理事長の篠原は米国留学中の1990年に筋痛性脳脊髄炎を発症。5年後には車椅子が必要になり、1996年に帰国し、2005年頃からは寝たきりに近い状態。　
　理事長が2008年に日本の患者達の苦しみを知り、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)の啓発活動のために、病気の実態を描いた米国のドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」を翻訳。日本語の字幕を付け、2009年9月に初めて試写会を開催。2010年5月には日本語字幕付きDVDを完成。
　2010年2月に、病気の正しい認知を広め、医療制度や社会保障制度の確立を目指して、「慢性疲労症候群をともに考える会」を発足させ、2012年6月にはNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」となり、6人の医師が理事・顧問を務める。2010年4月に議員会館で院内集会を開催後、東京近郊で「アイ・リメンバー・ミー」の上映会や医療講演会を開催。重症のME/CFS患者を描く英国のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」を会員が翻訳し、2013年に上映会を開始。上映会や医療講演会を各地で開催。また、定期的に厚労省記者クラブで記者会見を開き、多数のメディアに取り上げられる（当会HPの「メディア」参照）。2011年3月には、医学誌ランセットの読者の通信欄に、篠原の投書が掲載。
　2011年10月には「アイ・リメンバー・ミー」の映画監督を招いて、2012年11月には厚労省の後援を頂き米国から専門医を招いて、2016年10月には2人の世界的権威である専門医や日本神経学会代表理事等を招いてシンポジウムを開催（厚労省、日本医師会、日本神経学会等から後援を頂く）。日本では病気に関する正しい情報が普及していないため、海外の診断基準などの最新情報を翻訳し、7冊の小冊子を発行。
　医療制度や社会保障制度の確立、病気の研究の推進を求めて陳情を行い、2012年12月には厚労副大臣、2013年10月と2015年5月には厚労大臣と面談。2012年4月には厚労省の研究班が発足され、2012年7月には厚労省から障害年金に関する通達が出された。2014年には参議院で、2015年には衆議院で当会の請願が採択。2013年の請願項目であった重症患者の実態調査に、厚労省から1,200万円の予算がつき、当法人の全面的な協力のもとで実現。2015年3月に実態調査が国に提出され、患者の約3割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになり、厚労省より全国の関係機関に周知。
　2015年日本神経学会学術大会に患者会ブース出展の際に、理事（映画監督）が作製した10分のビデオを上映。それをきっかけに、神経難病の研究では日本トップの研究所である国立精神・神経医療研究センターにて、WHOで神経系疾患と分類されているME/CFSの研究が開始され、2016年度からは、AMED（国立研究開発法人日本医療研究開発機構）から、研究費がおりるようになった。　
　2014年の内閣府第11回障害者政策委員会のヒアリングで理事長が発言。2015年7月に日弁連主催のシンポジウムに招かれて講演。理事長は2015年から日本障害者協議会理事。

　ME/CFSは、脳と中枢神経に影響を及ぼす多系統にわたる複雑な慢性疾患であり、機能障害は全身に及び、癌や心臓病、エイズのような他の極めて重症な疾患と同様に、患者のQOLを著しく低下させる重篤な病気である。その主な病態は中枢神経系の機能異常や調節障害であり、通常ウィルス感染後に発症するというのが、欧米諸国における共通認識で、世界保健機関の国際疾病分類において神経系疾患と分類。詳しい病態は未だ不明で、有効な治療法もなく、国内の患者は約30万人と推定。成人が発症前のレベルの身体機能を取り戻す率は0～6％との報告があり、国際ME/CFS学会は、患者の約25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出られない重症患者であると発表している。
　患者会発足以前より理事長は、行政や医療関係者との交渉のために、研究の進んでいる海外の情報の翻訳を行っていた。正しい認知を広めるために、「アイ・リメンバー・ミー」の上映会活動を続けながら、日本語字幕付きDVDを完成させ、HPを立ち上げた。日本の研究は遅れているため、海外の最新情報を次々と翻訳し、今まで7冊の小冊子を翻訳・発行し、HPにも掲載。現在も小冊子発行の準備を進めている。年に何回かは厚労省において記者会見を行い、メディアに取り上げていただけるように働きかけている。
　理事の一人がプロの映画監督であるため、日本語字幕付きDVDを完成することができた。今までに10分前後の啓発ビデオを3本作製している。今までアメリカとイギリスのドキュメンタリー映画の上映会をして、病気の啓発活動をしてきたが、3年ほど前から会の活動や日本の患者の実態、医療関係者の取り組みを描くドキュメンタリー映画の製作を開始し、2017年春までに完成予定。
　2014年度には厚労省の実態調査に1200万の予算がついたが、その前にはシンポジウムのたびに会員にアンケートを実施して発表し、2012年にはNPO発足当時の副理事長（社会学者）による実態調査に患者会として全面的に協力して実施。2014年度厚労省の実態調査において、約3割の患者が寝たきりに近い重症患者であることが明らかにできたことは、非常に画期的であった。
　こうしたアンケートや実態調査の結果や海外の最新情報をもとに、国や行政、医療関係者に、医療制度や社会保障制度の確立、病気の研究の推進を求めてきた。2012年に厚労省に研究班が発足されたが、疲労中心の研究が主であり、世界保健機関で神経系疾患と分類されているこの病気を、神経内科の領域の疾患として捉えた研究が必要である。日本神経学会に働きかけ、学術大会に患者会ブースを出展することで、神経内科医に研究の推進をアピールし、実際に数人の研究者が研究を始められた。
　研究を行うためには、国からの研究費が必要である。そのために2010年の発足当時から、国会議員や行政に働きかけを続けてきた。2014年には参議院で、2015年には衆議院で、当会の請願が採択された。また今までに、東京都、栃木県、奈良県、岐阜県、青森県、静岡県、富山県の他に20市区町村から、国に対して意見書があがっている。厚労省との交渉も継続的に行い、信頼関係を築いてきた。
　NPO発足当時の副理事長が2010年にボストン在住であったために、マサチューセッツの患者会との交流が生まれ、国際ME/CFS学会の専門医たちともつながった。患者と家族のつどいを定期的に行い、東京だけではなく、名古屋・北海道・神戸でも実施した。理事長が寝たきりに近いため、なかなか全国を飛び回って患者や家族を訪ねることができないのが残念であるが、メールや電話で相談に応じている。
　活動資金を得るために、会員に寄付を募るだけではなく、イベントの際に呼びかけ、HPでも募金を集めている。また様々な団体から助成金をいただき活動を行っている。

　2014年と2015年に衆参両院で採択された当会の請願項目には、「客観的な指標を含む診断基準作成」、「日常生活に著しく支障をきたし、介護や就労支援を必要とする患者が支援を受けられるようすること」があげられていた。医療費助成の対象になるにも、障害者総合支援法の福祉サービスの対象になるにも、客観的診断基準が確立していることが求められため、研究の促進に力を注ぐつもりである。2014年度の実態調査によって、患者の約3割が寝たきりに近い深刻な実態が明らかになっており、治療法開発に先立って公的支援を受けることが喫緊の課題であるからだ。
　この疾患は日本では慢性疲労症候群と呼ばれ、この病名自体も誤解を招く一因となっており、患者達は誤解と偏見にさらされている。1969年より世界保健機関で神経系疾患と分類されているME/CFSを神経内科領域の疾患と捉え、研究して頂くことを強く願ってきたが、本年10月23日の学術的国際シンポジウムには、日本神経学会の代表理事に「いまだ本疾患のことを知らない神経内科医に向けての啓発が重要である」と、開会の辞を述べて頂くことができた。シンポジウム終了後には、お招きしたME/CFSの世界的権威であるハーバード大学教授と日本神経学会代表理事が、日本の医学会向けに共同で論文を出版する話が進んでおり、患者会としてもさらなる啓発活動を活発に行っていく。
　当会は患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画の上映会を開催することから、活動を出発させた。それゆえ、視覚を用いて実態を訴えることが、いかに有効であるかを知っている。ME/CFSの重症患者の多くは、ほとんど家から出ることもできず、今まで全く声をあげることもできなかったが、3年前から製作中のドキュメンタリー映画の中で、そうした重症患者の声を拾いあげる。また、医療関係者や一般市民にこの疾患の正しい認知を広め、研究促進の必要性を理解して頂くためにも、2017年までには完成させ、DVD化すると同時に、日本各地で上映会を開催するつもりである。
　当会では治療法開発の研究を促進して頂くために、研究者に全面的に協力してきた。今まで協力してきた和温療法（遠赤外線乾式サウナ療法：重症心不全の高度先進医療に選定）だけではなく、2015年からは経頭蓋磁気刺激治療の共同研究にも力を注いでいる。また、今年の臨時国会には「根治薬の治験の開始」を求めて請願をあげる準備をしており、国会議員による議員連盟発足に向けても働きかけている。
　診療する医師がほとんどおらず、診断すら受けられない患者が日本中にあふれているため、この問題を解決するためには、ME/CFSを理解し診療を開始してくださる神経内科医を増やす必要があり、毎年、日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展し、啓発活動を行っていく予定である。
　2014年に日本は障害者権利条約を批准した。障害者基本法や障害者差別解消法においても、難病や慢性疾患は障害の範囲に含まれており、ME/CFS患者にも尊厳を持って生きる権利が保障されるべきである。制限を抱えながらも、患者たちが精一杯の命を輝かすことができるよう、私たちは患者たちに寄り添っていくつもりである。

2012年　星槎大学教授の患者の実態調査への協働
2012年より静風荘病院と和温療法の共同研究
2015年より国立精神・神経医療研究センターと免疫異常についての共同研究
2015年より慈恵医大・国際医療福祉大学と反復性経頭蓋磁気刺激治療の共同研究

無

日本障害者協議会