保健・医療

小児希少難病を取り巻く様々な社会的課題解決に寄与する事業を行う目的で設立。
患者家族交流会&キッズイベント開催、患者会運営有償ボランティア支援助成
『赤ちゃんみんなのハンドブック（新生児マススクリーニング検査）』発行
小児希少難病に関する情報発信・広報活動
患児ファミリー就労支援研究会開催及び在宅workマッチングサイト公開
検体輸送サービス（CSVコラボ企画）
小児希少難病の保険創設研究会、小児希少難病の精査診療機関検索サイト構築

①患者家族交流会&キッズイベント開催、患者会運営有償ボランティア支援
合同で患者家族交流会を開催し、情報共有やそれぞれの困りごとの解決を一緒に考える場を定期的に作ってきた。さらに、後継者育成を兼ねて、患者会運営の中心スタッフを有償ボランティアとするための支援を行っている。2022年度は、17患者団体への助成とコンサルを実施している。
②『赤ちゃんみんなのハンドブック（新生児マススクリーニング検査）』発行
自治体が主体となって行う検査事業「新生児マススクリーニング」についての説明及び産後に役立つ情報を掲載し、当協会から自治体を通じて保護者の皆様へ無料配布。
③小児希少難病に関する情報発信・広報活動
小児希少難病を取り巻く課題に関して、各種メディアを通じた広報活動を継続。
④患児ファミリー就労支援研究会開催及び在宅workマッチングサイト公開
入通院や急な体調変化などで、なかなか仕事の継続が難しい患児ファミリーの就労支援のため、有識者や患者会と研究会を開催し、患児家族専用のマッチングサイト窓口を構築。
⑤小児希少難病の保険創設研究会開催
難病と診断されると保険になかなか加入しにくい現状があることから、セーフティネットの仕組み＝エンジェルスマイル基金による患児家庭への給付事業を検討し実現を目指している。合わせて、患者会のご協力により経済的な実態を把握するための経済的ニーズ調査を実施した。
⑥小児希少難病の精査診療機関検索サイト構築
希少難病では、精密検査や診療機関の情報が非常に少ないため、病気の診断や治療開始までに時間がかかり病気が進行してしまう事があり、この問題に取り組むため、各難病の精査診療機関をWebサイトで公開するプロジェクトを進行中。

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