1988年から小林信秋（前会長）と小児科医らが「難病の子どもたちの支援活動」をはじめる。
1998年 難病のこども支援全国ネットワークを設立、電話相談室、サマーキャンプ、親の会活動の支援、ボランティアの養成、シンポジウムの開催などを行い、病気や障害のある子と家族の「いのちの輝き（QOL）」の維持・向上に努めている。
1998年頃から、小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化運動に取り組み、親の会の有志とともに、国会や厚生労働省に要望活動を行い、2002年には検討会発足、2004年児童福祉法改正案が臨時国会を通過し、2005年に法制化された。
2011年頃から、特定疾患治療研究事業（現「指定難病」）の40年間の悲願であった法制化への動きと合わせて、親の会連絡会の有志とともに、小児慢性特定疾患治療研究事業の2度目の法制化運動に取り組む。国会や厚生労働省への要望活動などを経て、2014年には衆議院厚生労働委員会にて小林会長（当時）が参考人として意見陳述、参議院厚生労働委員会にて福島常務理事（当時）が参考人として意見陳述するなど、法律の制定に一定の役割を果たした。2015年に新しい小児慢性特定疾病の制度がスタートした。

■略歴
1988年 難病の子どもの親と心ある医師らが集まり活動を開始
1998年 東京都江東区北砂で難病のこども支援全国ネットワーク設立
1999年 NPO法人認証
2000年 東京都文京区本郷に移転
2003年 小林専務理事（当時）が朝日社会福祉賞受賞
2005年 長年にわたって働きかけてきた小児慢性特定疾患治療研究事業が法制化
2008年 第60回保健文化賞受賞
2009年 国税庁から認定NPO法人認定
2011年 小林専務理事（当時）が第7回ヘルシーソサエティ賞受賞。東宮御所において皇太子殿下の接見を受けてお言葉を賜る。山梨県北杜市白州町に3,000坪の土地の寄贈を受け、「みんなのふるさと“夢”プロジェクト（仁志田博司実行委員長）」がスタート。
2012年 国連「アジア・太平洋障害者の十年」功労者として、内閣総理大臣表彰を受ける。
2014年 みんなのふるさと“夢”プロジェクト「あおぞら共和国」1号ロッジが竣工し利用を開始する。以降、2号、3号、4号の各ロッジとお風呂棟、Kids's Box（子どもの遊び部屋）、ステージと建設が進み、最大50名の宿泊が可能となっている。
2015年 小児慢性特定疾病が2度目となる法制化を果たし、さらに安定的な制度となる。第4回健康寿命をのばそう！アワード、母子保健分野にて厚生労働大臣優秀賞を受賞
2016年 秋篠宮妃殿下紀子さまが、ありがとう“がんばれ共和国”25周年フォーラムにお成り。
2017年 秋篠宮妃殿下紀子さまが、“がんばれ共和国”あしがらキャンプにお成り。
2018年 秋篠宮妃殿下紀子さまが、“がんばれ共和国”阿蘇ぼう！キャンプにお成り。
2023年 日本子ども学会第1回小林登「子ども学」賞受賞

子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とともに暮らしていると言われています。当会の活動は、1988年に難病の子どもを持つ親たちと医師たちによって始まりました。1998年に現在の組織となり、翌年にはNPO法人としての認証を受けており、爾来一貫して、当会は難病や慢性疾患、障害のある子どもとその家族を支えることを目的に、親たち、地域の人たち、さまざまな職種を超えた人たちの3つのネットワークを活かした活動を進めています。当会は、親の会設立・運営などに対する助言や支援なども行っており、現在80の団体が参加する親の会連絡会の参加団体とは、対等・協力関係のもと、日常的に緊密な交流を行っています。
病気や障害のある子どもの子育ては、無理解による不適切な対応や、特に差別や偏見と対峙しなければならないことも少なくありません。また多くの親たちにとって、病気や障害のある子どもの子育ては初めての経験であり、想定外の出来事といってもよいと思います。私たちは、家族支援の立場からその家族に寄り添い、家族の自己決定を支えるために、相談活動、交流活動、啓発活動などを通じて、子どもたちとその家族の生活を支える活動を進めています。

■活動内容

1．相談活動
◎電話相談室
　ネットワーク電話相談室
　遺伝（先天異常）特別相談
◎ピアサポート
　国立成育医療研究センター
　東京都立小児総合医療センター
　慶應義塾大学病院
　神奈川県立こども医療センター
　埼玉県立小児医療センター
　ピアサポーター養成講座
◎小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援
◎LINE相談

２．交流活動
◎サマーキャンプ“がんばれ共和国”の建国
　みちのく七夕キャンプ（岩手県一関市／亀の井ホテル一関）
　あしがらキャンプ（神奈川県大井町／亀の井ホテル青梅）
　しぞーかキャンプ（静岡県島田市／川根温泉ホテル）
　おいでんほうらい（愛知県新城市／愛知県民の森モリトピア愛知）
　阿蘇ぼう！キャンプ（熊本県阿蘇市／亀の井ホテル阿蘇）
　つながろうキャンプin関西（兵庫県淡路市／亀の井ホテル淡路島）
　おーきな輪withみゃーくがに（沖縄県恩納村／みゆきハマバルリゾート）
◎親の会連絡会
　定例会議（関東・関西）
　親の会ブース出展
　研修旅行
　研修・会議室の貸与
◎いのちの輝き毎日奨励賞
◎いのちの輝き親の会奨励賞
◎サンタクロースの病院訪問
◎プレイリーダー
　プレイリーダー養成講座
　プレイリーダー活動支援
　病児の遊びとおもちゃケア
　あそボラ（遊びのボランティア派遣）
◎ハロウィンパーティ
◎難病・慢性疾患全国フォーラム
◎交流会の開催

３．啓発活動
◎こどもの難病シンポジウム
◎広報活動
　機関誌「がんばれ！」の発行
　ホームページの開設および運営を行なう。
◎チャリティイベントなどへのブース出展と講演活動
◎病院・施設の療養環境整備支援

４．地域活動（みんなのふるさと“夢”プロジェクト）
◎“あおぞら共和国”の建国
　“あおぞら共和国”の開発
　“あおぞら共和国”の建築
　“あおぞら共和国”の運用
　“あおぞら共和国”の広報

医療・教育・福祉を横断的かつ包括的に結びつける個別支援の拡大（とくに医療的ケア、通常の学級に在籍する子ども、家族支援）
国や地方自治体、こども病院等の審議会・協議会への参画による政策提言
あおぞら共和国の竣工と安定的な運営
国際組織・団体との連携
認定NPO法人の利点を活かした寄附金の確保

国立研究開発法人国立成育医療研究センターと協力して自立支援員研修会を開催。

■自立支援員研修会
地域で暮らす小慢児とその家族を対象とした小児慢性特定疾病児童等自立支援事業が法定化されたものの、自立支援員が具体的にどのようなことをすればよいのか悩んでいるとの声が全国各地から届いている。自立支援員として地域で活躍できる人材を育成するために、制度やしくみを学び、小慢児とその家族からの話題提供を受け、全国各地の先進事例を紹介し、顔の見える情報交換を通して、全国各地においてこの事業を有効かつ円滑に進めるために開催する。

国立研究開発法人日本医療研究開発機構、国立研究開発法人国立成育医療研究センター、埼玉県立小児医療センター、慶應義塾、日本製薬工業協会、公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンの顧問や委員などとして参画

無

3名

0名

0名

6010005005541

2015年8月27日

絶対値基準