障がい者

■主な活動内容と歩み
以下、直近の活動の取り組みについてご紹介します。

○2019年
・「精神障害がある人の新型コロナウイルスの影響後の生活に関するアンケート調査」を実施
・障害者権利委員会への事前質問のため、ジュネーブでロビー活動を実施
・韓国障害フォーラム国際会議に参加、アジアの障害者団体との交流を拡大
・全国精神保健福祉会連合会から、精神障害のある家族への偏見・差別問題に関する全国調査を受託実施
○2020年
・お話会メンバーを被写体とした「ポルケ写真展」開催
・当事者と支援者が学び合う「リカバリーカレッジおおた」のプロジェクト開始
・「2019年台風19号から考えるこれからの防災・減災の在り方」の調査報告・提言書を発行
○2021年
・統合失調症薬物治療ガイドライン改定プロジェクトに、当事者委員として参画
・日本統合失調症学会の市民公開講座に登壇
・大阪北新地ビル火災事件後に関する意識調査を実施
・法人格として「一般社団法人（非営利型）」を取得
○2022年
・NHK「バリバラ」に代表理事が出演、「あなたの隣の“メンタルさん”」として紹介
・障害者権利条約の対日審査に際し、ジュネーブでロビー活動を実施（朝日新聞等に掲載）
・「日韓精神障害者交流事業」を自主事業として初開催し、CRPD実施に向けた取り組み共有
・第7回こころのバリアフリー大賞（こころのバリアフリー研究会）を受賞。被災経験などをもとにした政策提言の取り組みが高く評価されました
・国立精神・神経医療研究センターとの共同研究として、被災経験を持つ当事者・支援者へのインタビュー調査を、熊本県・福島県にて実施
○2023年
・第119回日本精神神経学会学術総会の生涯教育研修会に登壇
・NHK 総合「明日をまもるナビ」に取材協力・出演
・NIPPON COCORO ACTION「こころサポーター」養成研修に協力
・孝山会滝山病院事件に関する要望書を提出
・「メディア・ガイドライン策定普及プロジェクト」を発足
・「精神障害当事者会ポルケ倫理審査委員会」を設置
・「ふだんからの防災」の啓発映像資料を制作
○2024年
・障害者権利条約の実施をテーマにしたイタリア視察研修を実施
・「精神障害者との協働に基づく災害時の精神保健福祉体制に関わるガイダンス」を発行。国立精神神経医療研究センター精神保健研究所より受託
・「精神障害・発達障害の当事者参画推進ガイダンス」発行
・「精神障害・発達障害のある人の鉄道交通利用に伴う意識調査報告書」発行
・リカバリーカレッジ文化祭 in 東京に参画

私たちは、活動のすべてにおいて、「つながること」「つたえること」「かえていくこと」の三位一体を意識しています。これは、精神障害のある当事者が孤立や沈黙に押し込められることなく、社会に声を届け、制度や文化を共に変えていく道筋です。

■ つながること：孤立から関係へ
当会の出発点は、「つながりの再構築」です。精神障害のある人が感じる孤独、語ることへの不安、社会からの疎外感に向き合い、まずは当事者同士が安心して語り合える「お話会」を継続的に開催しています。
お話会では、病気や生活のことなどを自由に語り合います。当事者としての語りの環境が、自己回復やピアとの共感を育みます。
また、地域で活動する他の当事者団体や支援団体、福祉施設、教育機関とも連携し、ネットワークを広げています。つながることは、エネルギーであり、変化の始まりです。

■ つたえること：当事者の声を社会へ
当会は、つながることからつたえることの昇華を重視しています。精神障害に関する語りは、しばしば専門職や支援者の言葉に置き換えられ、当事者本人の声が周縁化されてきました。ポルケは、この現状を変えるべく、当事者が自分の言葉で語り、表現し、伝えることを活動の中核に据えています。
大学や福祉施設などでの講演、授業協力、研修講師、イベント登壇など、当事者が「発信者」となる機会を多数創出しています。また、ワークショップや映像表現活動なども行っています。
メディアへの出演・寄稿、写真展や冊子の発行、SNSでの連載なども行い、「個人の語り」を「社会の問い」へと転換してきました。たとえば、NHK「バリバラ」や「明日をまもるナビ」への出演では、当事者が社会の中でどう生きているのかを、リアルな言葉で伝えました。
伝えることは、誰かを動かし、制度や常識を揺さぶる力を持っています。当会は、声を「個人のつぶやき」にとどめず、「社会のメッセージ」へと育てる役割を担っています。

■ かえていくこと：制度・文化への働きかけ
つながり、つたえることの先にあるのが、「社会を変えていくこと」です。
当会は、国連「障害者の権利に関する条約（CRPD）」の実施を活動の柱に据え、日本社会の制度・政策・文化に当事者の視点を反映させる取り組みを行っています。たとえば、厚生労働省・自治体の行政会議への参画、ガイドライン改定への当事者委員の参加、ジュネーブでの国際ロビー活動などを通じ、当事者が「当事者としてだけでなく、社会をつくる一員」として発言する機会を広げています。
調査研究の面では、災害時の精神障害のある人の支援、報道被害の実態など、多様なテーマでアンケートやインタビューを実施し、報告書や政策提言書として発信しています。これらは、国の研究機関や学会でも活用されています。さらには当事者参画に関連したガイドラインの作成、国際学習会開催など、多様なパートナーと連携して社会実装につなげています。
「変えること」は、対立でも破壊でもありません。声を重ね、事実を示し、対話を続けることによって、制度も文化も変えられると、私たちは信じています。

○日本財団との協力
The Valuable 500の推進にむけて日本財団が発行するWEBメディア等の発信にポルケのメンバーが参画し、加盟企業（NTT、ANA、ソフトバンク、freee、住友生命など）へのインタビュー取材を担当しました。これにより、企業の障害インクルージョンの取り組みを当事者目線で発信する機会となりました。

○バイオ医薬品企業との対話（ラウンドテーブル）
　2025年3月、特定非営利活動法人日本医療政策機構（HGPI）の呼びかけにより、日米合同ラウンドテーブルに参加。米国のバイオ医薬品企業代表らと、患者・当事者の参画（PPI）やアクセス、社会的格差などについて意見交換を行いました。

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