|
特定非営利活動法人眼瞼下垂の会
|
団体ID |
1361030511
|
法人の種類 |
特定非営利活動法人
|
団体名（法人名称） |
眼瞼下垂の会
|
団体名ふりがな |
がんけんかすいのかい
|
情報開示レベル |
|
第三者認証マーク |
|
団体の概要 |
眼瞼下垂についてのあらゆる情報を発信するととに、眼瞼下垂の仲間との交流の接点になるべく、SNS
上のコミュニティを運営しています。 また眼瞼下垂についての個別の相談には、電話相談、メール相談、対面相談を実施しています。 また「眼瞼下垂」を知っていただくための啓蒙活動を行っています。 |
代表者役職 |
代表理事
|
代表者氏名 |
大場 美津子
|
代表者氏名ふりがな |
おおば みつこ
|
代表者兼職 |
看護師 認定心理士
|
主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
251-0052
|
都道府県 |
神奈川県
|
|
市区町村 |
藤沢市
|
|
市区町村ふりがな |
ふじさわし
|
|
詳細住所 |
藤沢５２０－１ クリオ藤沢十番館２０３
|
|
詳細住所ふりがな |
ふじさわ くりおふじさわじゅうばんかん
|
|
お問い合わせ用メールアドレス |
ooba@gankenkasui.org
|
|
電話番号
|
電話番号 |
0466-28-4038
|
連絡先区分 |
自宅・携帯電話
|
|
連絡可能時間 |
10時00分～16時00分
|
|
連絡可能曜日 |
月 水 金 土 日
|
|
備考 |
（不在の場合は留守番電話もしくはＦＡＸ、メールにご連絡をお願いいたします）
|
|
FAX番号 |
FAX番号 |
0466-47-6533
|
連絡先区分 |
その他
|
|
連絡可能時間 |
|
|
連絡可能曜日 |
月 水 金 日
|
|
備考 |
|
|
従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
|
都道府県 |
|
|
市区町村 |
|
|
市区町村ふりがな |
|
|
詳細住所 |
|
|
詳細住所ふりがな |
|
|
URL |
団体ホームページ |
|
団体ブログ |
||
|
|
||
X(旧Twitter) |
||
代表者ホームページ（ブログ） |
||
寄付 |
|
|
ボランティア |
|
|
関連ページ |
||
閲覧書類 |
||
設立年月日 |
2003年6月11日
|
|
法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
2011年11月17日
|
|
活動地域 |
全国
|
|
中心となる活動地域（県） |
神奈川県
|
|
最新決算総額 |
100万円～500万円未満
|
|
役員数・職員数合計 |
3名
|
|
所轄官庁 |
その他
|
|
所轄官庁局課名 |
神奈川県藤沢市 市民自治部 市民自治推進課
|
|
活動分野 |
主たる活動分野 |
|
|
|
子ども、青少年、高齢者、福祉、保健・医療、教育・学習支援、人権・平和、男女共同参画、ITの推進、学術研究（医学、歯学、薬学）
|
|
設立以来の主な活動実績 |
2000年に 代表理事・大場の子が先天性眼瞼下垂を持って生まれてきたことをきっかけに、同年から web上での眼瞼下垂の情報発信を開始する。
2003年からは任意団体としておもにweb上で患者・家族への情報提供、患者・家族同志の交流の促進を続けてきた。 2011年 NPO法人を設立し、眼瞼下垂の認知の低いと思われる部分への啓発活動をスタートする。都内においては毎年１回のペースで交流会を実施。大阪・愛知他各都市でも地域交流会を開催している。 2011年には朝日新聞、読売新聞に「眼瞼下垂当事者」として出演。 2012年～ ヒューマンライブラリーに「語り手」として参加 2013年 NHK Eテレ「ハートネットTV」に出演（理事大澤）、 2018年 NHK Eテレ「ハートネットTV」に出演（代表理事・大場家族） |
|
団体の目的
|
この法人は、全国の先天性および後天性の眼瞼下垂の患者およびその家族に対して、疾患の情報提供につとめ、患者・家族の相互交流に関する事業等を行い、またこの疾患が広く認知されるための事業を行うことにより、広く社会福祉の増進を図り、公益に資することを目的とする
|
|
団体の活動・業務
|
この法人は、第３条の目的を達成するため、特定非営利活動に係る事業として次の事業を行う。
(1) 眼瞼下垂の患者、家族に対するサポート事業 (2) 眼瞼下垂の疾患の認知を広めるための広報事業 (3) その他上記目的を達成させるために必要な事業 |
|
現在特に力を入れていること |
コロナ禍以降はオンライン交流会,オンライン講演会、地方における交流会開催を随時開催している。
2023年度からは、対面の交流会を随時再開予定。 |
|
今後の活動の方向性・ビジョン |
「眼瞼下垂の問題で悲しい思いをする人がいない世の中」をつくるのが最終目標です。
自分がこの病気に直面してからそれを受け入れ、乗り越えるまでには いくつか、越えなければならない山があるので、当事者・家族のかたの良き伴走者になるのが 活動目標です |
|
定期刊行物 |
会員向けメールマガジンを発行（月一回）
http://merumaga.gankenkasui.org/ |
|
団体の備考 |
|
|
助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
2011年 ザ・ボディショップニッポン基金の助成を受ける。
・産科施設を対象をした、先天性眼瞼下垂を知ってもらうための小冊子を作成・配布。 2013年 ザ・ボディショップニッポン基金の助成を受ける。 ・法人を紹介するリーフレットを作成。希望する個人団体に配布している。 |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
見た目問題ネットワークに参加
NPO法人マイフェイスマイスタイルへの事業協力 大阪市「リバティおおさか」企画展への協力 大学、任意団体等の「ヒューマンライブラリー」で眼瞼下垂当事者として体験を語っている。 |
企業・団体との協働・共同研究の実績 |
実績なし
|
行政との協働（委託事業など）の実績 |
実績なし
|
過去5年分を表示する
![[DOC]](/shared/img/icon_doc.gif){kind=icon}
![[PDF]](/shared/img/icon_pdf.gif){kind=icon}
![[XLS]](/shared/img/icon_xls.gif){kind=icon}
