法人安田火災記念財団様（現：財団法人損保ジャパン記念財団様）（平成１２年度） ＜物品＞ ・認定特定非営利活動法人イーパーツ ・TechSoup Japan （テックスープジャパン） |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
＜2007年度＞
特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク等と協働して「大規模災害時における要援護者避難訓練」を開催 ［主催］日本IDDMネットワーク ＜2008年度～2016年度＞ 久留米大学医学部看護学科の研究班と協働して糖尿病を持つ女性の性と妊娠・出産に関するセミナーを開催 ［主催］「看護職者のための糖尿病女性のリプロダクティブヘルスに関する支援マニュアルの開発」研究班 ＜2009年度＞ ○特定非営利活動法人みえ防災市民会議と協働して糖尿病の人向け新型インフルエンザマニュアルを作成 ［発行］日本IDDMネットワーク ○特定非営利活動法人みえ防災市民会議等と協働して重症化しやすい人とその家族のための新型インフルエンザ講座を開催 ［主催］日本IDDMネットワーク ＜2012年度～＞ 認定特定非営利活動法人アトピッ子地球の子ネットワークと大規模災害時に使用する協働ポスター（相談窓口等を掲載）を作成し活用中 ＜2016年度～＞ 認定特定非営利活動法人ピース・ウィンズ・ジャパンの協力により低血糖を教えてくれる「低血糖アラート犬」の養成中 |
企業・団体との協働・共同研究の実績 |
＜2006年度＞
防災ＮＰＯ（2団体）、三重県、医療機関、医療関係団体、製薬企業（4社）等と協働して、大規模災害時における1型糖尿病患者の行動・支援指針を作成 ＜2006年度～2014年度＞ ロシュ・ダイアグノスティックス株式会社が企画され、株式会社サンリオのご協力で製作された注射器や血糖測定器等が収納できるポーチを、全国の1型糖尿病患者へプレゼント ＜2008年度＞ 社団法人日本フィランソロピー協会主催の「1型糖尿病と闘う子どもたちのエッセイコンテスト」に協力 ＜2009年度～＞ 飲料メーカー各社と協働で売上の一部を研究支援に充てる1型糖尿病支援自動販売機を設置 ＜2010年度＞ bjリーグ富山グラウジーズおよび（株）DOZOとの協働で1型糖尿病の社会的認知普及と1型糖尿病研究基金への募金を呼びかけ ＜2011年度～＞ (株)バリューブックスと協働で家庭や職場に眠っている古本を研究支援に充てる「ノーモア注射～希望の本プロジェクト～」に取り組む ＜2012年度＞ (株)キャリアブレインと協働で教職員向けの1型糖尿病ビデオ製作 ＜2012年度～＞ カバヤ食品(株)が1型糖尿病患者向けに開発した手軽に糖分補給が可能な「ジューCグルコース」の試供品提供 ＜2014年度～＞ 企業協賛も得て、発症初期の1型糖尿病患者と家族に必要な情報を詰めた「希望のバッグ」の配布 ＜2018年度＞ プロバスケットチーム滋賀レイクスターズとの協働で1型糖尿病の啓発と1型糖尿病基金への募金を呼びかけ |
行政との協働（委託事業など）の実績 |
＜2005年度＞
三重県等と協働して大規模災害時における難病被災者支援の手引き～1型糖尿病[IDDM]編～を作成 ＜2006年度＞ ○三重県等との協働で、シンポジウム「大規模災害時に難病患者はどうなる？～1型糖尿病からのアプローチ～」を開催。 ○三重県等との協働で大規模災害時における1型糖尿病患者の行動・支援指針を作成（再掲） ＜2015年度～＞ 佐賀県のNPO等指定ふるさと納税を活用し1型糖尿病の根絶に向けた研究プロジェクトへ助成 ＜2018年度＞ 熊本県大津町と協働で「第2回IDDMこども会議」を開催 |
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