難病や重い障害がある子どもは全国に約20万人、また生命が脅かされている病気や重度の障害がある子ども達は約2万人、人工呼吸器等を装着していないと生きていくことができないといった医療的ケアの必要な子ども達が1.7万人いますが、その家族は病院での治療以外は自宅で子どもを看病しながら生活をしており、十分な睡眠時間が取れず疲弊しています。
在宅で過ごしている難病等の子どもに対する遊びや学びの支援、家族の休息を支援する制度は充分満たされておらず、特に介護福祉サービスは障害者手帳の取得に相当な時間を要すため、小児がん等で余命を告げられている子どもはサービスを利用できないことがほとんどです。このような子どもや家族が利用できる在宅支援施設（こどもホスピス）が地域にあれば、家族が休息でき、子どもの人権が保障されることにも繋がります。生命が脅かされている子どもの生活環境を変え、子どもの人生の充実感につなげていくためには在宅支援施設（こどもホスピス）が必要なのです。2013年にこどもホスピスを設立希望の方から遺贈をいただき開設準備活動が始まりました。
私たちは、生命を脅かす病気を持つ子どもとその家族の支援に関心のある市民に対して、専門病院や教育機関を始めとする様々な機関と連携し、子どもとその家族の生活を向上させ、良きパートナーとなって支援できるよう、小児緩和ケアに関する人材育成や啓発事業を行い、すべての子どもが子どもらしく生きる権利を保障することに寄与することを目的とし、小児医療環境の改善活動として、生命の脅かされている子どもや医療的ケアの必要な子どもときょうだいや家族に対して、病気や障がいの度合いに則した遊びや学びを提供し、看取りまでできる在宅支援施設を設立・運営することを目指しています。初年度の活動としては、病気や障がいがある子どもとの遊び方・学び方の研究会を開催し、ボランティア人材の育成をしています。
　代表者は、1998年次女を悪性脳腫瘍で亡くした後、2003年にNPO法人スマイルオブキッズを設立し、横浜市南区にある県立こども医療センター近くで全国から治療に来られる病気の子どもに寄り添う家族の宿泊滞在施設を2008年に開設し、家族支援や障がい児支援を行っている団体の代表を務めていた。この法人の立ち上げのため代表を交代した。

現在わが国には小児がんなど生命が脅かされた子ども達が約2万人いますが、そのような子どもや家族を支援している在宅支援施設がほとんどありません。英国で1982年に始まった最初のこどもホスピス設立から英国に40数か所、ドイツ、カナダ、アメリカ、オーストラリアに広がっていますが、わが国には民間では大阪のTSURUMIこどもホスピスが存在しているだけです。
こどもホスピスは病院ではなく、家（おうち）です。治療をあきらめるのではなく、楽しい時間を子どもと家族と寄り添いながら創り出していく場所です。どんなに辛くても子どもは成長と発達を続けています。その子どもの状況に応じた遊びや学びの支援をしていくことによって免疫力が上がり、良い治療効果が生まれ回復していく場所でもあります。
施設は日中の遊びや学び支援、宿泊サービスなど子どもと家族や子どもの友人も一緒に利用できます。また地域に開かれた施設として地域の交流の場でもあります。私たちは、生命を脅かす病気と共に暮らす子どもとその家族に、友人のようにそばに寄り添いながらサポートを行う世界水準のこどもホスピスの実践を、地域に根差した活動として取り組みます。2019年11月に横浜市より生命を脅かす病気の子どもと家族の療養生活支援施設こどもホスピスの整備運営事業者として選定された。2021年夏の開設をめざして準備中である。

2021年夏の施設開設をめざして準備を進めている。

横浜市立大学医学部看護学科と子どもを亡くした遺族アンケート調査2018～2019年実施。

無