認定特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク

基礎情報

団体ID

1271275743

法人の種類

認定特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

日本IDDMネットワーク

団体名ふりがな

にほんあいでぃーでぃーえむねっとわーく

情報開示レベル

★ ★ ★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

日本IDDMネットワークは、全国の1型糖尿病を中心とした毎日のインスリン補充が必須な患者やその家族を支援する認定特定非営利活動法人(認定NPO法人)です。

○設立の趣旨と経緯
平成7年1月17日に発生した阪神・淡路大震災では、被災地の患者はインスリンの入手等に大変な苦労を強いられました。この震災が契機となり、こうした緊急時の対応を含めた全国の患者・家族会の連携を図るため、同年9月に「全国IDDM連絡協議会」が発足しました。
 その後、ニーズの拡大に伴い、全国のインスリン依存型糖尿病(IDDM)患者の自立推進母体としての社会的使命に積極的に応えられるよう、平成12年8月21日に「全国IDDM連絡協議会」を発展的に解消し 「特定非営利活動法人全国IDDMネットワーク」を設立いたしました。
 さらに、平成15年6月9日に、先進国の事例を学びながら世界を視野に入れた事業展開も目指すべ く「特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク」へと改称いたしました。
 平成24年8月3日には全国初の所轄庁(都道府県・政令市)認定の「認定特定非営利活動法人(認定NPO法人)」となり、税制上の優遇措置がある法人となりました。

○日本IDDMネットワークのミッション
 平成22年度、日本IDDMネットワークは、「救う」「つなぐ」「解決する」の3つの目標を掲げました。毎日のインスリン補充が必須な患者とその家族一人ひとりが希望を持って生きられる社会を実現することを目指します。
その当面のゴールは、1型糖尿病を「治らない」病気から「治る」病気にすることです。

代表者役職

理事長

代表者氏名

井上 龍夫

代表者氏名ふりがな

いのうえ たつお

代表者兼職

株式会社コンポン研究所特別研究員

主たる事業所の所在地

郵便番号

840-0823

都道府県

佐賀県

市区町村

佐賀市

市区町村ふりがな

さがし

詳細住所

柳町4-13

詳細住所ふりがな

やなぎまち

お問い合わせ用メールアドレス

info@japan-iddm.net

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

0952-20-2062

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

9時00分〜17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

FAX番号

FAX番号

020-4664-1804

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

0時00分~23時50分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

1995年9月3日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2000年8月21日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

1億円~5億円未満

役員数・職員数合計

13名

所轄官庁

佐賀県

所轄官庁局課名

県民協働課
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活動概要

活動分野

子ども、青少年、高齢者、保健・医療、災害救援、助成活動、行政への改策提言、学術研究(医学、歯学、薬学)

設立以来の主な活動実績

以下の3つの約束を掲げて活動しています。

○救う-患者と家族に私たちの経験を還元します。
・患者、家族のみならず医療者にとっても必要な情報を満載した、1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルPart 1~5まで6種類(Part 3別冊は東日本大震災編)を累計47,000冊発行
・発症初期に必要な情報が詰まった「希望のバッグ」の患者・家族への配布(2014年12月開始、2015年5月から8月まで注文殺到で中断、2015年9月から再開)
・学校、幼稚園等での説明用パンフレット、ビデオの作成・配布並びに電話、メールによる相談対応 ほか

○つなぐ-患者・家族と研究者、医療者、関連企業、行政、そして社会をつなぎます。
・1型糖尿病の絵本(3巻セット各5,000冊)を全国の小児科、図書館等へ配布
・1型糖尿病患者を主人公にしたドキュメンタリー本の出版
・専門医を講師にした医療者も多く参加するセミナーの開催 ほか

○解決する-研究者に研究費を助成し、1型糖尿病の根治への道を開きます。
・2005年に創設した1型糖尿病研究基金により、これまで遺伝子治療、iPS細胞による再生医療、DNAワクチン療法、膵島移植、バイオ人工膵島、機械式人工膵臓開発等、32件1億6200万円の研究費助成を実施
・研究者と患者・家族の接点を強化するサイエンスカフェ方式のシンポジウムの開催


団体の目的
(定款に記載された目的)

糖尿病に関する正しい知識の普及啓発、1型糖尿病又は若年発症糖尿病の患者及びその家族の療育指導、糖尿病患者に関する調査研究等についての事業を行い、当該患者の自立を図ることで公益の増進に寄与することを目的としています。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

(1)ネットワークの拡大・支援:
 ・1型糖尿病患者・家族会への活動助成金の交付

(2)情報収集提供・政策提言:
 ・発症初期に必要な情報が詰まったバッグ(希望のバッグ)の配布
 ・20歳以上の患者支援策実現等に関する政策提言
 ・学校、幼稚園等での説明用パンフレットの配布
 ・1型糖尿病[IDDM]レポート(IDDM白書)の作成
 ・インスリンポンプ、カーボカウント等のセミナーの開催
 ・新しい医療機器等の安全講習会の開催

(3)調査研究:
 ・1型糖尿病[IDDM]お役立ちマニュアルの作成・配布
 ・災害(地震・新型インフルエンザ等)時の1型糖尿病(IDDM)患者行動・支援対策の啓発
 ・慢性疾患セルフマネジメントプログラム(CDSMP)の普及協力
 ・社会的インパクト評価の導入
 ・ファンドレイジング(資金調達)の強化
 ・研究者の研究協力

(4)関係団体との連携:
 ・JDRF(米国の1型糖尿病研究財団)等国内外の糖尿病関係団体、製薬業関係団体、医療系関係団体等との連携

(5)普及啓発:
 ・1型糖尿病患者のドキュメンタリー本による啓発
 ・1型糖尿病の絵本を全国の小児科、図書館等へ配布
 ・プロ野球、エアロビックの試合等での啓発
 ・教育機関等の講演会での啓発

(6)療育相談 :
 ・電話やメールによる相談
 ・ホームページによる情報発信
 ・老人福祉施設関係者との情報交換
 ・妊娠・出産に関するセミナーの共催

(7)会報発行:
 ・会報の発行(年2回程度)
 ・メールマガジンによる情報発信(年6回程度発行)

(8)1型糖尿病研究基金:
  ・1型糖尿病根絶に取り組む研究者への資金助成

(9)広報:
 ・研究室訪問ツアー、ふるさと納税等による最先端研究の広報
 ・100人委員会及び100社委員会による広報

(10)シンポジウム:
 ・2025年1型糖尿病「治らない」から「治る」-“不可能を可能にする”-をテーマに開催

現在特に力を入れていること

日本IDDMネットワークでは、“参加”と“協働”をキーワードに下記の3つのステージに分けて、インスリン補充が必要な患者とその家族のために優先課題に重点対応することにしています。

○『救う』ステージ
 毎年発症する患者・家族に対して、発症初期に必要な情報が詰まったバック(希望のバック)を1型糖尿病根治のその日まで贈りつづけます。平成28年度からインスリン補充が必要な2型糖尿病患者への対応もできるように改善。

○『つなぐ』ステージ
 研究機関、企業、行政等と協働して、1型糖尿病患者をメインにしつつ、インスリン補充が必要な2型糖尿病患者へも対応して行きます。

○『解決』へのステージ
 私たちの最終的なゴールは、1型糖尿病の根絶です。一日でも早く根絶できるように研究者の方々に対し「1型糖尿病研究基金」による研究費支援を行います。
 そのために当事者(患者・家族)の参加によるファンドレイジング(資金調達)の強化に取り組みます。

今後の活動の方向性・ビジョン

不治の病である「1型糖尿病」の治療(現在の治療法の改善により患者の体の負担が軽くなり、生活の質が向上すること)、根治(毎日のインスリン補充から解放され、病気になる前のもとの体に戻ること)及び予防(新しく発症する患者を無くすこと)を成し遂げ、この病を完全に克服(根絶)することを目指しています。

まずは、2025年に1型糖尿病根治の一手法を標準医療として確立することを目指します。そして、1型糖尿病根治のその日まで、毎日のインスリン補充を欠かせない患者とその家族のために肉体的、精神的、経済的な様々な課題解決のための事業を当事者“参加”と関係セクターとの“協働”で展開して行きます。

定期刊行物

会報(年2回)
1型糖尿病[IDDM]レポート(年1回)
メールマガジン(年6回)

団体の備考

日本IDDMネットワークは全国各地の1型糖尿病の患者・家族会(27団体、約2200人)と個人会員・賛助会員約400人からなる組織です。
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活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

<助成金・補助金>
・公益財団法人テルモ生命科学芸術財団
・株式会社大塚商会ハートフル基金
・gooddo株式会社
・公益財団法人パブリックリソース財団
・社会福祉法人丸紅基金
・メドトロニック財団
・全日本社会貢献団体機構
・アステラス製薬スターライトパートナー
・ジョンソン・エンド・ジョンソン社会貢献委員会
・佐賀県
・財団法人トヨタ財団
・財団法人大和証券福祉財団
・財団法人安田火災記念財団(現:損保ジャパン記念財団)

<物品>
・認定特定非営利活動法人イーパーツ
・TechSoup Japan (テックスープジャパン)

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

<平成19年度>
特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク等と協働して「大規模災害時における要援護者避難訓練」を開催
[主催]日本IDDMネットワーク

<平成20年度~>
久留米大学医学部看護学科の研究班と協働して糖尿病を持つ女性の性と妊娠・出産に関するセミナーを開催
[主催]「看護職者のための糖尿病女性のリプロダクティブヘルスに関する支援マニュアルの開発」研究班

<平成21年度>
○特定非営利活動法人みえ防災市民会議と協働して糖尿病の人向け新型インフルエンザマニュアルを作成
[発行]日本IDDMネットワーク

○特定非営利活動法人みえ防災市民会議等と協働して重症化しやすい人とその家族のための新型インフルエンザ講座を開催
[主催]日本IDDMネットワーク

○東京学芸大学と協働して学校や幼稚園・保育園の先生に説明するためのパンフレットを作成
[発行]東京学芸大学

<平成24年度>
認定特定非営利活動法人アトピッ子地球の子ネットワークと大規模災害時に使用する協働ポスター(相談窓口等を掲載)を作成

企業・団体との協働・共同研究の実績

<平成18年度>
防災NPO(2団体)、三重県、医療機関、医療関係団体、製薬企業(4社)等と協働して、大規模災害時における1型糖尿病患者の行動・支援指針を作成

<平成18年度~平成26年度>
ロシュ・ダイアグノスティックス株式会社が企画され、株式会社サンリオのご協力で製作された注射器や血糖測定器等が収納できるポーチを、全国の1型糖尿病患者へプレゼント

<平成20年度>
社団法人日本フィランソロピー協会主催の「1型糖尿病と闘う子どもたちのエッセイコンテスト」に協力

<平成21年度~>
飲料メーカー各社と協働で売上の一部を研究支援に充てる1型糖尿病支援自動販売機を設置

<平成22年度>
bjリーグ富山グラウジーズおよび(株)DOZOとの、1型糖尿病の社会的認知普及と1型糖尿病研究基金への募金呼びかけ

<平成23年度~>
(株)バリューブックスと協働で家庭や職場に眠っている古本を研究支援に充てる「ノーモア注射~希望の本プロジェクト~」に取り組む

<平成24年度>
(株)キャリアブレインと協働で教職員向けの1型糖尿病ビデオ製作

<平成24年度~>
カバヤ食品(株)が1型糖尿病患者向けに開発した手軽に糖分補給が可能な「ジューCグルコース」の試供品提供

<平成26年度~>
企業協賛も得て、発症初期の1型糖尿病患者と家族に必要な情報を詰めた「希望のバッグ」の配布

行政との協働(委託事業など)の実績

<平成17年度>
三重県等と協働して大規模災害時における難病被災者支援の手引き~1型糖尿病[IDDM]編~を作成

<平成18年度>
○三重県等との協働で、シンポジウム「大規模災害時に難病患者はどうなる?~1型糖尿病からのアプローチ~」を開催。

○三重県等との協働で大規模災害時における1型糖尿病患者の行動・支援指針を作成(再掲)

<平成27年度~>
佐賀県のNPO等指定ふるさと納税を活用し1型糖尿病の根絶に向けた研究プロジェクトへ助成
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財政

最新決算総額

1億円~5億円未満

会計年度開始月

7月

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 会費
2,067,000円
 
 
寄付金
126,520,173円
 
 
民間助成金
7,719,214円
 
 
公的補助金
0円
 
 
自主事業収入
1,896,811円
 
 
委託事業収入
0円
 
 
その他収入
323,431円
 
 
当期収入合計
138,526,629円
 
 
前期繰越金
34,871,910円
 
 
<支出の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
当期支出合計
111,394,202円
 
 
内人件費
4,268,716円
 
 
次期繰越金
61,923,337円
 
 
備考
 
 
 

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 受取会費
2,067,000円
 
 
受取寄附金
126,520,173円
 
 
受取民間助成金
7,719,214円
 
 
受取公的補助金
0円
 
 
自主事業収入
1,896,811円
 
 
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
0円
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
323,431円
 
 
経常収益計
138,526,629円
 
 
<支出の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
111,394,202円
 
 
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
34,871,910円
 
 
次期繰越正味財産額
61,923,337円
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動資産
64,117,741円
 
固定資産
288,495円
 
資産の部合計
64,406,236円
 
<負債の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動負債
2,482,899円
 
固定負債
0円
 
負債の部合計
2,482,899円
 
<正味財産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 前期正味財産
34,871,910円
 
当期正味財産増減額
27,051,427円
 
当期正味財産合計
61,923,337円
 

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動資産合計
64,117,741円
 
固定資産合計
288,495円
 
資産合計
64,406,236円
 
<負債及び正味財産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動負債合計
2,482,899円
 
固定負債合計
0円
 
負債合計
2,482,899円
 
正味財産合計
61,923,337円
 
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

総 会:正会員 29名(団体・個人)
理事会:理事  6名

会員種別/会費/数

・正会員     1口6,000円(2口以上) 29名
・賛助会員    法人:1口60,000円
         個人:1口12,000円(いずれも何口でも可) 6名
・その他の会員  3,000円 約400名

加盟団体

日本難病・疾病団体協議会、日本慢性疾患セルフマネジメント協会

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
0名
4名
非常勤
0名
1名
無給 常勤
0名
0名
非常勤
7名
1名
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
13名
イベント時などの臨時ボランティア数
80名

行政提出情報

報告者氏名

井上 龍夫

報告者役職

理事長

法人番号(法人格を取得した時の番号)

4300005001109

認定有無

認定あり

認定年月日

2012年8月3日

認定満了日

2017年8月2日

認定要件

絶対値基準

準拠している会計基準

NPO法人会計基準

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

実施済み

監視・監督情報

内部監査(監事監査)を毎年1回実施
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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

 

入会申込書

 

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

その他事業に関する資料

年度別添付資料

決算・事業報告

前々々年度(平成26年度) 前々年度(平成27年度) 前年度(平成28年度)
決算報告書(活動計算書/収支計算書)
 
決算報告書(貸借対照表)
 
決算報告書(財産目録)
 
事業報告書
 

予算・事業計画

前々年度(平成27年度) 前年度(平成28年度) 当年度(平成29年度)
予算書類
 
 
事業計画書
 
 

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