女の子のみに起こる進行性の不治の難病「レット症候群」はまだまだ認知度が低く、世間一般または医師さえも詳しく認知していないというのが現状で、その為に早期のリハビリや、障がいについてのアドバイスを的確に受けられる機会が限られているのが現状です。そこで私達ＮＰＯはまずは知ってもらうところからの活動として、企業訪問やチャリティーイベント等を通じて広報活動を行うと同時に、「レット症候群」研究費への寄附集めを行ってきております。また、患者同士のコミュニケーション、相談等をいつでも、どこからでも行えるようにＨＰを作成し、自由に書き込み相談等出来るようにしており、同サイト内では出来る限りの最新情報をリアルタイムで報告出来るようにしております。年に数回は実際に患者家族同士が集まり交流できる場を設けております。

現在、日本においては、親の会等の任意団体がレット症候群患者等への支援活動を行っています。しかし、幅広く積極的な啓発活動をしている団体は多くありません。　また、レット症候群は、厚生労働省より研究推奨分野として指定を受け、研究資金の援助がされていますが、まだまだ資金が不足しており、医療現場において治療法を確立するのに充分な環境とは言えない状況だと聞いています。
そこで、すべての国民の幸せを希求するには、まず、社会環境において不遇の立場にある人々の生活環境の改善が必要であるとの信念のもと、レット症候群患者・家族・関係者等が疾患と向き合いながらも前を向いて生活していくために、患者等・諸団体間での連携を深め、積極的な啓発活動によりレット症候群について一般市民の認知、理解を促し、幅広い人々からの資金援助を含めた支援を募る活動によって、疾患に関する新薬開発等治療法の確立を目指す支援団体が必要であるとの結論に至りました。　そして、上記活動のためには、公益的な活動が可能であり、かつ団体名義での契約、口座開設等が可能である団体必要不可欠であるため特定非営利活動法人設立を発起するに至りました。

現在日本では、欧米等の先進国に比べると、新薬開発等に助成される研究費用が極端に少ないのが実情です。
「レット症候群」については23年度をもって国から出されていた研究助成金も打ち切りが決定しております。しかし、このレット症候群を研究する事により様々な障がいの研究にも繋がるとされており、ひそかに研究者の間では日々研究されております。私達はこの研究を行っている人達が居てくれている事を患者家族にも解り易く伝え同時に、研究費の助成が終わってしまうなら、私達で寄附を行う事で少しでも研究が進む事を願っています。そしてこの活動が成功事例となり他の様々な難病に対しても実際の当事者やその家族が国だけに頼らず、自分達で研究を前に進められるんだ、という事の前例になりたいと思い、日々活動しております。

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