認定特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク

基礎情報

団体ID

1428637191

法人の種類

認定特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

難病のこども支援全国ネットワーク

団体名ふりがな

なんびょうのこどもしえんぜんこくねっとわーく

情報開示レベル

★

第三者認証マーク

団体の概要

子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもが難病とともに暮らしているといわれています。私たちは、難病や慢性疾病、障害のある子どもとその家族の「いのちの輝き」(QOL)を高めるために、親たち、地域の人たち、さまざまな職種を超えた人たちの3つのネットワークを活かした活動を進めています。

当会の活動は、1988年に難病の子どもを持つ親たちと医師たちによってはじまりました。1998年には現在の組織となり、翌年にはNPO法人としての認証を受けています。

相談活動:当会の活動は、1988年8月22日の電話相談室の開設ではじまりました。そしてこの相談室に寄せられた相談を踏まえつつ展開をしてきました。その意味で親たちの思いや生の声が反映された活動と言えると思います。

交流活動:サマーキャンプ“がんばれ共和国”は、「友だちつくろう」を合い言葉に開催され、今年は、北は岩手から南は沖縄までの全国7箇所において2,000名を超える人たちが集まって建国されます。このキャンプには、地域の医療機関の医師や看護師が常駐するなど、濃厚な医療ケアのある子どもたちもの「安心と安全」にも配慮をしています。このほか60団体が参加している親の会連絡会などもあります。

啓発活動:今年で40回を迎えたこどもの難病シンポジウムは、立場や職種を超えた横断的な意見交換や学びの場としての高い評価を受けています。このほか教員向けのセミナーなど、病気や障害のある子どもたちとその家族が暮らしやすい社会の実現を目指しています。

地域活動:山梨県北杜市にみんなが気兼ねなく数日間を過ごせる「みんなのふるさと」づくりを進めており、延べ宿泊者数は4,800名に達しています。

代表者役職

会長

代表者氏名

岡 明

代表者氏名ふりがな

おか あきら

代表者兼職

東京大学医学部小児科教授

主たる事業所の所在地

郵便番号

113-0033

都道府県

東京都

市区町村

文京区

市区町村ふりがな

ぶんきょうく

詳細住所

本郷1-15-4 文京尚学ビル

詳細住所ふりがな

ほんごう ぶんきょうしょうがくびる

お問い合わせ用メールアドレス

ganbare@nanbyonet.or.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

03-5840-5972

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~18時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

FAX番号

FAX番号

03-5840-5974

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~18時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

Twitter

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

1998年2月1日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

1999年10月28日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

1億円~5億円未満

役員数・職員数合計

18名

所轄官庁

東京都

所轄官庁局課名

生活文化局都民生活部管理法人課
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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

子ども、障がい者、福祉、保健・医療、教育・学習支援、地域・まちづくり、助成活動、行政への改策提言

設立以来の主な活動実績

1988年から小林信秋(前会長)と小児科医らが「難病の子どもたちの支援活動」をはじめる。
1998年 難病のこども支援全国ネットワークを設立、電話相談室、サマーキャンプ、親の会活動の支援、ボランティアの養成、シンポジウムの開催などを行い、病気や障害のある子と家族の「いのちの輝き(QOL)」の維持・向上に努めている。
1998年頃から、小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化運動に取り組み、親の会の有志とともに、国会や厚生労働省に要望活動を行い、2002年には検討会発足、2004年児童福祉法改正案が臨時国会を通過し、2005年に法制化された。
2011年頃から、特定疾患治療研究事業(現「指定難病」)の40年間の悲願であった法制化への動きと合わせて、親の会連絡会の有志とともに、小児慢性特定疾患治療研究事業の2度目の法制化運動に取り組む。国会や厚生労働省への要望活動などを経て、2014年には衆議院厚生労働委員会にて小林会長(当時)が参考人として意見陳述、参議院厚生労働委員会にて福島常務理事(当時)が参考人として意見陳述するなど、法律の制定に一定の役割を果たした。2015年に新しい小児慢性特定疾病の制度がスタートした。

■略歴
1988年 難病の子どもの親と心ある医師らが集まり活動を開始
1998年 東京都江東区北砂で難病のこども支援全国ネットワーク設立
1999年 NPO法人認証
2000年 東京都文京区本郷に移転
2003年 小林専務理事(当時)が朝日社会福祉賞受賞
2005年 長年にわたって働きかけてきた小児慢性特定疾患治療研究事業が法制化
2008年 第60回保健文化賞受賞
2009年 国税庁から認定NPO法人認定
2011年 小林専務理事(当時)が第7回ヘルシーソサエティ賞受賞。東宮御所において皇太子殿下の接見を受けてお言葉を賜る。山梨県北杜市白州町に3,000坪の土地の寄贈を受け、「みんなのふるさと“夢”プロジェクト(仁志田博司実行委員長)」がスタート。
2012年 国連「アジア・太平洋障害者の十年」功労者として、内閣総理大臣表彰を受ける。
2014年 みんなのふるさと“夢”プロジェクト「あおぞら共和国」1号ロッジが竣工し利用を開始する。以降、2号、3号、4号の各ロッジとお風呂棟、Kids's Box(子どもの遊び部屋)、ステージと建設が進み、最大50名の宿泊が可能となっている。
2015年 小児慢性特定疾病が2度目となる法制化を果たし、さらに安定的な制度となる。第4回健康寿命をのばそう!アワード、母子保健分野にて厚生労働大臣優秀賞を受賞
2016年 秋篠宮妃殿下紀子さまが、ありがとう“がんばれ共和国”25周年フォーラムにお成り。
2017年 秋篠宮妃殿下紀子さまが、“がんばれ共和国”あしがらキャンプにお成り。
2018年 秋篠宮妃殿下紀子さまが、“がんばれ共和国”阿蘇ぼう!キャンプにお成り。

団体の目的
(定款に記載された目的)

この法人は、難病の子どもたちと家族のクオリティ・オブ・ライフを高めるための活動を通して、子どもたち一人一人に向き合う、医療、福祉、教育、社会の実現を目指し、もって、保健・医療・福祉の向上に寄与することを目的とする。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とともに暮らしていると言われています。当会の活動は、昭和63年に難病の子どもを持つ親たちと医師たちによって始まりました。平成10年に現在の組織となり、翌年にはNPO法人としての認証を受けており、爾来一貫して、当会は難病や慢性疾患、障害のある子どもとその家族を支えることを目的に、親たち、地域の人たち、さまざまな職種を超えた人たちの3つのネットワークを活かした活動を進めています。当会は、親の会設立・運営などに対する助言や支援なども行っており、現在60の団体が参加する親の会連絡会の参加団体とは、対等・協力関係のもと、日常的に緊密な交流を行っています。
病気や障害のある子どもの子育ては、無理解による不適切な対応や、特に差別や偏見と対峙しなければならないことも少なくありません。また多くの親たちにとって、病気や障害のある子どもの子育ては初めての経験であり、想定外の出来事といってもよいと思います。私たちは、家族支援の立場からその家族に寄り添い、家族の自己決定を支えるために、相談活動、交流活動、啓発活動などを通じて、子どもたちとその家族の生活を支える活動を進めています。

■活動内容

1.相談活動
◎電話相談室
 ネットワーク電話相談室
 遺伝相談
 遺伝(先天異常)特別相談
◎ピアサポート
 国立成育医療研究センター※/毎週火・木・金の10:00~16:00
 東京都立小児総合医療センター※/毎週火・木・金の10:00~16:00
 慶應義塾大学病院※/毎月2回、実施日不定期 10:00~15:00
 神奈川県立こども医療センター/毎週火~金の10:00~15:00
 埼玉県立小児医療センター/毎週火〜金の10:00~15:00
 ピアサポーター養成講座
◎小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援

2.交流活動
◎サマーキャンプ“がんばれ共和国”の建国
 みちのく七夕キャンプ(岩手県一関市/かんぽの宿一関)
 あしがらキャンプ(神奈川県大井町/いこいの村あしがら)
 しぞーかキャンプ(静岡県島田市/川根温泉ホテル)
 おいでんほうらい(愛知県新城市/愛知県民の森モリトピア愛知)
 阿蘇ぼう!キャンプ(熊本県阿蘇市/かんぽの宿阿蘇)
 つながろうキャンプin関西(兵庫県淡路市/津名ハイツ)
 おーきな輪withみゃーくがに(沖縄県恩納村/みゆきハマバルリゾート)
 熱気球の整備
◎親の会連絡会
 定例会議(関東)
 定例会議(関西)
 親の会ブース出展
 研修旅行
 研修・会議室の貸与
◎いのちの輝き毎日奨励賞
◎いのちの輝き親の会奨励賞
◎サンタクロースの病院訪問
◎プレイリーダー
 プレイリーダー養成講座
 プレイリーダー活動支援
 病児の遊びとおもちゃケア
 あそボラ(遊びのボランティア派遣)
◎ハロウィンパーティ
◎テーマパークへの招待
◎難病・慢性疾患全国フォーラム
◎交流会の開催

3.啓発活動
◎こどもの難病シンポジウム
◎病弱教育セミナー
◎自立支援員研修会
◎広報活動
 機関誌「がんばれ!」の発行
 ホームページの開設および運営を行なう。
◎チャリティイベントなどへのブース出展と講演活動
◎日本小児期外科系関連学会協議会(JAPSS)

4.地域活動(みんなのふるさと“夢”プロジェクト)
◎“あおぞら共和国”の建国
 “あおぞら共和国”の開発
 “あおぞら共和国”の建築
 “あおぞら共和国”の運用
 “あおぞら共和国”の広報

現在特に力を入れていること

みんなのふるさと“夢”プロジェクト“あおぞら共和国”の建国

八ヶ岳や甲斐駒ケ岳など雄大な自然に囲まれた風光明媚な山梨県北杜市の白州の地に、篤志家より土地の寄進を受け、難病や障害のある子どもたちとその家族がいつでも好きなときに訪れて自然と触れあい、みんながいつでも集まって共通の時間を過ごすことができるレスパイト施設「あおぞら共和国」をつくるみんなのふるさと“夢”プロジェクトを進めています。

今後の活動の方向性・ビジョン

医療・教育・福祉を横断的かつ包括的に結びつける個別支援の拡大(とくに医療的ケア、通常の学級に在籍する子ども、家族支援)
国や地方自治体、こども病院等の審議会・協議会への参画による政策提言
あおぞら共和国の竣工と安定的な運営
国際組織・団体との連携
認定NPO法人の利点を活かした寄附金の確保

定期刊行物

機関誌「がんばれ!」を年に6回発行

団体の備考

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活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

公益財団法人日本財団×公益社団法人日本歯科医師会(Tooth Fairy)
一般財団法人日本児童教育振興財団
公益財団法人東京都福祉保健財団
一般社団法人日本ゴルフツアー機構・一般社団法人日本女子プロゴルフ協会・公益社団法人日本プロゴルフ協会
毎日新聞東京社会事業団
一般財団法人日本玩具文化財団
サイバーソリューションズ株式会社
公益財団法人フランスベッド・メディカルホームケア研究助成財団
ほか多数

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

親の会連絡会(参加団体:60団体)

■親の会連絡会
難病や慢性疾病・障害のある子どもをもつ親たちを主たるメンバーとする親の会が経験交流や情報交換のために定期的に開催している親の会連絡会はすでに100回を超える歴史を有している。現在60団体が名を連ねており、関東および関西地区の定例会議の開催、研修旅行、学会などへのブース出展を行っているほか、特定の問題に関するワーキンググループを立ち上げ、社会や行政への政策提言を行なうこともある。小慢の二度にわたる法制化の際にも大きな役割を果たしてきた。

日本小児期外科系関連学会協議会(JAPSS)の事務局

日本小児科学会、日本小児神経学会、日本小児看護学会などの学術集会における合同企画や展示ブース出展などの協働

日本育療学会、特定非営利活動法人障害者団体定期刊行物協会、一般財団法人在宅ケアもの・こと・思い研究所の役員・評議員や委員などとして参画

企業・団体との協働・共同研究の実績

国立研究開発法人国立成育医療研究センターと共催で自立支援員研修会を開催。

■自立支援員研修会
地域で暮らす小慢児とその家族を対象とした小児慢性特定疾病児童等自立支援事業が法定化されたものの、自立支援員が具体的にどのようなことをすればよいのか悩んでいるとの声が全国各地から届いている。自立支援員として地域で活躍できる人材を育成するために、制度やしくみを学び、小慢児とその家族からの話題提供を受け、全国各地の先進事例を紹介し、顔の見える情報交換を通して、全国各地においてこの事業を有効かつ円滑に進めるために開催する。

国立研究開発法人日本医療研究開発機構、国立研究開発法人国立成育医療研究センター、埼玉県立小児医療センター、慶應義塾、日本製薬工業協会、公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンの顧問や委員などとして参画

行政との協働(委託事業など)の実績

2015年 東京都より小児慢性疾病児童等自立支援事業の委託を受ける。
必須事業
相談支援(電話相談・ピアサポート)
自立支援員による支援
任意事業
相互交流支援(交流会)
その他の自立支援(遊びのボランティア)

社会保障審議会専門委員、神奈川県慢性疾病児童支援協議会委員、千葉県慢性疾病児童支援協議会委員、千葉県移行期医療支援連絡協議会委員などへの参画による政策提言
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財政

最新決算総額

1億円~5億円未満

会計年度開始月

 

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 会費
 
 
 
寄付金
 
 
 
民間助成金
 
 
 
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
その他収入
 
 
 
当期収入合計
 
 
 
前期繰越金
 
 
 
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
当期支出合計
 
 
 
内人件費
 
 
 
次期繰越金
 
 
 
備考
 
 
 

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 受取会費
 
 
 
受取寄附金
 
 
 
受取民間助成金
 
 
 
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
 
 
経常収益計
 
 
 
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
 
 
 
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
 
 
 
次期繰越正味財産額
 
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動資産
 
 
固定資産
 
 
資産の部合計
 
 
<負債の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
 
 
<正味財産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
 
 

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動資産合計
 
 
固定資産合計
 
 
資産合計
 
 
<負債及び正味財産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
 
 
正味財産合計
 
 
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

会員種別/会費/数

加盟団体

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
 
非常勤
 
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
18名
イベント時などの臨時ボランティア数

行政提出情報

報告者氏名

報告者役職

法人番号(法人マイナンバー)

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

 

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

未実施

監視・監督情報

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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

 

入会申込書

 

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

決算報告書
(活動計算書/収支計算書)
決算報告書(貸借対照表) 決算報告書(財産目録) 事業報告書
2017年度(前年度)
 
 
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
 
 
2014年度
 
 
 
 
2013年度
 
 
 
 

予算・事業計画

予算書類 事業計画書
2018年度(当年度)
 
 
2017年度(前年度)
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
2014年度
 
 

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