障がい者

2005年小児脳腫瘍をテーマとした医療学習を受講した家族が中心となって、2007年からピアサポートとして「おしゃべり会」をスタートさせる。2010年3月に患者自身が主役として集まれる場・学習できる場が必要と考え、会を発足する。

年３回交流会（親子クッキング・学習講演会・おしゃべり会・ワークショップの企画あり）を開催する。2021年から毎月1回オンラインおしゃべり会・ミニ勉強会を実施。AYA世代も増えてきており、悩みなどを相談できる経験者のおしゃべり会についても定期的に開催。

小児脳腫瘍経験者の背景・課題について
集学的治療のおかげで治療成績が向上し、小児脳腫瘍経験者の長期生存が期待できるようになってきた。後遺症や晩期合併症など、抱えている問題や障がいはひとりひとり違い、治療後も長期フォロー（通院）が必要です。ライフステージごと（進学・就労など）の問題について 悩みや不安を抱えています。コロナ禍において対面式の勉強会に参加する機会や交流会での出会いの場が減り、地域で孤立する脳腫瘍を経験した子どもたち・若者たち、その家族（主に母親）は少なくありません。
体力の低下・身体のだるさ、頭痛やメンタルヘルスの不調など全人的苦痛等、他人が気づきにくい
症状について、長期的な（医療）フォローアップと社会や周囲に理解を求める必要性があるが
「数値化されにくい」「見えない」障がいを複合的に抱える経験者と、メンタルヘルスの不調を
抱えるその家族（兄弟姉妹を含む）の”伝える力”は乏しいと感じます。また長期フォローアップ手帳
の普及については治療を受けた施設によって差がある（拠点病院でない施設で理療をしたため
配布されていない家族がいる・手帳自体を知らない）ことはヘルスリテラシーに格差が生じていると
いえる。小児から成人医療移行する経験者や就労できず障害年金を受給せざる終えない経験者に
とっては記録をつけておくことはとても重要となってくる。小児期については家族がサポートしながら、いづれはバトンタッチできるよう、また治療を受けた施設と地域医療（かかりつけ医）をつなぐことができるものが必要と感じる。また視覚的・聴覚的に問題を抱える経験者の教育的なつまづきに
対して早期発見と早期支援が必要であるが見え方・聞こえ方がわかりづらく見逃されがちである。

小児がん経験者における移行期医療に関するニーズ調査にミラクルブレインのメンバーがインタビュー協力

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