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認定特定非営利活動法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン
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団体ID |
1019070000
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法人の種類 |
認定特定非営利活動法人
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団体名（法人名称） |
健康と病いの語りディペックス・ジャパン
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団体名ふりがな |
けんこうとやまいのかたりでぃぺっくすじゃぱん
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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団体の概要 |
当法人は、健康と病いの体験についての語りを収集・分析・データベース化し、広く一般市民ならびに医療提供者の利用に供することにより、当事者の体験に根ざした知識や情報を社会資源化し、患者の自己決定を支援し、家族や友人、職場など周囲の人々の理解を深め、患者主体の医療の実現に寄与することを目的として活動しています。
英国オックスフォード大学で作られているDIPEx（Database of Individual Patient Experiences) をモデルに、現在、乳がん、前立腺がん、認知症、大腸がん検診、臨床試験・治験、慢性の痛み、クローン病という７つのテーマで、総計330名の当事者のインタビューを収集して、それをインターネット上（www.dipex-j.org)で公開。さらに医療者教育のための専門サイトhttps://edu.dipex-j.org も開設しています。 |
代表者役職 |
理事長
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代表者氏名 |
別府 宏圀
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代表者氏名ふりがな |
べっぷ ひろくに
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代表者兼職 |
医療法人社団相和会 横浜ソーワクリニック・横浜総合健診センター 医師
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
103-0004
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都道府県 |
東京都
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市区町村 |
中央区
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市区町村ふりがな |
ちゅうおうく
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詳細住所 |
東日本橋３－５－９市川ビル2階
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詳細住所ふりがな |
ひがしにほんばし いちかわびる にかい
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お問い合わせ用メールアドレス |
office@dipex-j.org
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電話番号
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電話番号 |
06-6661-6242
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
10時00分～16時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金
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備考 |
現在リモートワークになっており事務所には週1～2日しか出勤していません。電話は転送されますが、つながりにくいので、なるべくメッセージをお残しください。
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FAX番号 |
FAX番号 |
03-6661-6243
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
10時00分～16時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
リモートワークのため週に1-2度しか確認ができません。なるべくメールをお使いください。
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
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都道府県 |
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市区町村 |
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市区町村ふりがな |
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詳細住所 |
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詳細住所ふりがな |
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
2009年1月12日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
2009年6月16日
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活動地域 |
日本全国および海外
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中心となる活動地域（県） |
東京都
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最新決算総額 |
1,000万円～5,000万円未満
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役員数・職員数合計 |
20名
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所轄官庁 |
東京都
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所轄官庁局課名 |
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活動分野 |
主たる活動分野 |
保健・医療
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子ども、障がい者、高齢者、福祉、国際協力、国際交流、学術研究（文学、哲学、教育学、心理学、社会学、史学）、学術研究（医学、歯学、薬学）、学術研究（複合領域分野、その他）
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設立以来の主な活動実績 |
2006年3月、Oxford大学で始まったDIPExの活動に触発された有志4名（神経内科医、公衆衛生学講座教授、ジャーナリスト、社会学者）が集まってDIPEx-Japan設立準備会を設立。2007年に準備会メンバーの一人が厚生労働科学研究がん臨床研究事業の研究助成金を獲得し、乳がんと前立腺がんの語りのデータベース化に取り組んだ。以来、厚生労働科学研究もしくは科学研究費基盤Bの研究助成金を得ながら、認知症の語り、大腸がん検診の語りなど７つの語りのデータベースを作成してきた。これらのデータベースから抜粋されたインタビューが、ウェブサイト上で一般の人に無料で公開されているほか、非公開部分についても教育や研究に二次利用できるような「データシェアリング」システムを導入している。インターネットへのアクセスのない人たちのために、前立腺がんや認知症の当事者の語りをまとめた書籍も2冊刊行している。
さらに医療者教育のための専門サイトhttps://edu.dipex-j.org も開設。2019年には『患者の語りと医療者教育』（日本看護協会出版会）を刊行。 |
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団体の目的
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健康と病いの体験についての語りを収集・分析・データベース化し、広く一般市民ならびに医療提供者の利用に供することにより、当事者の体験に根ざした知識や情報を社会資源化し、患者の自己決定を支援し、家族や友人、職場など周囲の人々の理解を深め、患者主体の医療の実現に寄与することを目的とする
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団体の活動・業務
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１）語りの収集・分析・データベース化
２）ウェブサイトの構築・公開 ３）語りデータのシェアリング ４）患者体験学の創造 |
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現在特に力を入れていること |
300人を超す様々な疾患の当事者（患者・家族）のインタビューが収録され、データベース、データアーカイブとしての厚みが増していることから、社会資源としての価値を広く周知して、活用を促したい。その一つが、「健康と病いの語り」の教育的活用の推進である。新型コロナウィルス感染拡大防止のために、医療系教育機関が遠隔授業による教育継続を模索する中、当法人のウェブサイトで公開されている当事者の語りを患者の生の声に触れる機会を提供する教材として活用していただけるよう、広報活動を行っており、本来は会員専用の教育的活用ウェブサイトhttps://edu.dipex-j.orgを期間限定で教員対象に無料公開している。
さらにサイトには公開されていない、インタビューの全逐語録を非営利の研究活動で使えるようにするデータシェアリングという制度もある。ハイリスクの患者への直接のインタビューが非常に制限されている中、厳密なプロトコルに従って収集され、協力者から二次利用の同意も得ている、当法人のデータアーカイブを利用することで、保健医療領域の質的研究を活性化することができることから、より多くの研究者にこの制度について周知することを目指している。 |
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今後の活動の方向性・ビジョン |
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定期刊行物 |
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団体の備考 |
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
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他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
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企業・団体との協働・共同研究の実績 |
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行政との協働（委託事業など）の実績 |
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最新決算総額 |
1,000万円～5,000万円未満
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会計年度開始月 |
5月
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その他事業の有無 |
無
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CANPAN標準書式で表示しています。
過去5年分を表示する収支報告
| <収入の部> | 2021年度（前々年度）決算 | 2022年度（前年度）決算 | 2023年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 会費 |
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| 寄付金 |
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| 民間助成金 |
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| 公的補助金 |
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| 自主事業収入 |
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| 委託事業収入 |
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| その他収入 |
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| 当期収入合計 |
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| 前期繰越金 |
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| <支出の部> | 2021年度（前々年度）決算 | 2022年度（前年度）決算 | 2023年度（当年度）予算 |
| 当期支出合計 |
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| 内人件費 |
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| 次期繰越金 |
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| 備考 |
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貸借対照表
| <資産の部> | 2021年度（前々年度）決算 | 2022年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産 |
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| 固定資産 |
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| 資産の部合計 |
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| <負債の部> | 2021年度（前々年度）決算 | 2022年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債 |
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| 固定負債 |
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| 負債の部合計 |
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| <正味財産の部> | 2021年度（前々年度）決算 | 2022年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 前期正味財産 |
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| 当期正味財産増減額 |
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| 当期正味財産合計 |
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NPO法人会計基準書式で表示しています。
過去5年分の内訳を表示する収支報告
| <収入の部> | 2021年度（前々年度）決算 | 2022年度（前年度）決算 | 2023年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 受取会費 |
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| 受取寄附金 |
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| 受取民間助成金 |
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| 受取公的補助金 |
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| 自主事業収入 |
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| （うち介護事業収益） |
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| 委託事業収入 |
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| （うち公益受託収益） |
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| その他収益 |
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| 経常収益計 |
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| <支出の部> | 2021年度（前々年度）決算 | 2022年度（前年度）決算 | 2023年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 事業費 |
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| （うち人件費） |
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| 管理費 |
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| （うち人件費） |
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| 経常費用計 |
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| 当期経常増減額 |
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| 経常外収益計 |
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| 経常外費用計 |
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| 経理区分振替額 |
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| 当期正味財産増減額 |
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| 前期繰越正味財産額 |
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| 次期繰越正味財産額 |
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| 備考 |
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貸借対照表
| <資産の部> | 2021年度（前々年度）決算 | 2022年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産合計 |
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| 固定資産合計 |
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| 資産合計 |
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| <負債及び正味財産の部> | 2021年度（前々年度）決算 | 2022年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債合計 |
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| 固定負債合計 |
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| 負債合計 |
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| 正味財産合計 |
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| 負債及び正味財産合計 |
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意志決定機構 |
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会員種別／会費／数 |
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加盟団体 |
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役員・職員内訳 |
役員数 | 事務局スタッフ数 | |
| 有給 | 常勤 |
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| 非常勤 |
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| 無給 | 常勤 |
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| 非常勤 |
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| 常勤職員数 |
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| 役員数・職員数合計 |
20名
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| イベント時などの臨時ボランティア数 |
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報告者氏名 |
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報告者役職 |
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法人番号（法人マイナンバー） |
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認定有無 |
認定なし
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認定年月日 |
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認定満了日 |
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認定要件 |
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準拠している会計基準 |
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準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名 |
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監査の実施 |
未実施
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監視・監督情報 |
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定款・会則 |
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最新役員名簿 |
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パンフレット |
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入会申込書 |
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退会申込書 |
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会員情報変更届 |
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研究費・助成金申請書 |
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その他事業に関する資料 |
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決算・事業報告
| 決算報告書 （活動計算書／収支計算書） |
決算報告書（貸借対照表） | 決算報告書（財産目録） | 事業報告書 |
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2022年度（前年度）
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2021年度（前々年度）
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2020年度（前々々年度）
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2019年度
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2018年度
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予算・事業計画
| 予算書類 | 事業計画書 |
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2023年度（当年度）
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2022年度（前年度）
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2021年度（前々年度）
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2020年度（前々々年度）
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2019年度
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