公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を

基礎情報

団体ID

1039340706

法人の種類

公益社団法人

団体名(法人名称)

難病の子どもとその家族へ夢を

団体名ふりがな

こうえきしゃだんほうじん なんびょうのこどもとそのかぞくへゆめを

情報開示レベル

★ ★ ★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

『家族とは、「ある」ものではなく、手をかけて「育む」ものです。』
当法人の最高顧問の日野原重明さんの言葉です。
当たり前に「ある」のではなく、毎日毎日、一歩一歩、積み重ねて…「育む」ものなのです。
家族全員で一緒の事をする。家族全員で一緒にいる。家族全員がそばにいる。そして、その時に有難さを感じる。それこそが・・・「育む」には大切なことです。
病気になんか負けない!!難病の子どもとその家族へ夢を は、“難病と闘う子どもとその家族の底力!”を合言葉に今後、活動を進めてまいります。

代表者役職

代表理事 会長

代表者氏名

大住 力

代表者氏名ふりがな

おおすみ りき

代表者兼職

富山大学非常勤講師

主たる事業所の所在地

郵便番号

104-0042

都道府県

東京都

市区町村

中央区

市区町村ふりがな

ちゅうおうく

詳細住所

入船2-9-10 4A

詳細住所ふりがな

いりふね

お問い合わせ用メールアドレス

info@yumewo.org

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

03-6280-3214

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分〜17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

FAX番号

FAX番号

03-6280-3215

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2008年8月1日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2010年3月15日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

1,000万円~5,000万円未満

役員数・職員数合計

5名

所轄官庁

内閣府

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

子ども、青少年、障がい者、福祉、保健・医療、地域・まちづくり、学術研究(複合領域分野、その他)

設立以来の主な活動実績

2002年11月、当法人のミッション・モデルとなっている米国ギブキッズザワールドの創始者ヘンリ・ランドワース氏と代表大住との出会いがあり、同時に実質的な構想がスタートしました。当時大住は東京ディズニーランドを管理・運営する株式会社オリエンタルランドに社員として在籍していましたが、ヘンリ氏との面談後、日本での活動、事業化に向けて、話は順調円滑に進んで行きました。
実際の活動は2008年8月より行っております。団体の信頼性構築のために、現最高顧問である聖路加国際病院理事長、日野原重明氏や、現顧問である国立一橋大学大学院名誉教授、野中郁次郎氏ほかにその要職を依頼、承認いただき、顧問職、理事職、評議員職等の選出、承認を様々な方面の方々に受けていただいています。
同時に、本活動を資金的、運営的にも支えていく支援・協力企業や団体の誘致も積極的に行い、現在はその数20社ほどに成長しています。中でも、病院との連携は重要で、聖路加国際病院、宮城県立こども病院、大阪市立総合治療センター、東大寺福祉療育病院、福岡市立子ども病院、鹿児島大学病院等に医療・医学的な支援をいただくとともに、2010年5月より、当法人の主な活動であるウィッシュ・バケーションに、闘病する家族に全国からご参加いただくことができ、医学的な見地から運営に関しての指導をいただきながら、安全安定して活動を行っております。
2012年10月現在で、全国からご招待したご家族は50家族を超え、彼らとも様々な形で継続的な関わりを持ち、被災地や地元地域でのイベント等、彼らと地域が一緒になって実施できる活動等も増やしています。

団体の目的
(定款に記載された目的)

【難病の子どもとその家族へ夢と勇気を提供する】
日本では約20万人の子どもが難病と呼ばれる病気によって長期にわたる闘病を行っております。決して当人20万人のみならず、現実的に母親がほぼ同身的に看病に当たり、残された父親と子どもは、自宅で分離された家族生活を余儀なくされ、家族全員で闘病しているのが現状です。そして、その難病と闘う子ども達に「今、なにがしてみたい?」と問うと、米国では「ディズニーランドに家族で行きたい」と応える子どもたちが全体の85%いることがわかっています。一方同様の問いを日本の同じ環境にいる子どもたちに行うと、約半数の45%いることがわかっています。毎日同じ天井、窓からの景色、同じ時間の食事、薬、辛い闘病生活中である彼らが、毎日の生活を忘れ、非日常の世界で家族全員で過ごすことは、夢の時間であるのです。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

【1】難病と闘う子どもとその家族へ“ウィッシュ・バケーション”(非日常のための家族旅行)を無償提供しています。日々の“同じ繰り返しだけの日常”を忘れ、日常とは異なった視点や視座から全てを考えられる環境を提供すべく、東京ディズニーランド、大阪ユニバーサル・スタジオ・ジャパン他、東京、大阪において、様々な“元気&活力溢れる”場所、スポットへ案内します。その場へ家族全員で出向き、その“活力とエネルギー”を享受し、自分たちも元気になるという構図で行っています。米国ギブキッズザワールドでは1週間の家族旅行を提供していますが、日本では仕事環境や余暇需要等を鑑み、3日間の旅行としています。
【2】難病と闘う家族の両親と我々との“ペアレンツ・ダイアログ”(両親との“家族の絆”についての闘病エピソード&対談)を行っています。これまで約20組の家族とダイアログ(対談)を行ってきましたが、全員が「大切なものほど‥目の前にある」と、口を揃えたように話してくれます。このように死を考え、覚悟せざるを得ない闘病という大きな試練や厳しい現実に直面した家族、両親、大人の発する言葉には、とても説得力があり、普段危機感や緊張感に鈍い健常な我々を目覚めさせてくれる“キーワード”を語る力があります。そのため、この対談をインタビュー形式で学術的、専門的に裏付けされた手法(半構造化質問法、インタビュー)で継続、実施し、段階的に取りまとめ、その経緯を書籍化したり、学会や専門誌等で発表していくことも視野に入れて実施しています。
【3】闘病する子どもたちやその家族同士を“繋ぐ”機能、場の構築です。病気の病名、症状や進行も子ども一人ひとり様々です。故に、家族同士が似たような環境にありながらも、正直に本音で語り合う場はなく、孤立してしまうのが現状です。そのため、ウィッシュ・バケーションの体験者の同窓会的な催し、パーティーイベントを半期に一度(年2回)実施、それぞれの横の繋がりを構築していきます。
以上を継続していくとともに、参加者の中にはいのちを終えてしまう子どもも出てくることも可能性としてはありますが、それまでの“繋がり-絆”は決して期間ではなく、強いものとして永遠に残っていくことを願っています。

現在特に力を入れていること

団体の活動にも記載した“ペアレンツ・ダイアログ”において、本活動のような“生”言葉や視点、視座を取りまとめたもの(本や資料)はとても少なく、また我々一般人にとっては、忘れかけていた“エッセンス”(本質)や、大切なものを思い出させてくれる起爆剤としても大いに価値があるものと自負しています。そのために、ペアレンツ・ダイアログを1家族あたりトータル2~3時間(日を分けて行う)実施し、全てを映像として、音声として残し、研究に力を注いでいます。
また、ウィッシュ・バケーション参加後の本人や家族とのその後の繋がりも大切にしています。団体の活動内に挙げた同窓会的な催しだけでなく、ネット環境の整っている現代だからこそできるスカイプ通話(テレビ電話)を通して、その後の家族の様子をメールや電話だけでなく、お互いに表情を見せ合いながらコミュニケーションをとることができます。そのことで、子どもたちの成長の様子を目に見て知ることができ、スカイプならではの複数名での会話も可能となり、たくさんの人たちがその家族、その子どもについて共通の意識を持つことができます。本人たちにとっても、様々な人が自分たち家族を気にかけてくれていると、安心を実感できる場となっています。

今後の活動の方向性・ビジョン

今後の活動の方向性としては、以下の3つのことを考えています。
1.ウィッシュ・バケーションの対象者の拡大
現在までに、全国から20家族を超える難病を闘う子どもとその家族をご招待するウィッシュ・バケーションを行って参りましたが、この活動の範囲を更に、なかなか旅行の機会を得られない僻地や離島の子どもとその家族や、病院には行かずに、行けずに病気と闘っている子どもとその家族にまで、広げていきたいと思っております。当法人の認知拡大をしていくことで、より多くのご家族が、HP上から、ウィッシュ・バケーション(家族旅行)への応募をしてきて下さるように、広報を行っていきたいと思っています。
将来的には、日本国内のみならず、当法人が難病と闘う子どもとその家族を支援する団体のアジアの拠点にもなっていくよう、アジア地域にも目を向けていきたいと思っています。

2.ウィッシュ・ファミリーとの深い連携の実現
現在までも、ウィッシュ・ファミリー同士や、支援者とが顔を合わせ、対話をしたり、一緒に活動をするギビング・サンクス・パーティ(感謝祭)の実施もして来ておりますが、それを更に、多くの方達に関わってもらえる場として確立していくことや、スカイプ電話(テレビ電話)を通じて、私どもスタッフとだけではなく、支援をして下さっている企業の皆さんも交えたグループ通話にて、ウィッシュ・ファミリーの皆さんがより多くの人達との繋がり、社会との繋がりを実感できるような場の設定もしていきたいと願っております。また、ウィッシュ・ファミリー同士のネットワーク構築もしていかれるよう、グループ対話や、継続的なヒアリングなども行っていき、難病と闘っているご家族が持っている“生きる力”を社会に発信していかれるよう、お手伝いをしていきたいと思っています。

3.社会、企業との連携の具現化
現在、企業に向けての研修として、直接、難病と闘う子どもとその家族との活動や対話を実施する研修があります。その研修は、企業人が、難病と闘う子どもや家族から、その闘病生活の生の声を聞くことによって、自分達の生き方や生活、仕事の仕方などを変えていくことを可能にする大きな力を持っている研修です。企業が当法人を支援する方法として、ただ金品の寄付という形で、一方通行に行っていく社会貢献ではなく、その企業自体、またその組織員である個人が、社会的に意味がある役割を担っていく方向性で実施していく社会貢献の場として、研修にご参加いただく、双方向性の関係を作っていきたいと思っています。企業とウィッシュ・ファミリー、当法人が三位一体となり、相互触発をしていかれるような連携のシステムを作っていくことを目指しています。

定期刊行物

年に数回、協力者、会員、難病を抱えた家族へ向けて冊子を作成して配布しています。講演会やイベント、ウィッシュ・バケーションの報告、協力企業へのインタビュー、家族からの手紙などを掲載して、活動の周知をはかっています。
2011年6月にHope&Wish通信“夢を”を創刊しました。
通信には、特集インタビューやご家族からのレター等、多くの方からの声を載せています。

団体の備考

【メディア掲載他】
2010年7月16日  日刊工業新聞 掲載
2010年8月28日  朝日新聞 掲載(日野原重明氏コラム)
2010年8月30日  日本経済新聞 掲載
2010年10月1日  日経産業新聞 掲載
2011年1月14日  朝日新聞 掲載
2011年5月19日  NHK教育テレビ「福祉ネットワーク」当法人特集 放送決定
2011年5月     東京法規出版「月刊・地域保健」5月号 掲載
2012年7月     朝日新聞、報知スポーツ等 掲載
2013年10月    日本経済産業新聞 掲載
2013年11月    かぞくの時間 掲載
2014年10月    琉球放送 放映
2015年2月     沖縄テレビ 放映
2015年7月     読売新聞 掲載
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活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

2010年度 独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業
2011年度 ゆめ基金 助成事業
2012年度 独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業
2012年度 ゆめ基金 助成事業
2012年度 トヨタ財団 助成事業
2012年度 社会貢献団体機構 助成事業
2013年度 ゆめ基金 助成事業
2013年度 日本財団 トゥースフェアリー事業
2014年度 ゆめ基金 助成事業
2014年度 三菱国際UFJ財団 助成事業
2014年度 ヤマト財団 助成事業
2014年度 日本財団 トゥースフェアリー事業
2015年度 ゆめ基金 助成事業
2015年度 日本財団 トゥースフェアリー事業

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

現在までに、財団法人 がんの子どもを守る会、NPO法人 ゴールドリボン・ネットワーク、NPO法人チャリティ・プラットフォームと関わりを持ち、認知拡大イベント等におけるゲスト招聘などにおいてのミーティングや協働活動を行ったり、ミュージカル「葉っぱのフレディ~いのちの旅」(ミュージカル団体)との協働で、都内各地の難病と闘う子どもとその家族へミュージカル舞台への招聘を実施して参りました。
オリンピックサッカー代表選手、吉田麻也選手と癌センターの子どもたちの交流の機会を作り、現在、第一線で活躍している人との出逢いを子どもたちに提供しました。
公益社団法人日本看護協会や日本助産師会との連携により、講演会や研修事業を展開しています。
2016年、公益社団法人ガールスカウト日本連盟と連携し、活動を始めました。

企業・団体との協働・共同研究の実績

当法人を支援してくれている製薬会社との協働で、ウィッシュ・バケーションに来て下さった家族に向けて、薬や闘病生活におけるヒアリングを行い、それを印刷物としてまとめたり、ヘアサロン、ネイルサロンなど、オリジナルプログラム実施に当たり、協働で動いて下さっている企業に向けて、実施後のヒアリングを行い、実際に関わった企業人の意識変容の調査などを進めています。今後は、医療系の学会等でも、その調査結果等を発表していく予定でいます。
2012年秋には、大阪こどものホスピスプロジェクトと連携し、イベントを実施しました。
2014年、2015年には、大阪マラソンの認定寄付先として、チャリティランナーとともに、大阪マラソンを通して、新しい寄付文化の貢献に努めました。

行政との協働(委託事業など)の実績

総務省の「“絆”をICTツールを使って深めていく活動」を実施したNPO法人 EBH推進協議会から、当法人が委託を受け、当法人代表大住力が「コミュニケーションスキル講座」を実施した。また、イベント実施に当たって、当法人のウィッシュ・ファミリーが在住している鹿児島県屋久島の町役場との連携を図り、共同イベントを実施しました。
法務省成人矯正局や少年矯正局との連携により、全国の女性刑務所や女子少年院にて、講和活動や研修活動を展開しています。
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財政

最新決算総額

1,000万円~5,000万円未満

会計年度開始月

11月

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(平成26年度)決算 前年度(平成27年度)決算 当年度(平成28年度)予算
内訳 会費
 
 
 
寄付金
 
 
 
民間助成金
 
 
 
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
その他収入
 
 
 
当期収入合計
 
 
 
前期繰越金
 
 
 
<支出の部> 前々年度(平成26年度)決算 前年度(平成27年度)決算 当年度(平成28年度)予算
当期支出合計
 
 
 
内人件費
 
 
 
次期繰越金
 
 
 
備考
 
 
 

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(平成26年度)決算 前年度(平成27年度)決算 当年度(平成28年度)予算
内訳 受取会費
 
 
 
受取寄附金
 
 
 
受取民間助成金
 
 
 
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
 
 
経常収益計
 
 
 
<支出の部> 前々年度(平成26年度)決算 前年度(平成27年度)決算 当年度(平成28年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
 
 
 
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
 
 
 
次期繰越正味財産額
 
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 前々年度(平成26年度)決算 前年度(平成27年度)決算
内訳 流動資産
 
 
固定資産
 
 
資産の部合計
 
 
<負債の部> 前々年度(平成26年度)決算 前年度(平成27年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
 
 
<正味財産の部> 前々年度(平成26年度)決算 前年度(平成27年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
 
 

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々年度(平成26年度)決算 前年度(平成27年度)決算
内訳 流動資産合計
 
 
固定資産合計
 
 
資産合計
 
 
<負債及び正味財産の部> 前々年度(平成26年度)決算 前年度(平成27年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
 
 
正味財産合計
 
 
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

理事会及び評議員会、総会

会員種別/会費/数

マンスリー会員/1000円 3000円 5000円 10000円/50名

加盟団体

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
2名
2名
非常勤
 
1名
無給 常勤
1名
1名
非常勤
5名
 
常勤職員数
5名
役員数・職員数合計
5名
イベント時などの臨時ボランティア数
30名

行政提出情報

報告者氏名

報告者役職

法人番号(法人格を取得した時の番号)

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

 

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

未実施

監視・監督情報

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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

入会申込書

 

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

年度別添付資料

決算・事業報告

前々々年度(平成25年度) 前々年度(平成26年度) 前年度(平成27年度)
決算報告書(活動計算書/収支計算書)
 
 
 
決算報告書(貸借対照表)
 
 
決算報告書(財産目録)
 
 
 
事業報告書
 
 

予算・事業計画

前々年度(平成26年度) 前年度(平成27年度) 当年度(平成28年度)
予算書類
 
事業計画書
 

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浅草えびす屋さんの人力車で

バケーションを通してたくさんの“ともだち”と出逢います


家族全員旅行!です