子ども

【設立の経緯】
医療的ケア児や小児慢性特定疾病を持つ子どもが増加する一方、地域の学校等における生活体制は不十分であり、医療・教育・福祉の連携不足や保護者の過度な負担が課題となっています。特に医療的ケアの対象外となる慢性疾患や発達障がいの子どもは支援から漏れやすく、保護者が孤立しやすい現状があります。
このような状況を打破し、病気や障がいを持つ子どもと親が社会的に孤立することを防ぎ、すべての子どもが成長と学びの機会を得られる社会の実現に寄与することを目指して、任意団体での活動を経て、社会的信用のもとで持続的な活動を展開するためにNPO法人の設立に至りました。

【代表者の略歴】
代表者は、重度の先天性心疾患を持つ高校生の娘の母親です。娘の保育園入園時に入園拒否や見学拒否に直面するなど、就学・進学において多大な葛藤と地域社会での孤立感を経験しました。「自分たちと同じような悲しい経験を次の世代にさせたくない」という強い思いから、当事者家族としての視点を活かした支援活動を志しました。

【設立以来の主な活動実績】
娘の学校生活や日常生活における居場所づくりの必要性を痛感し、放課後等デイサービスと共同で、子ども食堂や工作教室、劇団を招いたイベントなどの活動を約6年間継続しました。
その後、こうした居場所づくりに取り組む人々を応援するプロジェクトを立ち上げ、3年間にわたり運営。活動を通じて、特に病院から自宅へ退院した際の地域の居場所不足や、保育園・学校との調整における家族の苦悩といった課題を浮き彫りにしました。
2025年7月には、任意団体「親子に寄り添う連携支援プロジェクト」を設立し、相談窓口の運営、学習会、セミナー等を実施。同年9月より医師、支援者、当事者家族らとともに法人化の検討を開始し、11月に設立発起人が集い定款や事業計画・予算案の整備を進め、2026年に設立総会を開催いたしました。

(特定非営利活動の種類)
(1) 保健、医療又は福祉の増進を図る活動
(2) 社会教育の推進を図る活動
(3) 子どもの健全育成を図る活動
(事業)
(1) 病気や障がいを持つ子どもに関する情報共有ツールの開発及び普及事業
(2) 病気や障がいを持つ子どもに関する相談窓口、交流会の運営事業
(3) 病気や障がいを持つ子どもに関する研修会、講座、オンラインセミナーの開催事業
(4) 病気や障がいを持つ子どもに関する支援ガイドブック、動画教材、研修プログラムの制作及び普及事業
(5) 病気や障がいを持つ子どもに関する調査、研究、政策提言等の権利擁護事業
(6) その他この法人の目的を達成するために必要な事業

1. 私たちが目指すビジョン：すべてのこどもが安心して大人になれる社会
私たちの活動の原点は、発起人である共同代表自身の「こどもの病気を理由に、保育園の見学さえも断られた」という、社会から拒絶されたような深い孤独感と痛切な経験にあります。
現在の福祉や教育、医療の現場は縦割りとなっており、その隙間に落ちてしまう親子が少なくありません。どこへ相談しても「家庭でお願いします」「専門外です」「母親なのだから」という言葉を突きつけられ、孤立無援で育児と病気・障がいに向き合っている保護者が多く存在します。

私たちが目指すゴールは、「どこに相談してもひとりぼっちにされない社会」の実現です。こどもが病気や障がいを抱えていても、適切なサポートを受けながら笑顔で過ごせる居場所があり、家族が社会全体に温長く支えられている。そんな「あたりまえの安心」をすべての親子に届けるため、私たちは医療・教育・福祉の壁を取り払い、地域社会における「切れ目のない支援体制」を構築することを目指します。

2. ビジョンを実現するための2つのアプローチ
誰もが安心して成長できる環境を創るためには、「制度や仕組み」というハード面と、「人の見る目や社会の理解」というソフト面の両輪が欠かせません。私たちは、この両面からアプローチを進めていきます。

① ハードウェア（制度・仕組みの構築）
「こども版ケアマネジャー」の全国配置へ向けた政策提言
現在、妊娠期から乳幼児期、学校生活へと成長する過程において、進学や環境の変化を機に支援が途切れてしまう「制度の隙間」が大きな課題です。
私たちは、フィンランドの一貫した家族サポート制度「ネウボラ」や、日本の高齢者福祉における「ケアマネジャー」の仕組みを参考に、「こども版ケアマネジャー」の全国配置を行政へ提言していきます。
一人の専門職が長期的に教育・医療・福祉の情報を統合し、こども一人ひとりに最適な生涯支援計画を策定することで、「支援の途切れ」による保護者の孤立を根本から防ぎます。

「医療と教育をつなぐ情報共有支援モデル」の確立
特別支援学校や支援学級以外の在籍で、医療的な配慮を必要とするこどもたち（不登校、病中病後、発達障がいなど）への対応は、現在、現場の自助努力に委ねられています。学校生活指導管理表だけでは、日頃の体調の波や現場での具体的対応を協議することは困難です。
そのため、私たちは保護者・医師・教員が共通言語で対話できる「情報共有シート」のフォーマット開発と普及を推進します。何を確認し、どう合理的配慮を行うべきかを視覚化することで、手探りではない、安心安全な学校生活のガイドラインを確立します。

② ソフトウェア（人・意識の変革）
負担を集中させない「多業種連携ネットワーク」の拡大
これまでは、合理的配慮や体調管理の責任が保護者や担任教諭という個人に過度に集中し、当事者がパンクしてしまう悪循環がありました。
私たちは、保育・教育関係者と医療従事者（医師、看護師、保健師）が一堂に会する「連携支援ネットワーク」を全国に広げます。オンラインを活用した研修セミナーや事例研究会を定期開催し、「学校全体」「地域全体」の多業種でこどもを支える協働意識を社会に根付かせます。

3. 今後の具体的な活動の方向性
ビジョンの具現化に向け、私たちは以下のロードマップに沿って活動を展開していきます。

実態調査による課題の可視化
不登校、病中病後、発達障がいのお子さんを持つ親子を対象としたアンケート調査を継続します。現場のリアルな課題をデータとして「見える化」し、行政や社会への説得力のある施策提案の土台とします。

情報共有フォーマットのブラッシュアップと全国展開
開発した「情報共有シート」を実際の現場で試験導入し、フィードバックを得ながら改良を重ねます。誰でも無料で活用できる社会インフラとしての普及を目指します。

オンラインとリアルを融合した「居場所」の創出
「ひなたカフェ」等の活動を通じて、保護者が孤独を解消できるリアルな場を提供するとともに、全国どこからでも繋がれるオンラインコミュニティを拡充し、孤立する家族を一人も取り残さない体制を作ります。

【ともに誰もが安心できる社会へ】
すべてのこどもたちが病気や障がいの有無に関わらず、自分の可能性を信じて安心して大人になれる社会。そして親が肩の荷を下ろし、笑顔で地域と歩んでいける社会は、特定の誰かだけの努力では成し遂げられません。
私たちが架け橋となり、医療、教育、福祉、行政、地域が手を取り合うことで、温かいセーフティネットが完成します。「おこぷろ」は変化の起点となり、誰も排除されない未来の実現に向けて全力で活動を続けてまいります。

共同代表
理事長　柴田綾子
理事長　大澤裕子

第１５回日本小児在宅医学界学術集会の発表が採用。
演題「病気を持つ子どもの親が感じる学校連携における困難と支援に関するアンケート調査」

・ひなたカフェ　共催：浦安市社会福祉協議会
（全国心臓病の子どもを守る会千葉支部）

無

 

 

 

 

 

パンフレット