【活動を始めたきっかけ】
　スキルス胃がんは通常の胃がんとは大きく違う特性をもつがんです。そのため検診での発見が難しく、診断を受けた時にはステージⅣまで進んでいて、手術不可能というケースが多い特徴があります。その患者数は少なく（胃がんの１割）、スキルス胃がんに特化した治療法の情報もほとんどありません。子育て世代や社会的に労働力となる若年層での発症率が高いがんでもあります。死に至る病という印象から、病気を知られると休職や退職に追い込まれる例も少なくないため周りに打ち明けられずに、絶望と孤独の中にいる患者家族も少なくありません。
2013年健康診断を受けた轟哲也(当会理事長)はスキルス胃がんステージⅣで手術できないことを告げられました。スキルス胃がんの情報や患者会を探すがスキルス胃がんの患者会が無いことに気づきました。当時スキルス胃がんの患者は、ブログなどで情報発信してなんとかお互いの情報から少しでも知識を得ようとしてきました。そして昨年、闘病中の患者同士が互いに連絡してつながり合い、日本で初めてのスキルス胃がんに特化した患者会を立ち上げました。会員は全国から集まり、遂には2015年NPO法人化に至りました。

【活動内容】
・ホームページ（http://npokibounokaihp.wix.com/kibounokai）を開設し、Facebook、Twitterの　アカウントから情報を発信
・患者・家族会員のみ閲覧可能なSNSでの情報交換
　医療的なものだけでなく、社会的・精神的な相談もお互いの経験を糧にして、情報共有している
・全国にいる会員の交流会（5月大阪、6月東京、9月福岡・大阪、今後10月名古屋、11月東京）
・こころのケアのための臨床心理士を交えてのお話し会（8月東京）　　　　　　　　　　　　　　
・医師を招いての勉強会（9月大阪、今後10月名古屋、11月東京）
・全都道府県の行政窓口、地域がん拠点病院などの施設に会のフライヤー計8千枚以上配布
・全がん連に加盟して「国会がん患者と家族の会」へ参加、意見陳述（理事長・副理事長）
・厚労省へ提出する「患者申出療養制度に関する意見書」の内容検討に参加（理事長・副理事長）
・スキルス胃がんに関する情報を集約した冊子の作成中（国立がん研究センターや当会の賛同医師が内容の監修など全面的に協力）

【活動内容】
・ホームページ（http://npokibounokaihp.wix.com/kibounokai）を開設し、Facebook、Twitterの　アカウントから情報を発信
・患者・家族会員のみ閲覧可能なSNSでの情報交換
　医療的なものだけでなく、社会的・精神的な相談もお互いの経験を糧にして、情報共有している
・全国にいる会員の交流会（5月大阪、6月東京、9月福岡・大阪、今後10月名古屋、11月東京）
・こころのケアのための臨床心理士を交えてのお話し会（8月東京）　　　　　　　　　　　　　　
・医師を招いての勉強会（9月大阪、今後10月名古屋、11月東京）
・全都道府県の行政窓口、地域がん拠点病院などの施設に会のフライヤー計8千枚以上配布
・全がん連に加盟して「国会がん患者と家族の会」へ参加、意見陳述（理事長・副理事長）
・厚労省へ提出する「患者申出療養制度に関する意見書」の内容検討に参加（理事長・副理事長）
・スキルス胃がんに関する情報を集約した冊子の作成中（国立がん研究センターや当会の賛同医師が内容の監修など全面的に協力）

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