新生児医療、小児がん医療などの進歩により、多くの子どもの救命が可能になってきています。また、在宅医療が進み、多くの難病の子どもや先天的な障害を持つ子どもも、地域で生活し、成長することが可能になりました。
一方で、在宅医療は子どもや家族に新たな課題をもたらしています。痰の吸引や経管栄養の管理など、医療的ケアはほとんど常に家族が担うため、家族のQOL（Quality of Life）が脅かされる可能性があります。そして、子どものQOL（Quality of Life）は家族のQOL（Quality of Life）に大きく左右されるものです。
さて、家族に一時的休息を提供する制度として、レスパイト（ショートステイ）があります。病院に障害をもつお子さんを数日〜数週預け（レスパイト入院）、ご家族は休息してもらう、というシステムです。しかし、このシステムでは、障害をもったお子さん自身にとって、休息や楽しみになりにくく、また障害をもつお子さんと家族が一緒に安らげるわけではない点が欠点です。
　そこで私達は、一時的に介護を提供する従来のレスパイトとは異なり、子どもと家族がともに休息し、親であること、家族であることの喜びを実感する機会を提供したいと考えました。障害をもつお子さんとそのご家族をお招きして、介護や福祉、医療、とは別の視点から、非日常的な時間をゆっくり過ごしていただけるよう、サポートをさせていただいております。
代表者は小児科医であり、重度の障害をもつ子どもの医療に携わる中、家族の休息の時間や家族で過ごす特別な時間の必要性を感じておりました。その折、社団法人奈良親子レスパイトハウスが主催する「奈良親子レスパイト」の活動（東大寺宿坊で障害をもつ子どもとその家族とともに宿泊し、若草山、大仏殿、鹿など奈良を体験する）にボランティアとして参加し、障害をもつ子どもおよびその家族とともに過ごす機会がありました。その際のご家族の安らいだ様子、普段障害のある子どものために我慢を強いられているその兄弟ののびのびした姿、何より障害をもつ子ども自身の生き生きした表情などに触れ、自分たちも同様のおもてなしができないかと考えるに至りました。これに賛同する医師や看護師、臨床工学技士等の専門職がスタッフとなり、活動を行っています。

重度心身障害児とその家族に対して、家族の休息の時間や家族で過ごす特別な時間を提供することを目的に事業活動を行っています。重症心身障害児は、人工呼吸器管理や注入、吸引など、24時間のケアが必要であることや、体調が変化しやすいため、ご家族だけで外出することには大きな不安を伴いますが、医師や看護師等の医療者が、常に同行しサポートをすることで安心・安全に、非日常的な経験をしていただいております。主な活動は、一組のご家族を滋賀にお招きし、観光や郷土料理などでおもてなしをし、医療スタッフのサポートを得ながら、滋賀の地ならではの時間を過ごしていただいています。また、同じ疾患や障害を持つ重症心身障害児とそのご家族がともに過ごすことで、ご家族同士の交流や情報交換ができるよう、グループでの日帰りや宿泊によるファミリーレスパイトも実施しています。
【2019年度活動実績】
〇気管切開の子どもと家族の運動会（6月）
　　気管切開をされている小学生以下のお子さんとご家族の運動会と座談会を行いました。
〇湖水浴（8月）
　　医療的ケアのあるお子さんとご家族が琵琶湖畔に宿泊し、BBQや湖水浴を湖水浴をしながら交流を行いました。
〇めでぃっこフェス（11月）
　　医療的ケアのある方も、医療的ケア児のことをしらなかった方々も、一緒の楽しめるイベントを開催し、約450人が参加されました。
〇在宅１－２年生の新年会（１月）
　　NICU等の長期入院を経て在宅生活を始めて１～２年のお子さんと家族が集い、初詣やおもちつき大会、座談会などを行いました。

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