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特定非営利活動法人筋無力症患者会
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団体ID |
1089689861
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法人の種類 |
特定非営利活動法人
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団体名（法人名称） |
筋無力症患者会
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団体名ふりがな |
とくていひえいりかつどうほうじんきんむりょくしょうかんじゃかい
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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八王子市市民活動支援センター
団体の概要 |
特定非営利活動法人筋無力症患者会は、重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族が、親睦と交流を図り、病気のこと、生活のことなど様々な情報を共有し、一緒に励まし合いながら、安心、充実した日常を送ることができるよう共に考える会です。
医療者、医療関係者、研究者との「かけはし」となり、病気の正確で有益な情報収集と発信、治療法の確立と福祉の増進をめざし、医療と福祉の発展に寄与する。他団体と連携を持ち、行政や各自治体への働きかけ、就学・就労・医療と福祉の問題に取り組み、適切な助言、支援を行っております。また、国や医療機関に早期発見、治療法の確立を及び充実した生活を送るための提言、医療福祉制度の向上などを求めて活動しています。 |
代表者役職 |
理事長
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代表者氏名 |
恒川 礼子
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代表者氏名ふりがな |
つねかわ れいこ
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代表者兼職 |
株式会社ベプスト専務取締役、八王子市障害者地域自立支援協議会委員
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
192-0916
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都道府県 |
東京都
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市区町村 |
八王子市
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市区町村ふりがな |
はちおうじし
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詳細住所 |
みなみ野4丁目25-1-321
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詳細住所ふりがな |
みなみの
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お問い合わせ用メールアドレス |
info@mgpa.org
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電話番号
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電話番号 |
042-683-0189
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
9時00分～20時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
留守の時は、メッセージをお願いします、折り返しご連絡いたします。
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FAX番号 |
FAX番号 |
042-683-0189
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
192-0916
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都道府県 |
東京都
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市区町村 |
八王子市
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市区町村ふりがな |
はちおうじし
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詳細住所 |
みなみ野4-25-1-321
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詳細住所ふりがな |
みなみの
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
2015年8月16日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
2015年11月20日
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活動地域 |
日本全国および海外
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中心となる活動地域（県） |
東京都
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最新決算総額 |
500万円～1,000万円未満
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役員数・職員数合計 |
7名
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所轄官庁 |
内閣府
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所轄官庁局課名 |
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活動分野 |
主たる活動分野 |
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子ども、青少年、障がい者、高齢者、在日外国人・留学生、福祉、保健・医療、教育・学習支援、地域・まちづくり、地域安全、人権・平和、国際協力、国際交流、男女共同参画、ITの推進、科学技術の振興、起業支援、就労支援・労働問題、行政監視・情報公開、行政への改策提言、学術研究（文学、哲学、教育学、心理学、社会学、史学）、学術研究（法律学、政治学）、学術研究（医学、歯学、薬学）、学術研究（複合領域分野、その他）
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設立以来の主な活動実績 |
1970年、関東に居住する筋無力症患者が、埼玉県蓮田市黒浜病院にあった「日本筋ジストロフィー協会」の事務所を間借りし、多発性硬化症、ベーチェット病、スモンなどの仲間と共に、日本筋ジストロフィー協会の河端二男氏の協力を得ながら厚労省に対して難病対策の推進のために患者会活動をはじめました。
1971年、河端二男氏の指導の下で培ったノウハウをもとに、東京「厚生年金会館」で「筋無力症患者の集い」が開催されました。そして、全国の筋無力症患者が集まり、任意団体「全国筋無力症友の会」が結成され、そのメンバーとして活動を行っていました。しかし、2000年に活動の方向性や考え方の相違から問題が起こり、全国筋無力症友の会東京支部としての活動が停止となりました。その後、2002年、任意団体 「全国筋無力症友の会 新生東京支部」が設立され、メンバーとして活動を再開し、医療推進、難病問題の啓発と対策の前進、医療と福祉の発展、医療サービス及び福祉サービスの格差の是正、増進を目指し、重症筋無力症患者とその家族に対しては、医療情報の共有、支援、相談、親睦を図るために医療講演会や交流会など様々な活動を行ってまいりましたが、2015年、「全国筋無力症友の会」の活動と方向性、個人情報の取扱等の問題をきっかけに、活動の幅と内容の充実を図るため、全国筋無力症友の会東京支部臨時総会にて、解散が決議され、任意団体「全国筋無力症友の会」を離脱、NPO法人筋無力症患者会を設立、2015年11月20日に東京都よりNPO法人の認証をいただきました。 理事長 恒川礼子 八王子市障害者地域自立支援協議会委員 東京都相談支援従事者初任者研修 講師 |
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団体の目的
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(1) 重症筋無力症患者・家族の個別相談、交流、相互協力事業
(2) 重症筋無力症患者・家族を対象とした医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催 (3) 機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動 (4) 重症筋無力症患者・家族の医療と福祉の向上を目指した要望活動、連帯活動 (5) その他目的を達成するために必要な事業 ２ この法人は、次のその他の事業を行う。 (1) 販売事業やサービス提供に関する事業 (2) ホームページや会報誌などへの広告掲載事業 (3) 冊子・ガイドブック等の制作と販売事業 ※定款より抜粋 |
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団体の活動・業務
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１、重症筋無力症患者・家族の個別相談、交流、相互協力事業
・メール、患者会アプリ、電話などによる個別相談、交流会実施 ２、患者・家族を対象とした医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催 ３、機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動 ・機関誌「新生 MG Japan」の発行、小児MGガイドブック、冊子の作成と配布 ４、重症筋無力症患者・家族の医療と福祉の向上を目指した要望活動、連帯活動 ・小児神経学会の参加、交流、他団体との交流、勉強会 |
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現在特に力を入れていること |
・重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流
・正確で有益な情報を伝え、人任せ、医者任せにせず、患者自身が学び、考える。 ・分け隔て無く社会生活を送り、QOLの向上を目指す。 ・筋無力症患者のリハビリ（運動）の推進と提案 ・難病問題の啓発 ・他の患者団体との連携、行政や各自治体への働きかけ ・就労に対して適切な助言、支援 ・病気の子どもが、安心して教育を受けることができるように、就園・就学支援 ・諸外国との交流、情報交換、協働 |
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今後の活動の方向性・ビジョン |
患者自身が病気と向き合い、受け入れ共存しながら楽しく充実し、有意義な社会生活をおくることができるよう、患者自らが勉強し、医療者、関係機関と連携をもち、情報の交換を行いともに医学の発展を目指す。
患者を取り巻く家族、友人も一緒に、ともに考え歩んでいける社会を目指しています。 |
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定期刊行物 |
会報誌「新生 MG japan」
通常版年４回・・・3 月、7 月、9 月、12 月 増刊総会資料号・・・5月中旬 発行部数 約800部 |
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団体の備考 |
筋無力症と診断される前の患者、及び疑いのある方の支援、病気を抱える家族の支援も大切にしています。また、重症筋無力症に限らず、先天性筋無力症候群、ランバート・イートン筋無力症候群の方の支援、相談も行っております。
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
2016年度 パルシステム東京市民活動助成基金より助成金
事業名 会報誌作成・発行作業 2016年度 公益社団法人 日本理学療法士協会より助成金 事業名 筋無力症的リハビリってなに？ 運動しよう！！ 2016年度上期 公益財団法人 洲崎福祉財団より助成金 事業名 『かけはしプロジェクト』～我が子がMGと言われて～ 事業名 会報誌作成・発行作業 2017年度 パルシステム東京市民活動助成基金より助成金 事業名 『かけはしプロジェクト』キャラバン隊 2018年度 公益社団法人 日本理学療法士協会より助成金 事業名 筋肉貯金カレンダー制作と配布 2018年 社会福祉法人 東京都共同募金会 事業名 情報提供と社会啓発活動のための会報誌作成・発行事業 2019年 社会福祉法人 東京都共同募金会 事業名 情報提供と社会啓発活動のための会報誌作成・発行事業 2020年 社会福祉法人 東京都共同募金会 事業名 情報提供と社会啓発活動のための会報誌作成・発行事業 2020年 田辺三菱製薬 第8期 手のひらパートナープログラム 事業名 「病気の子どもの園生活」冊子作成事業 2021年 田辺三菱製薬 第9期 手のひらパートナープログラム 事業名 「病気の子どもの様々な問題についての情報提供と学び、交流事業」 2023年 田辺三菱製薬 第9期 手のひらパートナープログラム 事業名 「病気になった時にはじめて読む冊子作成事業」 |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
2016年10月22日
岡山県難病団体連絡協議会と共催で、「難病ピア・シンポジウム」の実施 認定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク 親の会に参加 小児慢性疾患事業に関わる活動、難病のこども支援全国ネットワークフォーラムに参加 NPO法人患者中心の医療を共に考え共に実践する協議会と連携「あったらいいな」プロジェクトに参加 |
企業・団体との協働・共同研究の実績 |
株式会社アスクレップ PDS事業開発部と「患者会アプリ」の開発
3Hクリニカル・トライアル株式会社 希少疾患グループ との共同作業 NPO法人 難病ネットワーク（Nnet) との共同作業 製薬会社、アレクシオンファーマ、アルジェニクスジャパン、UCBジャパン、日本血液製剤機構との協働 株式会社Buzzreach社との協働 Arteryex株式会社との協働 |
行政との協働（委託事業など）の実績 |
2016年5月15日
東京都区西部地域リハビリテーション支援センターと共催で、医療講演会、相談会の実施 2020年 「地方創生SDGs官民連携プラットフォーム」に加盟 難病支援団体として初の加盟 EUが運営する難病支援団体EURORDISと連携している難病患者支援プラットフォーム RareConnectに加盟 |
最新決算総額 |
500万円～1,000万円未満
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会計年度開始月 |
4月
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その他事業の有無 |
無
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CANPAN標準書式で表示しています。
過去5年分を表示する収支報告
| <収入の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 会費 |
1,253,000円
|
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| 寄付金 |
937,363円
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| 民間助成金 |
300,000円
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| 公的補助金 |
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| 自主事業収入 |
130,500円
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| 委託事業収入 |
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| その他収入 |
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| 当期収入合計 |
2,992,713円
|
4,090,656円
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| 前期繰越金 |
5,061,098円
|
6,118,541円
|
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| <支出の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 |
| 当期支出合計 |
1,865,270円
|
2,629,977円
|
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| 内人件費 |
0円
|
0円
|
|
| 次期繰越金 |
6,118,541円
|
7,579,220円
|
|
| 備考 |
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2023年度実行予定の事業が完了していないため、事業にかかる経費は次年度で計上する。
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貸借対照表
| <資産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産 |
6,118,541円
|
7,579,220円
|
| 固定資産 |
|
|
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| 資産の部合計 |
6,118,541円
|
7,579,220円
|
|
| <負債の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債 |
0円
|
0円
|
| 固定負債 |
0円
|
0円
|
|
| 負債の部合計 |
0円
|
0円
|
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| <正味財産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 前期正味財産 |
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|
| 当期正味財産増減額 |
|
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| 当期正味財産合計 |
6,118,541円
|
7,579,220円
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NPO法人会計基準書式で表示しています。
過去5年分の内訳を表示する収支報告
| <収入の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 受取会費 |
1,253,000円
|
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| 受取寄附金 |
937,363円
|
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| 受取民間助成金 |
300,000円
|
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|
| 受取公的補助金 |
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| 自主事業収入 |
130,500円
|
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| （うち介護事業収益） |
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| 委託事業収入 |
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|
| （うち公益受託収益） |
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| その他収益 |
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| 経常収益計 |
2,992,713円
|
4,090,656円
|
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| <支出の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 事業費 |
1,383,266円
|
1,796,054円
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| （うち人件費） |
0円
|
0円
|
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| 管理費 |
482,004円
|
833,923円
|
|
|
| （うち人件費） |
0円
|
0円
|
|
|
| 経常費用計 |
1,865,270円
|
2,629,977円
|
|
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| 当期経常増減額 |
1,057,443円
|
1,460,679円
|
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| 経常外収益計 |
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| 経常外費用計 |
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| 経理区分振替額 |
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| 当期正味財産増減額 |
0円
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| 前期繰越正味財産額 |
5,061,098円
|
6,118,541円
|
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|
| 次期繰越正味財産額 |
6,118,541円
|
7,579,220円
|
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| 備考 |
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2023年度実行予定の事業が完了していないため、事業にかかる経費は次年度で計上する。
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貸借対照表
| <資産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産合計 |
6,118,541円
|
7,579,220円
|
| 固定資産合計 |
|
|
|
| 資産合計 |
6,118,541円
|
7,579,220円
|
|
| <負債及び正味財産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債合計 |
0円
|
0円
|
| 固定負債合計 |
0円
|
0円
|
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| 負債合計 |
0円
|
0円
|
|
| 正味財産合計 |
6,118,541円
|
7,579,220円
|
|
| 負債及び正味財産合計 |
6,118,541円
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意志決定機構 |
理事会
総会 |
会員種別／会費／数 |
正会員 400人
賛助会員（個人）30人 賛助会員（企業）4社 |
加盟団体 |
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク、特定非営利活動法人難病ネットワーク、パルシステム東京連絡会、八王子市障害者連絡協議会
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役員・職員内訳 |
役員数 | 事務局スタッフ数 | |
| 有給 | 常勤 |
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| 非常勤 |
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| 無給 | 常勤 |
0名
|
1名
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| 非常勤 |
7名
|
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| 常勤職員数 |
|
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| 役員数・職員数合計 |
7名
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| イベント時などの臨時ボランティア数 |
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報告者氏名 |
恒川 礼子
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報告者役職 |
理事長
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法人番号（法人マイナンバー） |
8010105001843
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認定有無 |
認定なし
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認定年月日 |
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認定満了日 |
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認定要件 |
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準拠している会計基準 |
NPO法人会計基準
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準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名 |
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監査の実施 |
実施済み
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監視・監督情報 |
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定款・会則 |
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最新役員名簿 |
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パンフレット |
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入会申込書 |
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退会申込書 |
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会員情報変更届 |
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研究費・助成金申請書 |
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その他事業に関する資料 |
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![[PDF]](/shared/img/icon_pdf.gif){kind=icon}
![[XLSX]](/shared/img/icon_xls.gif){kind=icon}
決算・事業報告
| 決算報告書 （活動計算書／収支計算書） |
決算報告書（貸借対照表） | 決算報告書（財産目録） | 事業報告書 |
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2023年度（前年度）
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|||
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2022年度（前々年度）
|
|||
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2021年度（前々々年度）
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|||
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2020年度
|
|||
|
2019年度
|
|||
![[DOCX]](/shared/img/icon_doc.gif){kind=icon}
予算・事業計画
| 予算書類 | 事業計画書 |
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2024年度（当年度）
|
|
|
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2023年度（前年度）
|
|
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2022年度（前々年度）
|
|
|
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|
2021年度（前々々年度）
|
|
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|
|
|
2020年度
|
|
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