Orange Kids' Care Lab.は「こたえていく・かなえていく。」をテーマに医療的ケア児や重度心身障害児の新しいライフ・スタイルにチャレンジしているチームです。一人一人の成長を発見して、夢と未来をもつこと、そして実現することを目的に活動しています。
mission１　インフラレベルでの医療サポート
楽しい成長や体験も、明るい未来も、「何かあったらどうしよう？」という不安や、何時にこの処置をしないといけないといった決めごとに縛られていては、なかなか日々の生活で拡げていくことはできません。
自宅で定期的に診察する在宅医療をベースに日々のケアや、本人が伝えにくい状態の変化をみていくことを、家族が安心出来るレベルでできる体制を整えています。また、家族ならではのケアのニュアンスや、状態の捉え方については、事前に十分に話し合って取り入れながら、本人の成長に合わせた新しいケアの方法も一緒に考えていきます。
mission２　本人と家族の成長を見つけ出すこと
人間は誰でも、活きていくうちに変化していきます。特に、発達して大きくなることを「成長」と呼びます。
成長は誰にでも訪れますが、本人も周りも時管がかなり経たないとなかなかその変化に気付きにくいものです。成長に合わせた生活や生き方をすることで、更なる成長や新しいチャレンジをすることができるようになります。
なので、現在の成長レベルや将来の成長の可能性を、日々小さな変化から探し出すことが重要です。そのため、ケアラボでは「それまでやったことのない体験を積極的にチャレンジする」ことを重視しています。もちろん、一人一人違う個性をもっているので、そこを本人・家族と向き合いながら「楽しいこと」もkeywordに、個性に合わせたやり方でトライしていきます。
mission３　地域をつくっていくこと
重度な障害をもっていても、地域にサポートする体制や文化が広がれば、本人も家族もできることが増えていきます。まだまだ十分なサービスや制度が充実しているとはいえない状況ではありますが、実は様々な種類の制度が歴史的に複雑に絡み合っているという現状もあり、非常に分かりにくいです。
これらの制度やサービスを、生活や家計に合わせて適切に利用して行くためには、やはり家族だけではなかなか難しい面があり、専門的に相談できる相手が重要になっています。自治体によって制度が違うものもあり、行政もすぐには把握しきれない部部もある場合には、ケアラボが相談に入ることで、連携していきます。
また、行政に働きかけて、制度が追いついていない部分については、改善にむけた提案も行っています。もちろん、成長ややりたいことを叶えるためには、学校や各種訪問サービス、民間サポート等、地域に点在している各分野と連携してネットワークしていくことも進めています。

代表理事

べにや ひろゆき