特定非営利活動法人骨形成不全症協会(通称：ネットワークＯＩ)

基礎情報

団体ID
1428740649

法人の種類
特定非営利活動法人

団体名（法人名称）
骨形成不全症協会(通称：ネットワークＯＩ)

団体名ふりがな
こつけいせいふぜんしょうきょうかい

情報開示レベル
★ ★

第三者認証マーク

団体の概要
当事者・家族だけでなく医療関係者や教育関係者など骨形成不全症児者と関わる多くの方たちの支援・助力を得て現在に至っています。とかく埋もれがちな骨形成不全症に関する情報を立場(患者、家族、医師、看護師など)に関わらず共有し、骨形成不全症の適切な情報の提供と治療法の確立や骨形成不全症児者の生活の質の向上に資することで、社会全体の利益に貢献したいと願っています。
「依存」ではなく「自分たちに出来ることは、自分たちで行う」と言う共生
を前提とした前向きの姿勢で活動をしています。

代表者役職
理事長

代表者氏名
河村 進

代表者氏名ふりがな
かわむら すすむ

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号
174-0062

都道府県
東京都

市区町村
板橋区

市区町村ふりがな
いたばしく

詳細住所
富士見町　２５－２

詳細住所ふりがな
ふじみちょう

お問い合わせ用メールアドレス
kotukeisei@jcom.home.ne.jp

電話番号
（公開用電話番号）

電話番号
03-3961-1985

連絡先区分
自宅・携帯電話

連絡可能時間
10時00分～21時00分

連絡可能曜日
月 火 水 木 金 土 日

備考
不在の際は、改めておかけ直しください。

FAX番号

FAX番号
-

連絡先区分
-

連絡可能時間
-

連絡可能曜日
-

備考
-

従たる事業所の所在地

郵便番号
-

都道府県
-

市区町村
-

市区町村ふりがな
-

詳細住所
-

詳細住所ふりがな
-

URL

団体ホームページ
http://www.network-oi.com/

団体ブログ

Facebook

X(旧Twitter)

代表者ホームページ（ブログ）
http://www.network-oi.com/

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日
1993年8月15日

法人格取得年月日（法人設立登記年月日）
2003年11月14日

活動地域
日本全国および海外

中心となる活動地域（県）
東京都

最新決算総額
100万円未満

役員数・職員数合計
8名

所轄官庁
東京都

所轄官庁局課名
生活文化スポーツ局都民生活部管理法人課ＮＰＯ法人係
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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 
障がい者、福祉、保健・医療、国際交流、その他

設立以来の主な活動実績
９３年８月　ネットワークＯＩ(任意団体)設立。
　　 11月　会報「お～あい」創刊
　　 12月　会報「お～あい」低料第３種郵便物の認可を受ける
９４年～９６年　日本財団などの助成を受けパソコンなどを導入。ホームページ(http://www.network-oi.com)を開設すると共にＯＩＦ(米国骨形成不全症協会)と情報交換を開始。
　　９７年　ＯＩＦの発行する全ての出版物の日本語翻訳・出版について独占的な許可を得る。
９８年　７月に開催されたＯＩＦのカンファレンスに参加。
０２年　ＯＩＦの発行する出版物Living With Osteogenesis Imperfecta～A Guidebook for Familiesを邦題「骨形成不全症と共に」(監修：君塚　葵先生)として翻訳・出版。
０３年　特定非営利活動法人 骨形成不全症協会を設立。
０４年　日本財団の助成事業としてＯＩＦの発行する冊子「(邦題) 理学療法士と作業療法士のための　骨形成不全症(ＯＩ)の治療戦略」の翻訳・出版。
０５年　東京青年会議所主催の 05’ ＮＰＯフェアにて「市民活動賞」を受賞。０６年　ＯＩＦの発行する冊子「(邦題)看護師のための　骨形成不全症(ＯＩ)の手引」の翻訳・出版。および「運動器の１０年」日本委員会に支援会員として入会。

団体の目的
（定款に記載された目的）
骨形成不全症は、易骨折性(骨が弱いこと)を主な症状とし、青色強膜(白目の部分が青く透き通ってみえる)・歯牙形成不全・難聴などを伴う場合がある稀な骨の病気です。
一律に定義できない多様性のある疾患です。違いにばかり目を向けず、広く骨形成不全症の情報・体験談を収集し、自らに適した選択が求められます。
　この多様性を認め合った上で、より多くの骨形成不全症の情報・体験談を収集し、現在骨形成不全症のため困難に直面している仲間に提供することにより、生活の質の向上と治療法の確立が図られることを願い、94年に当協会の前身となるネットワークＯＩが設立されました。
患者数が少なく、とかく埋もれがちな骨形成不全症に関する情報を立場(当事者、家族、医師、看護師など)に関わらず共有し、骨形成不全症に関する適切な情報の提供と治療法の確立や骨形成不全症者児の生活の質の向上に資することで、社会に貢献したいと願っています。

団体の活動・業務
（事業活動の概要）
(1) 障害者および骨形成不全症児者への相談および支援事業
(2) 骨形成不全症に関するホームページの運営、会報および出版物の出版等による普及啓発事業
(3) 骨形成不全症および骨形成不全症児者に関する調査・研究事業
(4) 骨形成不全症および骨形成不全症児者に関する国際交流事業
(5) 骨形成不全症に関する講演会・交流会などの開催事業
(6) 前各号の目的を達成するために必要な事業

現在特に力を入れていること
これまでのカテゴリーにこだわらない。
・骨形成不全症に関する医療・福祉の啓発・向上。
・わたしたちの出来る社会貢献

今後の活動の方向性・ビジョン
任意団体設立直後からの目標だった骨形成不全症に関する情報交換は、
当事者・家族・医療関係者・海外の団体などとのネットワークができました。
これは、多くの方の支援・助力のお陰です。
特に米国骨形成不全症協会(OIF)は、本症に関する出版物が充実しており、日本語翻訳については所定の条件のもと独占的に翻訳・出版の許可を得ています。
資金不足から思うように出版することが出来ませんが、今後とも機会を捉え出版したいと思っています。
また今後は非営利団体として骨形成不全症に関する活動に限定せず「私たちに出来る。私たちだから出来る。社会貢献」を積極的に目指したいと考えています。

定期刊行物
会報「お～あい」(年４回発行)。

団体の備考
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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績
日本財団(100万円)、前川報恩会(30万円)、
日本肢体不自由児協会(10万円)、
大塚製薬(商品の提供)、武田薬品(5万円)、
日本財団(59万円)、日本テレビ放送網(6万円)など

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績
東京青年会議所主催のＮＰＯフェアに参加し、市民活動賞を受賞。

企業・団体との協働・共同研究の実績
08年、日本テレビ「世界丸見えテレビ特捜部」にて、韓国の本症の女性の
出産に関するビデオを放送したいので、内容をチェックして欲しい
との以来があり、監修をしました。

行政との協働（委託事業など）の実績
なし