HOME18岡山（任意団体）

基礎情報

団体ID
1281596468

法人の種類
任意団体

団体名（法人名称）
HOME18岡山

団体名ふりがな
ほーむじゅうはちおかやま

情報開示レベル
★ ★ ★ ★

第三者認証マーク

団体の概要
「HOME18岡山」は、お腹の中の赤ちゃんや生まれたばかりの赤ちゃんが、18トリソミー（あるいは13トリソミーなど、比較的予後が悪いとされる染色体異常症候群）の診断を受けた当事者ご家族の思いに耳を傾け、家族間、医療・福祉の現場、地域社会との橋渡しをすることを目指している会です。

当事者とは、18・13っこファミリー、プレファミリー（妊娠中の方）、子を亡くしたファミリー（新生児死だけでなく、成長されたお子さんを亡くされた方、流産・死産の方も含まれます）のことです。

また、18トリソミーの子どものことを「18っこ」と表記しています。
18っこへの愛を込めたのはもちろんのこと、「18トリソミー、18モノソミー、フル、モザイクを問いません。」という思いをお伝えしたくてこの表記にしました。
症状や治療に関する医療の歴史がよく似ている「13トリソミー」の子どもたち（13っこ）やご家族とも一緒にに活動しています。

活動については、「したい人が、できる範囲で無理なく続ける」「来るものは拒まず、去るものは追わず」「当事者だけでなくいろいろな方に関心を持っていただけるようにする」という姿勢で、少しずつ、ゆっくり取り組んでいます。

当事者や医療・福祉従事者の方にも、そうでない方にも、幅広くさまざまな方に興味を持っていただけると嬉しいので、今後も当事者限定の「懇親会」「情報交換」だけでなく、オンラインも活用したオープンな「読書会」を企画していきます。

代表者役職
代表

代表者氏名
木多 希子

代表者氏名ふりがな
きだ えつこ

代表者兼職
株式会社リンクスライヴ社員

主たる事業所の所在地

郵便番号
-

都道府県
岡山県

市区町村
-

市区町村ふりがな
-

詳細住所
-

詳細住所ふりがな
-

お問い合わせ用メールアドレス
home18okayama@gmail.com

電話番号
（公開用電話番号）

電話番号
-

連絡先区分
-

連絡可能時間
-

連絡可能曜日
-

備考
-

FAX番号

FAX番号
-

連絡先区分
-

連絡可能時間
-

連絡可能曜日
-

備考
-

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ
http://home18okayama.hatenablog.com/

団体ブログ

Facebook
http://www.facebook.com/home18okayama/

X(旧Twitter)

代表者ホームページ（ブログ）

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日
2019年12月4日

法人格取得年月日（法人設立登記年月日）
 

活動地域
全国

中心となる活動地域（県）
岡山県

最新決算総額
100万円未満

役員数・職員数合計
3名

所轄官庁
岡山県

所轄官庁局課名
このページの先頭へ

活動概要

活動分野

主たる活動分野

 
子ども、障がい者、福祉、保健・医療、人権・平和

設立以来の主な活動実績
2019年7月に18トリソミーの息子を亡くし、生きているときに身近に家族会があれば良かったのにと思い、当事者ではありませんが思いを同じくする仲間たちとともに、同年12月に会を設立しました。

2020年1月には、息子と同じ病院に通院している先輩18っこ「胡花ちゃん」の生活レポートを作成。
3月には、「第1回　てんでまんで読書会」を「ヨノナカ実習室」と共催しました。
同年４月よりコロナ禍に見舞われたため、同年7月8月にはオンラインで当事者間の「懇親会」を開きました。

2021年2月には、代表の当時の勤務先である「清心女子高等学校」にて、映画『うまれる』の上映会と、映画に登場している東京在住の先輩18っこ「松本虎大さん」のお家と教室をつないだオンライン授業を実施しました。
同年3月には、「第2回　てんでまんで読書会」を「ヨノナカ実習室」と共催しました。
同年4月に代表者が「中学校･高等学校の教員」から「障がい者の就労支援職」と転職し、今に至ります。

団体の目的
（定款に記載された目的）
第三条　　（目的）
本会は、児が１８トリソミー診断を受けた親の思いを傾聴するとともに、会員相互の交流と親睦とを図り、１８トリソミー児とその家族の広報活動を通して、医療関係者や地域社会との相互理解を深めることを目的とする。

団体の活動・業務
（事業活動の概要）
第四条　　（活動内容）
本会は、前条の目的を達成するために次の活動を行う。
１． 傾聴の場の提供。
２． ＳＮＳによる交流と情報交換の場の設定。
３． 当事者間の懇親会の実施。
４． 児と家族、会の広報活動。
５． 読書会や映画の上映会などの社会教育活動。
６． その他、本会の目的を達成するために必要な活動。

現在特に力を入れていること
SNSによる情報交換と、読書会です。

当事者間の情報交換を通して、コロナ禍ならではの「困ること」が見えてきました。
医療的ケア児はよく長期入院するのですが、子どもの入院には親の付き添いが必要です。
コロナ禍で病棟での感染リスクを下げるために、付き添いの交代をなるべくしないでほしい(父→母または逆とか)と病院から言われ、仕事等のこともあるから手術日をいつにするかなかなか決まらなかったり、長い入院コロナ前まで付き添い中、病院のラウンジ等できょうだい児たちと会えていたのが全く会えなくなるのでメンタル面が心配だったりするようです。
せめて何時間かだけでも付き添いを代わってくれる制度があればと個人個人で探してはいるのですが、岡山市で乳幼児に対しての制度はなく、コロナが収まるまで手術を先延ばしにすると、本人（18っこ）の寿命が縮まりそうで心配です。
もともと「命の選別」にさらされやすい18っこですが、コロナ禍でますますその不安が出てきています。そして、きょうだい児への負担も増しているように思います。
先日、「以前から自宅に来てくれている訪問看護サービスの方で、『短期入院付き添い代行』をしてくれることになった」という朗報が入ったのですが、自費なので、何と1時間5000円……。お高いので、どうしてもの時に利用しよう、ということになったようなのです。
コロナ禍において、何の資格もない私たちが距離をとりながらも何ができるかを考え、支え合っていくことに力を入れています。

今後の活動の方向性・ビジョン
医療や福祉のサービスを充実していただくには、遠回りのように見えますが、専門家だけでなく地域に暮らす隣人に「知っていただくこと」が実はとても大切だと考えています。
そこでこれからも、当事者間の「懇親会」だけでなく、開かれた「読書会」を続けていき、ゆくゆくは「写真展」を開催したいと思っています。

定期刊行物
2021.3.18に『News Letter Vol.1』を発行（チラシの裏面に印刷）し、第2回読書会参加者など30名ほどに配付した。
1年に1度のペースで発行することを目指している。

団体の備考
特にありません。
このページの先頭へ

協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績
2020～2021年度　福武教育文化活動助成。

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績
「ヨノナカ実習室」との「てんでまんで読書会」の共催。

企業・団体との協働・共同研究の実績
「清心女子高等学校」での映画『うまれる』の上映会と、映画出演家族によるオンライン授業の実施。

行政との協働（委託事業など）の実績
特にありません。