認定特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク

基礎情報

団体ID

1428637191

法人の種類

認定特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

難病のこども支援全国ネットワーク

団体名ふりがな

なんびょうのこどもしえんぜんこくねっとわーく

情報開示レベル

★

第三者認証マーク

団体の概要

代表者役職

会長

代表者氏名

小林 信秋

代表者氏名ふりがな

こばやし のぶあき

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号

113-0033

都道府県

東京都

市区町村

文京区

市区町村ふりがな

ぶんきょうく

詳細住所

本郷1−15−4 文京尚学ビル

詳細住所ふりがな

ほんごう ぶんきょうしょうがくびる

お問い合わせ用メールアドレス

ganbare@nanbyonet.or.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

03-5840-5972

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分〜18時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

FAX番号

FAX番号

03-5840-5974

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~18時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

1998年2月1日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

1999年10月28日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

1億円~5億円未満

役員数・職員数合計

18名

所轄官庁

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

子ども、障がい者

設立以来の主な活動実績

東京都渋谷区生まれ。サラリーマン時代の1980年、長男 大輔に亜急性硬化性全脳炎(SSPE)が発症し、1年半の入院生活の後在宅療育を経験。1988年、長男死去。
1984年主治医に勧められSSPE青空の会を結成、機関紙を発行したりサマーキャンプの開催などを通じて患者・家族の絆づくりを進めたほか、唯一の治療薬の輸入停止に伴いオーファン・ドラッグの指定を働きかけた。また、患者・家族からの希望でSSPEの難病指定運動を行い、2年後に小児慢性特定疾患に指定された。一方で、医師らとともに初めての「SSPE患者生活実態調査」を行った。
1988年から医師らとともに「難病の子ども達の支援活動」を進める。1998年、難病のこども支援全国ネットワークを設立、電話相談室、サマーキャンプ、親の会活動の支援、ボランティアの養成、シンポジウムの開催などを行い、病気や障害のある子と家族のQOLの維持・向上に努めている。
1998年頃より、小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化運動に取り組み、関連親の会とともに国会・厚生労働省に要望活動。2002年、検討会発足。2004年児童福祉法改正案が臨時国会を通過、2005年から法制化された。
2003年朝日社会福祉賞受賞、2011年ヘルシー・ソサエティ賞受賞。

1988年 難病の子どもの親と心ある医師等が集まり活動を開始した
1998年 東京都江東区北砂で難病のこども支援全国ネットワーク設立
1999年 NPO法人認証
2000年 現在地に移転
2003年 小林専務理事が朝日社会福祉賞受賞
2005年 長年にわたって働きかけてきた小児慢性特定疾患治療研究事業が法制化
2008年 第60回保健文化賞受賞。
2009年 国税庁から認定NPO法人認定
2011年 小林信秋会長(当時 専務理事)が第7回ヘルシーソサエティ賞受賞。東宮御所において皇太子殿下の接見をうけ、お言葉をいただいた。
山梨県北杜市白州町に3,000坪の土地の寄贈を受け、「みんなのふるさと“夢”プロジェクト(仁志田博司実行委員長)」をスタート。
2012年 国連「アジア・太平洋障害者の十年」功労者として、内閣総理大臣表彰を受ける。
2014年 みんなのふるさと“夢”プロジェクト「あおぞら共和国」1号ロッジが竣工し利用を開始する。
2015年 第4回健康寿命をのばそう!アワード、母子保健分野にて厚生労働大臣優秀賞を受賞。

団体の目的
(定款に記載された目的)

(目的)
第3条 この法人は、難病の子どもたちと家族のクオリティ・オブ・ライフを高めるための活動を通して、子どもたち一人一人に向き合う、医療、福祉、教育、社会の実現を目指し、もって、保健・医療・福祉の向上に寄与することを目的とする。
(特定非営利活動の種類)
第4条 この法人は、前条の目的を達成するため、次の種類の特定非営利活動を行う。
保健、医療又は福祉の増進を図る活動。
社会教育の推進を図る活動。
子どもの健全育成を図る活動。
以上の活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言、又は援助の活動。
(事業の種類)
第5条 この法人は、第3条の目的を達成するために、特定非営利活動に係わる事業として次の事業を行う。
講演会、座談会、研修会、相談会の開催。
相談所の開設。
関係図書の出版。
レクリエーション活動の実施と援助。
ボランティアの養成と派遣。
常設キャンプ場の建設と運営。
難病の子どもと家庭の福祉に関する調査・研究。
広報活動。
その他、この法人の目的を達成するために必要な事業。
2.この法人は、次の収益事業を行うことができる。
チャリティイベントの開催。
活動に係わる出版物・製作物の販売。
活動に係わる事業の受託。
3.前項に掲げる事業は、第1項に掲げる事業に支障のない限り行うものとし、その収益は、第1項に掲げる事業に充てるものとする。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

 子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とともに暮らしていると言われています。当会の活動は、昭和63年に難病の子どもを持つ親たちと医師たちによって始まりました。平成10年に現在の組織となり、翌年にはNPO法人としての認証を受けており、爾来一貫して、当会は難病や慢性疾患、障害のある子どもとその家族を支えることを目的に、親たち、地域の人たち、さまざまな職種を超えた人たちの3つのネットワークを活かした活動を進めています。当会は、親の会設立・運営などに対する助言や支援なども行っており、現在56の団体が参加する親の会連絡会の参加団体とは、対等・協力関係のもと、日常的に緊密な交流を行っています。
 病気や障害のある子どもの子育ては、無理解による不適切な対応や、特に差別や偏見と対峙しなければならないことも少なくありません。また多くの親たちにとって、病気や障害のある子どもの子育ては初めての経験であり、想定外の出来事といってもよいと思います。私たちは、家族支援の立場からその家族に寄り添い、家族の自己決定を支えるために、相談活動、交流活動、啓発活動などを通じて、子どもたちとその家族の生活を支える活動を進めています。

【活動内容】
1)相談活動
  ①電話相談室:月曜日~金曜日11時~15時 看護師、MSWなどが家族からの医療や教育・福祉に関する相談を受ける。
  ②遺伝カウンセリング:認定遺伝カウンセラーによる遺伝相談:遺伝専門医による相談。
2)交流活動
  ①サマーキャンプがんばれ共和国の開催:北海道、宮城県、神奈川県、静岡県、愛知県、兵庫県、熊本県、沖縄県(南城市、宮古島市)、全国9ヶ所で開催している。
  ②親の会連絡会:小児難病の親の会53団体が活動に参加、情報交換、研修などを進める一方、国等に制度改善等を訴えている。
3)社会啓発活動
  ①こどもの難病シンポジウムの開催。
  ②病弱教育セミナーの開催。
  ③遊びのボランティア(プレイリーダー)養成と派遣。
  ④サンタクロースの病院訪問。  その他。

現在特に力を入れていること

【みんなのふるさと“夢”プロジェクト「あおぞら共和国」】
 八ヶ岳や甲斐駒ケ岳など雄大な自然に囲まれた風光明媚な山梨県北杜市の白州の地に、篤志家より土地の寄進を受け、難病や障害のある子どもたちとその家族がいつでも好きなときに訪れて自然と触れあい、みんながいつでも集まって共通の時間を過ごすことができるレスパイト施設「あおぞら共和国」をつくるみんなのふるさと“夢”プロジェクトを進めています。
 2013年夏に土地の造成と整地が終わり、2013年9月には起工式、12月には上棟式が行なわれ、2014年3月には待望の第1号ロッジが竣工し、9月に第2号ロッジ、12月に浴室A棟が竣工しました。
 2015年には、第4号ロッジが竣工し、2016年春には第3号ロッジが竣工する予定です。

今後の活動の方向性・ビジョン

定期刊行物

団体の備考

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活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

企業・団体との協働・共同研究の実績

行政との協働(委託事業など)の実績

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財政

最新決算総額

1億円~5億円未満

会計年度開始月

 

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 会費
 
 
 
寄付金
 
 
 
民間助成金
 
 
 
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
その他収入
 
 
 
当期収入合計
 
 
 
前期繰越金
 
 
 
<支出の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
当期支出合計
 
 
 
内人件費
 
 
 
次期繰越金
 
 
 
備考
 
 
 

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 受取会費
 
 
 
受取寄附金
 
 
 
受取民間助成金
 
 
 
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
 
 
経常収益計
 
 
 
<支出の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
 
 
 
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
 
 
 
次期繰越正味財産額
 
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動資産
 
 
固定資産
 
 
資産の部合計
 
 
<負債の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
 
 
<正味財産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
 
 

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動資産合計
 
 
固定資産合計
 
 
資産合計
 
 
<負債及び正味財産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
 
 
正味財産合計
 
 
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

 

会員種別/会費/数

 

加盟団体

 

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
 
非常勤
 
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
18名
イベント時などの臨時ボランティア数

行政提出情報

報告者氏名

 

報告者役職

 

法人番号(法人格を取得した時の番号)

 

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

 

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

 

監査の実施

未実施

監視・監督情報

 
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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

 

入会申込書

 

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

前々々年度(平成26年度) 前々年度(平成27年度) 前年度(平成28年度)
決算報告書(活動計算書/収支計算書)
 
 
 
決算報告書(貸借対照表)
 
 
 
決算報告書(財産目録)
 
 
 
事業報告書
 
 
 

予算・事業計画

前々年度(平成27年度) 前年度(平成28年度) 当年度(平成29年度)
予算書類
 
 
 
事業計画書
 
 
 

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