特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会

基礎情報

団体ID
1216061448

法人の種類
特定非営利活動法人

団体名（法人名称）
筋強直性ジストロフィー患者会

団体名ふりがな
きんきょうちょくせいじすとろふぃーかんじゃかい

情報開示レベル
★ ★ ★ ★ ★

第三者認証マーク
（公財）日本非営利組織評価センター ベーシックガバナンスチェック

認証日：2025年1月9日

団体の概要
筋強直性ジストロフィーという難病の患者とその家族を中心に市民が力を合わせ、治療法開発に協力すること、病気に対する正しい知識を共有して質の高い療養生活を送り寿命を延ばすこと、さらには広く一般市民を対象として筋強直性ジストロフィーという病気への啓発活動を通じて、患者の可能性を広げられる社会づくりに寄与することを目的とする。

代表者役職
理事長

代表者氏名
籏野 あかね

代表者氏名ふりがな
はたの あかね

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号
167-0052

都道府県
東京都

市区町村
杉並区

市区町村ふりがな
すぎなみく

詳細住所
南荻窪4-3-13

詳細住所ふりがな
みなみおぎくぼ

お問い合わせ用メールアドレス
contact@dm-family.net

電話番号
（公開用電話番号）

電話番号
050-5276-8495

連絡先区分
自宅・携帯電話

連絡可能時間
10時00分～17時00分

連絡可能曜日
月 火 水 木 金 土 日

備考

FAX番号

FAX番号
-

連絡先区分
-

連絡可能時間
-

連絡可能曜日
-

備考
-

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ
https://dm-family.net/

団体ブログ

Facebook

X(旧Twitter)

代表者ホームページ（ブログ）
https://dm-family.net/

寄付
https://www.dm-family.net/donate

ボランティア

関連ページ

閲覧書類
入会申込みフォーム

設立年月日
2016年3月1日

法人格取得年月日（法人設立登記年月日）
2016年1月19日

活動地域
全国

中心となる活動地域（県）
東京都

最新決算総額
500万円～1,000万円未満

役員数・職員数合計
4名

所轄官庁
東京都

所轄官庁局課名
生活文化局都民生活部管理法人課
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活動概要

活動分野

主たる活動分野
保健・医療

 
子ども、障がい者、高齢者、福祉、教育・学習支援、人権・平和、国際協力、行政への改策提言

設立以来の主な活動実績
筋強直性ジストロフィーは国内に推計1万人の患者がいると言われている希少疾患で、現在は治療法がない。筋力低下だけでなく多臓器疾患（白内障、不整脈、呼吸障害、代謝障害など）の合併症を持つ病気であるにもかかわらず、患者自身の自覚症状が少ないために医療機関の受診中断率が高く、生命予後の改善が乏しいことが課題となっている。
また、新たな治療法に欠かせない治験をスムーズに行うために、国立研究開発法人　国立精神・神経医療研究センターなどが進める患者登録への登録者を増やすことも必要だが、患者に登録の意義や情報が周知されず、患者登録数が伸び悩んでいる。
このような状況を患者自身の意思で改善するべく、10名ほどの有志が集まり患者会結成に向けて2015年夏から準備を始めた。2016年1月に特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会として設立登記を終え、2016年3月から正式設立した。
会員向けに、緊急時に病気を知らせるための「アラートカード」配布や、ウェブサイトを通じた病気に関する情報提供などを行っている。

団体の目的
（定款に記載された目的）
筋強直性ジストロフィーという難病の患者とその家族を中心に市民が力を合わせ、治療法開発に協力すること、病気に対する正しい知識を共有して質の高い療養生活を送り寿命を延ばすこと、さらには広く一般市民を対象として筋強直性ジストロフィーという病気への啓発活動を通じて、患者の可能性を広げられる社会づくりに寄与することを目的とする。

団体の活動・業務
（事業活動の概要）
患者登録を推進する活動
ウェブサイトによる情報提供
会報の発行
勉強会・交流会の開催
会員向けとして、緊急時に患者の病気を知らせる「アラートカードキット」提供
会員向け非公開ウェブサイトでの情報交換
海外の患者団体との交流・情報交換

現在特に力を入れていること
患者登録を推進するための情報提供
勉強会・交流会の開催
各地域でのミニ患者交流会

今後の活動の方向性・ビジョン
1．筋強直性ジストロフィー患者登録を患者の立場から推進する
2．筋強直性ジストロフィーの治療法研究に患者の立場で寄与する
3．患者と家族のコミュニケーションを通じて療養生活に役立つ情報を提供する
4．家族や医療関係者をはじめ多くの方にこの病気を知らせていく

定期刊行物
会報（DM-Family PRESS、年２回、500部）

団体の備考
特になし
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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績
筋強直性ジストロフィー患者と家族の勉強会・交流会開催：アステラス製薬株式会社・スターライトパートナー患者会助成（2016）
患者と家族のためのリハビリ体験：太陽生命厚生財団 事業助成（2016）
暮らしに役立つ筋強直性ジストロフィーとのつきあい方 in神戸（2017）
体とこころのケアin 名古屋：アステラス製薬株式会社・スターライトパートナー患者会助成(2018)
先天性筋強直性ジストロフィー親子のための勉強会(大阪、北海道、九州)：公益財団法人小林製薬青い鳥財団(2018-2019)
セミナー「筋強直性ジストロフィー　基本のき（盛岡（当初の予定地（岡山）からの変更）：田辺三菱製薬株式会社（2020-2023）
IDMC13 Families Day PPIセッション「もう、治験は始まっている」：Marigold Foundation（カナダ）（2022）
ゲノムファンド(2023)
IDMC-14参加にかかる助成金：IDMC-13組織委員会(2023-2024)
対話支援を行う「グッドリスナー」育成に関する研究：アステラス製薬株式会社（2023-2024）

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績
実績なし

企業・団体との協働・共同研究の実績
実績なし

行政との協働（委託事業など）の実績
実績なし