保健・医療

JPAでは、難病の患者・家族が抱える課題を、市民・国民の皆さんの理解を得ながら社会的に解決し、患者・家族が⼈間として尊重される社会の実現を⽬指しています。

特に、個別の疾患団体では解決が難しい課題、例えば、国の難病や慢性疾患対策の推進を働きかける国会請願を毎年行っており、2022年は約34万筆の署名を届け、2016年以降、7年連続で衆参両院で採択いただいています。
また、公正中⽴な患者当事者の⽴場から、政府への要望活動や懇談を実施しているほか、難病対策委員会をはじめ、難病や障害者、ゲノム医療に関する複数の政府諮問委員会や審議会の構成員を務めています。
さらに、難病法が制定された日を記念する「難病の⽇（5月23日）」イベント、「難病・慢性疾患全国フォーラム（11月上旬）」を主催・共催、「世界希少難病の⽇イベント（RDD Japan）」を後援、「地域ブロック交流会」を開催するなどのイベントを⾏っているほか、厚生労働省からの補助を受けて、「難病患者サポート事業」として、相談室や研修会の実施、重症患者の⽀援や国際連携などを、他の⽀援団体と協働して⾏っています。
⼤きな実績として、「難病法」制定、「児童福祉法」改正に参画。2014年にその成⽴に貢献しました。これらの活動が認められ、2017年には障害者関係功労者表彰において内閣総理⼤⾂表彰（団体）をいただきました。
直近では、2022年の第210回臨時国会で審議された難病法、児童福祉法の改正についても、多くの⽀援をいただき、その成⽴に貢献することができました。

１難病等の原因の究明及び治療方法の確立を目指す事業
２病気の予防及び治療に関する知識の普及と啓発に関する事業
３患者・家族の医療・福祉・就労・教育・社会参加・情報など諸要求の実現を目指す事業
４加盟団体相互の理解・連帯を強める交流や情報交換活動に関する事業
５当法人の目的及び課題の調査研究や政策提言、研修活動に関する事業
６日本患者運動のナショナルセンターを目指すために必要な事業
７当法人の活動に関する会報発行、情報提供、宣伝活動に関する事業
８当法人の目的に沿った相談事業、物品斡旋、図書の紹介などの事業
９当法人の財政の健全な発展及び確立に向けて必要な事業
１０その他、当法人の目的を達成するために必要な事業

無