特定非営利活動法人筋無力症患者会

基礎情報

団体ID

1089689861

法人の種類

特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

筋無力症患者会

団体名ふりがな

とくていひえいりかつどうほうじんきんむりょくしょうかんじゃかい

情報開示レベル

★

第三者認証マーク

団体の概要

 特定非営利活動法人 筋無力症患者会は、重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族が、交流を図り、情報を共有し、一緒に励まし合いながら、病気の正確で有益な情報を得て充実した日常を過ごし、当事者である患者が、分け隔て無く社会生活を送ることが出来るように共に考える会です。
 当会では、難病問題の啓発と対策の前進、就学問題や就労問題、社会生活の安定、福祉の増進をめざし、他の患者団体との連携を持ち、行政や各自治体への働きかけ、助言、支援を行っています。また、国や医療機関に早期発見、治療法の確立を及び充実した生活を送るための提言、医療福祉制度の向上などを求めて活動しています。

代表者役職

理事長

代表者氏名

恒川 礼子

代表者氏名ふりがな

つねかわ れいこ

代表者兼職

株式会社ベプスト専務取締役、八王子市障害者地域自立支援協議会委員

主たる事業所の所在地

郵便番号

192-0916

都道府県

東京都

市区町村

八王子市

市区町村ふりがな

はちおうじし

詳細住所

みなみ野4丁目25-1-321

詳細住所ふりがな

みなみの

お問い合わせ用メールアドレス

info@mgpa.org

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

042-683-0189

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

9時00分〜20時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

留守の時は、メッセージをお願いします、折り返しご連絡いたします。

FAX番号

FAX番号

042-683-0189

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

192-0916

都道府県

東京都

市区町村

八王子市

市区町村ふりがな

はちおうじし

詳細住所

みなみ野4-25-1-321

詳細住所ふりがな

みなみの

URL

団体ホームページ

団体ブログ

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

1971年10月17日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2015年11月20日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

100万円~500万円未満

役員数・職員数合計

9名

所轄官庁

内閣府

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

子ども、青少年、障がい者、高齢者、在日外国人・留学生、福祉、保健・医療、教育・学習支援、地域・まちづくり、地域安全、人権・平和、国際協力、国際交流、男女共同参画、ITの推進、科学技術の振興、起業支援、就労支援・労働問題、行政監視・情報公開、行政への改策提言、学術研究(文学、哲学、教育学、心理学、社会学、史学)、学術研究(法律学、政治学)、学術研究(医学、歯学、薬学)、学術研究(複合領域分野、その他)

設立以来の主な活動実績

NPO法人筋無力症患者会は、全国筋無力症友の会東京支部として1971年10月に設立され45年にわたり医療推進、難病問題の啓発と対策の前進、医療と福祉の発展、医療サービス及び福祉サービスの格差の是正、増進を目指し、重症筋無力症患者とその家族に対しては、医療情報の共有、支援、相談、親睦を図るために医療講演会や交流会など様々な活動を行ってまいりました。そして、筋無力症と診断されず悩んでいる患者とその家族も対象とし、更なる活動の拡充と発展を目指して、2015年11月20日、法人格を取得しいたしました。

理事長 恒川礼子
八王子市障害者地域自立支援協議会委員
東京都相談支援従事者初任者研修 講師

団体の目的
(定款に記載された目的)

(1) 重症筋無力症患者・家族の個別相談、交流、相互協力事業
(2) 重症筋無力症患者・家族を対象とした医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催
(3) 機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動
(4) 重症筋無力症患者・家族の医療と福祉の向上を目指した要望活動、連帯活動
(5) その他目的を達成するために必要な事業
2 この法人は、次のその他の事業を行う。
(1) 販売事業やサービス提供に関する事業
(2) ホームページや会報誌などへの広告掲載事業
(3) 冊子・ガイドブック等の制作と販売事業
※定款より抜粋

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

1、重症筋無力症患者・家族の個別相談、交流、相互協力事業
 ・メール、SMS、電話などによる個別相談、交流会実施
2、患者・家族を対象とした医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催
3、機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動
 ・機関誌「新生」の発行、小児MGガイドブック、冊子の作成と配布
4、重症筋無力症患者・家族の医療と福祉の向上を目指した要望活動、連帯活動
 ・小児神経学会の参加、交流、他団体との交流、勉強会

現在特に力を入れていること

・重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流
・正確で有益な情報を伝え、人任せ、医者任せにせず、患者自身が学び、考える。
・分け隔て無く社会生活を送り、QOLの向上を目指す。
・筋無力症患者のリハビリ(運動)の推進と提案
・難病問題の啓発
・他の患者団体との連携、行政や各自治体への働きかけ
・就労に対して適切な助言、支援
・病気の子どもが、安心して教育を受けることができるように、就園・就学支援

今後の活動の方向性・ビジョン

定期刊行物

会報誌「新生」
通常版年4回・・・3 月、6 月、9 月、12 月
増刊総会資料号・・・4 月下旬
発行部数 約600部

団体の備考

筋無力症と診断される前の患者、及び疑いのある方の支援、病気を抱える家族の支援も大切にしています。
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活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

2016年度 パルシステム東京市民活動助成基金より助成金
事業名  会報誌作成・発行作業
2016年度 公益社団法人 日本理学療法士協会より助成金
事業名   筋無力症的リハビリってなに? 運動しよう!!
2016年度上期 公益財団法人 洲崎福祉財団より助成金
事業名 『かけはしプロジェクト』~我が子がMGと言われて~

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

2016年10月22日
岡山県難病団体連絡協議会と共催で、「難病ピア・シンポジウム」の実施

認定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク 親の会に参加
小児慢性疾患事業に関わる活動、難病のこども支援全国ネットワークフォーラムに参加

NPO法人患者中心の医療を共に考え共に実践する協議会と連携「あったらいいな」プロジェクトに参加

企業・団体との協働・共同研究の実績

株式会社アスクレップ PDS事業開発部と「患者会アプリ」の開発

行政との協働(委託事業など)の実績

2016年5月15日
東京都区西部地域リハビリテーション支援センターと共催で、医療講演会、相談会の実施
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財政

最新決算総額

100万円~500万円未満

会計年度開始月

4月

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 会費
36,000円
655,000円
 
寄付金
1,428,431円
571,091円
 
民間助成金
0円
1,000,000円
 
公的補助金
0円
237,500円
 
自主事業収入
0円
 
 
委託事業収入
0円
 
 
その他収入
14,008円
21,021円
 
当期収入合計
1,478,439円
2,484,612円
1,750,000円
前期繰越金
0円
1,229,773円
1,704,798円
<支出の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
当期支出合計
248,666円
2,009,587円
1,747,400円
内人件費
0円
0円
 
次期繰越金
1,229,773円
1,704,798円
1,707,398円
備考
2015年11月20日~2016年3月31日
洲崎福祉財団からの助成金事業の実施期間が4月末日のため、会計上、事業費が繰越となっている。
 

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 受取会費
36,000円
655,000円
 
受取寄附金
1,428,431円
571,091円
 
受取民間助成金
0円
1,000,000円
 
受取公的補助金
0円
237,500円
 
自主事業収入
0円
 
 
(うち介護事業収益)
0円
 
 
委託事業収入
0円
 
 
(うち公益受託収益)
0円
 
 
その他収益
14,008円
21,021円
 
経常収益計
1,478,439円
2,484,612円
1,750,000円
<支出の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 事業費
208,036円
1,091,419円
 
(うち人件費)
0円
0円
 
管理費
40,630円
918,168円
 
(うち人件費)
0円
0円
 
経常費用計
248,666円
2,009,587円
1,747,400円
当期経常増減額
0円
475,025円
2,600円
経常外収益計
0円
0円
0円
経常外費用計
0円
0円
0円
経理区分振替額
 
 
0円
当期正味財産増減額
1,229,773円
475,025円
2,600円
前期繰越正味財産額
0円
1,229,773円
1,704,798円
次期繰越正味財産額
1,229,773円
1,704,798円
1,707,398円
備考
2015年11月20日~2016年3月31日
洲崎福祉財団からの助成金事業の実施期間が4月末日のため、会計上、事業費が繰越となっている。
 

貸借対照表

<資産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動資産
1,438,453円
1,704,798円
固定資産
0円
0円
資産の部合計
1,438,453円
1,704,798円
<負債の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動負債
208,680円
0円
固定負債
0円
0円
負債の部合計
208,680円
0円
<正味財産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
1,229,773円
1,704,798円

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動資産合計
1,438,453円
1,704,798円
固定資産合計
0円
0円
資産合計
1,438,453円
1,704,798円
<負債及び正味財産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動負債合計
208,680円
0円
固定負債合計
0円
0円
負債合計
208,680円
0円
正味財産合計
1,229,773円
1,704,798円
負債及び正味財産合計
1,229,773円
1,704,798円
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組織運営

意志決定機構

理事会

会員種別/会費/数

正会員
賛助会員(個人)
賛助会員(企業)

加盟団体

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク、特定非営利活動法人難病ネットワーク、一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会、栃木県難病団体連絡協議会、岡山県難病団体連絡協議会

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
9名
1名
非常勤
 
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
9名
イベント時などの臨時ボランティア数

行政提出情報

報告者氏名

恒川 礼子

報告者役職

理事長

法人番号(法人格を取得した時の番号)

0101-05-001843

認定有無

認定なし

認定年月日

2015年11月20日

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

NPO法人会計基準

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

実施済み

監視・監督情報

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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

 

入会申込書

退会申込書

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

前々々年度(平成26年度) 前々年度(平成27年度) 前年度(平成28年度)
決算報告書(活動計算書/収支計算書)
 
 
 
決算報告書(貸借対照表)
 
 
 
決算報告書(財産目録)
 
 
 
事業報告書
 
 
 

予算・事業計画

前々年度(平成27年度) 前年度(平成28年度) 当年度(平成29年度)
予算書類
 
 
 
事業計画書
 
 
 

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