２０２５年度 筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援

1. 自立支援 訓練指導
(1)時期：2025年６月～2026年１月（計：81回）
(2)場所：全国（訓練センター、国立病院機構の病院、公共施設等）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者、家族（総計延べ683人）
(4)内容：ボチャ、パソコン、調理、手芸、絵画、カラオケ（発生訓練）、パソコン、キネシオテーピング、トランスファーなど

2. 在宅支援 訪問調査
(1)時期：2025年５月～2026年３月（計：11か所）
(2)場所：全国の患者宅（状況によりオンラインで実施）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者およびその家族（計26家族）
(4)内容：各支部長が選出した専門調査員・調査員が患者宅に訪問またはオンラインにより、病気の状態・生活状態・サービス利用状況などを調査。在宅・入所での療養にあたり問題・課題・要望等があれば聴き取り、状況に応じ相談・指導を行う。国や機関に要望すべきものは協会として要望を行う。

3. 在宅支援 療育研修会および医療・福祉相談会
(1)時期：2025年５月～2026年１月（計：9回、対面・ハイブリッドで開催）
(2)場所：全国（国立病院機構の病院・訓練センター・公共施設など）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者・その家族、筋ジストロフィーに関わる方
(4)内容：
・筋ジストロフィーの基礎研究～単一遺伝子疾患の治療法の開発を目指す道のり～
・研究の患者・市民参画(PPI)とは
・筋疾患の最新治療と地域療育の課題
・DMD患者の遺伝子医療について
・筋ジス協会の電話相談について
・筋ジストロフィー医療の進歩、リハビリテーションについて
・災害時における非常用電源の選び方
・筋ジストロフィー患者さんの日常のケアと最新の治療開発
・目指せ‼未来のパラリンピック～体験してみよう！ボッチャの世界～
・FSHDのケアと治療薬の動向
・DNAメチル化の意義とFSHD
・筋ジストロフィーにおける理学療法の実際
・骨格筋の健康を支える運動と栄誉の基礎知識
・顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー学校向けガイドブック　日本版について
・筋ジストロフィーの生活を支える医療と呼吸ケア、そして地域連携の未来
※当日参加できない会員には、協会HPにて動画や資料を公開した。
相談会は、計4回実施された。

報告書

事業成果物名	2025年度 筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援実施報告書
ファイル	形式：PDF　容量：232KB
事業成果物名	筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援
URL	https://nippon.zaidan.info/nf_lib/nf_libServlet/nf_lib1050?np=1019&jigyo_id=0000102529