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大阪脊柱靭帯骨化症友の会（任意団体）
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団体ID |
1082531557
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法人の種類 |
任意団体
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団体名（法人名称） |
大阪脊柱靭帯骨化症友の会
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団体名ふりがな |
おおさかせきちゅうじゅうじんたいこっかしょうとものかい
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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団体の概要 |
難病指定の疾患である脊柱靱帯骨化症全般に亘る患者の相談窓口であり、活動の内容は専門医による医療相談会、ホームぺージ・電話・メール・手紙・ＦＡＸなどによる相談に細かく対応しています
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代表者役職 |
代表
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代表者氏名 |
北森 とみ子
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代表者氏名ふりがな |
きたもり とみこ
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代表者兼職 |
医療相談・総括
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
630-8101
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都道府県 |
奈良県
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市区町村 |
奈良市
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市区町村ふりがな |
ならし
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詳細住所 |
青山８－２０１ 大阪脊柱靭帯骨化症友の会事務局
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詳細住所ふりがな |
あおやま おおさかせきちゅうじんたいこっかしょうとものかい
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お問い合わせ用メールアドレス |
opll@mail-osaka.com
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電話番号
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電話番号 |
080-4395-2850
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連絡先区分 |
自宅・携帯電話
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連絡可能時間 |
9時00分～18時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
FAX・Ｅメール・電話又はホームぺージお問合せ欄よりご連絡ください。
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FAX番号 |
FAX番号 |
050-3588-7902
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連絡先区分 |
自宅・携帯電話
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連絡可能時間 |
9時00分～20時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
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都道府県 |
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市区町村 |
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市区町村ふりがな |
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詳細住所 |
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詳細住所ふりがな |
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
1991年4月1日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
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活動地域 |
複数県
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中心となる活動地域（県） |
大阪府
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最新決算総額 |
100万円～500万円未満
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役員数・職員数合計 |
6名
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所轄官庁 |
大阪府
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所轄官庁局課名 |
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活動分野 |
主たる活動分野 |
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障がい者、福祉、保健・医療、助成活動、行政への改策提言、学術研究（医学、歯学、薬学）
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設立以来の主な活動実績 |
平成3年 設立
常時、医療相談対応。 年2回の医療講演会の開催。 年2回の会員相互交流会の開催。 適宜 懇親・学習・交流会の開催。 NPO法人大阪難病連 理事・評議員などや、メンバーとして活動。 |
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団体の目的
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団体の設立主旨:
頚椎後縦靭帯骨化症、胸椎黄色靭帯骨化症・胸椎後縦靭帯骨化症など、脊柱靱帯骨化症の罹患者、介護会員、賛助会員、賛助団体が連携し、医療体制の確立及び福祉の向上を求め、社会的啓発活動、会員相互の親睦、組織の充実を図る 団体の主な事業内容： ・ホームぺージ・ブログなどによる最新医療情報発信 ・講演会の開催・医療相談会の開催 ・会員交流会の開催・会員からの相談、問合わせ対応 ・全国関係団体、関係機関との連絡 ・情報交換・会員相互の親睦・福祉の増進支援・医療体制の確立などの要請・社会的啓発活動 |
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団体の活動・業務
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日常的に電話、メール、文書、ホームぺージお問合せ欄などによる医療相談受付・対応業務。定期的に医療相談会などの開催。 他の難病団体などとの活動。 ホームページ・ブログなどによる情報発信。
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現在特に力を入れていること |
会員との交流
役員後継者の発掘・育成 疾患の原因を究明するための研究協力 専門医などとの協力 |
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今後の活動の方向性・ビジョン |
会員相互の交流の促進
創薬開発への働きかけ・協力 |
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定期刊行物 |
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団体の備考 |
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
大阪府赤い羽根共同募金会より
H１９年 情報連絡促進用に モバイルパソコン1式 および インクジェットプリンタ1式 H２４年 エプソンプロジェクタ H２５～R3年 会報誌印刷費用 |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
ＮＰＯ法人大阪難病連、全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会 と日常的に連携
NPO法人国際頚椎学会日本法人、NPO法人大阪脊椎脊髄グループ、医療法人警和会大阪警察病院・第2大阪警察病院、医療法人医誠会 医誠会病院 |
企業・団体との協働・共同研究の実績 |
公益財団法人京都大学iPS細胞研究所、国立大学病院 特定技能病院 京都大学医学部附属病院、 医療法人警和会 大阪警察病院、公益財団法人天理よろづ相談所病院、
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行政との協働（委託事業など）の実績 |
大阪府
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