特定非営利活動法人日本トゥレット協会

基礎情報

団体ID

1006225138

法人の種類

特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

日本トゥレット協会

団体名ふりがな

とくていひえいりかつどうほうじん にほんとぅれっときょうかい

情報開示レベル

★

第三者認証マーク

団体の概要

代表者役職

会長

代表者氏名

金生 由紀子

代表者氏名ふりがな

かのう ゆきこ

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号

231-0058

都道府県

神奈川県

市区町村

横浜市中区

市区町村ふりがな

よこはましなかく

詳細住所

弥生町2-15-1ストークタワー大通り公園Ⅲ804号室

詳細住所ふりがな

やよいちょう おおどおりこうえん ごうしつ

お問い合わせ用メールアドレス

info@tourette-japan.org

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

045-315-3288

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~15時00分

連絡可能曜日

備考

臨時休業あり、業務日はホームページにて確認をお願いいたします。

FAX番号

FAX番号

045-315-3288

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~15時00分

連絡可能曜日

備考

臨時休業あり、連絡はできるだけメールにてお願いいたします。

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

X(旧Twitter)

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2003年7月10日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2003年6月20日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

100万円~500万円未満

役員数・職員数合計

8名

所轄官庁

横浜市

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

障がい者、保健・医療

設立以来の主な活動実績

トゥレット症候群は,小児期に発症する運動チックと音声チックとを主症状とする慢性に経過する神経の病気である。また,この病気には,強迫性障害,注意欠陥・多動性障害,学習障害,気分障害,睡眠障害などの併発症が高率にみられる。すなわち,トゥレット症候群の患者の多くは重症のチックとその併発症のために日々の生活に困難を感じている。しかし,現在,この病気は,その実態はもちろんその存在すらほとんど知られていない。そのために,この病気の患者にたいする医療・教育・就労・福祉の対応は,未整備のままである。
このような現状を打開するには,患者・家族はもちろん医療・教育・就労・福祉の専門家をはじめ一般市民が,この病気にたいする正しい知識,および,患者を取り巻く問題を知り,互いに協力して,その対応を考えていかなければならない.
私たちは,これを実行に移すため,この病気の最新且つ正確な情報の収集・提供,この病気によって生ずる様々な問題に関する調査・研究,社会啓発のための資料の制作・領布,さらには患者・家族・専門家・関連団体・地域住民との交流・連携および人材育成事業を計画している。
 このような活動,すなわち,トゥレット症候群とその併発症にたいする正しい理解,原因究明・完治のための研究および患者・家族への支援を促進することは,取りも直さず,社会全体の利益に貢献することであり,今回,特定非営利活動法人日本トゥレット協会を設立するものである。

団体の目的
(定款に記載された目的)

この法人は,トゥレット症候群(以下GTSという)とその併発症を持つ患者・家族およびそれに係る医療・教育・福祉などの専門家ならびに一般市民との情報交換・連携を通して,病気の正しい理解の促進,原因究明・完治のための研究への協力および患者・家族を支援する事業を行い,もって社会全体の利益の増進に寄与することを目的とする.

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

会員について>会員は当事者・家族・専門家・支援者から成り立っており、会員数は北海道から沖縄まで約200名です。
<普及啓発活動>普及啓発活動として、年4回の会報の発行、書籍・小冊子の発行、啓発ビデオ(DVD)の製作 、
<講演会・シンポジウム開催>年3回の医療・教育・就労・福祉の講演会・シンポジウムの開催
<各種学会での広報活動>学会等での広報活動、他団体との協働などをしています。
<研究協力>調査研究活動として、トゥレット症候群に関する医療・経済などの研究に協力しています。
<会員交流会>レクリェ-ション・交流会をとおして、会員相互の交流も図っています。

現在特に力を入れていること

全国各地での交流会の開催に向けて準備中。
理解啓発活動~トゥレット症候群の理解のためのポスター作成。
ホームページリニューアル中、支援・サービス内容の掲載に関して充実を図る。

今後の活動の方向性・ビジョン

定期刊行物

日本トゥレット協会・会報 年4回発行 約250部

団体の備考

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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

奨励金 いのちの輝き毎日奨励賞2007年 トゥレット症候群Q&A 小冊子発行
助成金 東京都赤い羽根共同募金会 2003年 協会パンフレット作成、他

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

<研究協力>トゥレット症候群の治療や支援の実態の把握と普及啓発に関する研究
厚生労働科学研究費補助金 障害者対策総合研究事業(身体・知的分野)研究代表者 金生由紀子

企業・団体との協働・共同研究の実績

実績なし

行政との協働(委託事業など)の実績

実績なし