2024年度 筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援

1. 自立支援 訓練指導
(1)時期：2024年６月～2025年１月（計：78回）
(2)場所：全国（訓練センター、国立病院機構の病院、公共施設等）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者、家族（総計延べ678人）
(4)内容：ボチャ、パソコン、調理、手芸、カラオケ（発生訓練）、視線入力、スポーツ吹き矢、テーピング、トランスフォームなど

2. 在宅支援 訪問調査
(1)時期：2024年６月～202５年2月（計：11か所）
(2)場所：全国の患者宅（状況によりオンラインで実施）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者およびその家族
(4)内容：各支部長が選出した専門調査員・調査員が患者宅に訪問またはオンラインにより、病気の状態・生活状態・サービス利用状況などを調査。在宅・入所での療養にあたり問題・課題・要望等があれば聴き取り、状況に応じ相談・指導を行う。国や機関に要望すべきものは協会として要望を行う。

3. 在宅支援 療育研修会および医療・福祉相談会
(1)時期：2024年５月～202５年１月（計：10回、対面・オンライン・ハイブリッドで開催）
(2)場所：全国（国立病院機構の病院・訓練センター・公共施設など）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者・その家族、筋ジストロフィーに関わる方
(4)内容：防災、治療薬・治験、リハビリ、虐待時の対応など。
当日参加できない会員には、協会HPにて動画や資料を公開した。
相談会は、計4回実施された。

報告書

事業成果物名	2025年度 筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援実施報告書
ファイル	形式：PDF　容量：223KB
事業成果物名	筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援
URL	https://nippon.zaidan.info/nf_lib/nf_libServlet/nf_lib1050?np=1019&jigyo_id=0000100737