特定非営利活動法人希望の会

基礎情報

団体ID

1018378578

法人の種類

特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

希望の会

団体名ふりがな

きぼうのかい

情報開示レベル

★

第三者認証マーク

団体の概要

代表者役職

理事長

代表者氏名

轟  哲也

代表者氏名ふりがな

とどろき てつや

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号

150-0012

都道府県

東京都

市区町村

渋谷区

市区町村ふりがな

しぶやく

詳細住所

広尾5丁目16番2号 NPO法人希望の会

詳細住所ふりがな

ひろお ごちょうめ じゅうろくばんち にごう えぬぴーおーほうじんきぼうのかい

お問い合わせ用メールアドレス

npokibounokai@yahoo.co.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

070-5019-1234

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

8時00分〜20時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

FAX番号

FAX番号

-

連絡先区分

-

連絡可能時間

-

連絡可能曜日

-

備考

-

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

Twitter

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2014年10月12日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2015年3月13日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

100万円未満

役員数・職員数合計

8名

所轄官庁

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

子ども、青少年、障がい者、高齢者、福祉、保健・医療、教育・学習支援、地域・まちづくり、地域安全、就労支援・労働問題、市民活動団体の支援、助成活動、行政への改策提言、学術研究(医学、歯学、薬学)

設立以来の主な活動実績

【活動を始めたきっかけ】
 スキルス胃がんは通常の胃がんとは大きく違う特性をもつがんです。そのため検診での発見が難しく、診断を受けた時にはステージⅣまで進んでいて、手術不可能というケースが多い特徴があります。その患者数は少なく(胃がんの1割)、スキルス胃がんに特化した治療法の情報もほとんどありません。子育て世代や社会的に労働力となる若年層での発症率が高いがんでもあります。死に至る病という印象から、病気を知られると休職や退職に追い込まれる例も少なくないため周りに打ち明けられずに、絶望と孤独の中にいる患者家族も少なくありません。
2013年健康診断を受けた轟哲也(当会理事長)はスキルス胃がんステージⅣで手術できないことを告げられました。スキルス胃がんの情報や患者会を探すがスキルス胃がんの患者会が無いことに気づきました。当時スキルス胃がんの患者は、ブログなどで情報発信してなんとかお互いの情報から少しでも知識を得ようとしてきました。そして昨年、闘病中の患者同士が互いに連絡してつながり合い、日本で初めてのスキルス胃がんに特化した患者会を立ち上げました。会員は全国から集まり、遂には2015年NPO法人化に至りました。

【活動内容】
・ホームページ(http://npokibounokaihp.wix.com/kibounokai)を開設し、Facebook、Twitterの アカウントから情報を発信
・患者・家族会員のみ閲覧可能なSNSでの情報交換
 医療的なものだけでなく、社会的・精神的な相談もお互いの経験を糧にして、情報共有している
・全国にいる会員の交流会(5月大阪、6月東京、9月福岡・大阪、今後10月名古屋、11月東京)
・こころのケアのための臨床心理士を交えてのお話し会(8月東京)              
・医師を招いての勉強会(9月大阪、今後10月名古屋、11月東京)
・全都道府県の行政窓口、地域がん拠点病院などの施設に会のフライヤー計8千枚以上配布
・全がん連に加盟して「国会がん患者と家族の会」へ参加、意見陳述(理事長・副理事長)
・厚労省へ提出する「患者申出療養制度に関する意見書」の内容検討に参加(理事長・副理事長)
・スキルス胃がんに関する情報を集約した冊子の作成中(国立がん研究センターや当会の賛同医師が内容の監修など全面的に協力)

団体の目的
(定款に記載された目的)

1. スキルス胃がんの患者家族に正しい医療情報を届けたい
がんに関する情報がメディアから簡単に手に入れられる現在、その中から正しい情報を選択することは難しく、また医療機関からの専門的な情報は難解なことが多くあります。情報があふれている現在でもスキルス胃がんは希少がん・難治性のがんであるため、知りたい情報を手に入れることが難しい状況です。患者にとって、病状や受けている治療を正確に理解し納得することが、病気と前向きに向き合うことにつながり重要となります。
2. 救える命のため、スキルス胃がんの存在を知ってもらいたい
スキルス胃がんは胃がんの1 割と患者数が少なく、通常のがん検診などではわかりにくい特徴もある為、最終的な診断に至るまでに時間がかかるケースが少なくありません。スキルス胃がんの存在を知ることで早期の確定診断に結びつくように、また診断を受けた方が希望の会を通じて正しい情報を得られるように、広くスキルス胃がんについての啓蒙活動をしてきます。そして、希少・難治性のがんのため新薬開発や承認にも貢献できたらと考えます。
3. がんと共に生きやすい社会を得ることを目指したい
患者は告知を受けた瞬間から“厳しい病気“という印象のため、職場や友人など周りに相談できず、家族の中でさえも孤立することがよくあります。また家族は「第二の患者である」とも言われる様に、厳しい治療に耐えている患者に対して本人以上に気を張り、病気に対する知識も患者同様に知りたいと思っているのが、患者家族です。交流会を通して、患者同士、家族同士が実際に互いの顔を見ることで、仲間がいる安心感や病気と向き合う勇気を得ることもできます。スキルス胃がんが寛解となることは難しく、上手くつきあいながら日々を過ごして行くことが大事です。患者家族にとって、希望の会の存在が日々を納得し生きる希望を持って過ごす助けになればと考えます。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

【活動内容】
・ホームページ(http://npokibounokaihp.wix.com/kibounokai)を開設し、Facebook、Twitterの アカウントから情報を発信
・患者・家族会員のみ閲覧可能なSNSでの情報交換
 医療的なものだけでなく、社会的・精神的な相談もお互いの経験を糧にして、情報共有している
・全国にいる会員の交流会(5月大阪、6月東京、9月福岡・大阪、今後10月名古屋、11月東京)
・こころのケアのための臨床心理士を交えてのお話し会(8月東京)              
・医師を招いての勉強会(9月大阪、今後10月名古屋、11月東京)
・全都道府県の行政窓口、地域がん拠点病院などの施設に会のフライヤー計8千枚以上配布
・全がん連に加盟して「国会がん患者と家族の会」へ参加、意見陳述(理事長・副理事長)
・厚労省へ提出する「患者申出療養制度に関する意見書」の内容検討に参加(理事長・副理事長)
・スキルス胃がんに関する情報を集約した冊子の作成中(国立がん研究センターや当会の賛同医師が内容の監修など全面的に協力)

現在特に力を入れていること

・「スキルス胃がんに関する情報を集約した冊子作成し年末までの完成予定(国立がん研究センターや当会の賛同医師が内容の監修など全面的に協力)。今年以内に完成予定。完成後全国のがん拠点病院や、会員に配布予定。
・ 医師を招いた勉強会を開催
・がんフォーラムなどの情報を会員に発信
・厚生労働省の会議、国会議員による議連を傍聴
・「暮らしの保健室」、地域の患者会やがんサロンと連携、全国の会員をサポート
・他のがん種の患者会との連携
・スキルス胃がんに限らないがん患者・家族と医療者が語りあうサロン
・がんで親を亡くした子供への支援

今後の活動の方向性・ビジョン

定期刊行物

団体の備考

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活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

アステラス・スターライトパートナー 患者会助成 (2015年 第10回)

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

NPO法人 わたしのがんnet (http://www.my-cancer.net/)

企業・団体との協働・共同研究の実績

行政との協働(委託事業など)の実績

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財政

最新決算総額

100万円未満

会計年度開始月

 

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 会費
 
 
 
寄付金
 
 
 
民間助成金
 
 
 
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
その他収入
 
 
 
当期収入合計
 
 
 
前期繰越金
 
 
 
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
当期支出合計
 
 
 
内人件費
 
 
 
次期繰越金
 
 
 
備考
 
 
 

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 受取会費
 
 
 
受取寄附金
 
 
 
受取民間助成金
 
 
 
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
 
 
経常収益計
 
 
 
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
 
 
 
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
 
 
 
次期繰越正味財産額
 
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動資産
 
 
固定資産
 
 
資産の部合計
 
 
<負債の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
 
 
<正味財産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
 
 

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動資産合計
 
 
固定資産合計
 
 
資産合計
 
 
<負債及び正味財産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
 
 
正味財産合計
 
 
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

会員種別/会費/数

正会員 36人
会員 149人

加盟団体

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
 
非常勤
 
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
8名
イベント時などの臨時ボランティア数

行政提出情報

報告者氏名

報告者役職

法人番号(法人マイナンバー)

 

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

 

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

未実施

監視・監督情報

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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

 

入会申込書

 

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

決算報告書
(活動計算書/収支計算書)
決算報告書(貸借対照表) 決算報告書(財産目録) 事業報告書
2017年度(前年度)
 
 
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
 
 
2014年度
 
 
 
 
2013年度
 
 
 
 

予算・事業計画

予算書類 事業計画書
2018年度(当年度)
 
 
2017年度(前年度)
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
2014年度
 
 

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