ウエスト症候群 患者家族会(任意団体)

基礎情報

団体ID

1439104348

法人の種類

任意団体

団体名(法人名称)

ウエスト症候群 患者家族会

団体名ふりがな

うえすとしょうこうぐんかんじゃかぞくかい

情報開示レベル

★

第三者認証マーク

団体の概要

難治てんかん『ウエスト症候群(点頭てんかん)』患者とその家族を対象とした患者家族会です。
ウエスト症候群は、小児の難治てんかん(服薬で発作をコントロールすることが難しいてんかん)の中で患者数が最も多く、全小児てんかんの約5%を占め、日本には少なくとも約4000人の患者がいると推測されています。※※出典 難病情報センターホームページ(2016年9月現在)
しかしながらこの疾患はまだ世間一般からの認知度も低く、治療法も多くはありません。
この疾患そのものが原因で命を落とすことはありませんが、発作による脳へのダメージは深刻です。早期治療が必要な疾患にも関わらず、その発作がいわゆるてんかん発作(全身けいれん)とは違うことから、発見が遅れた事例も多々あります。
診断がついた後も、特効薬や確固たる治療法が未だ確立されていないことから闘病生活が長期に渡ることも珍しくありません。国からは『小児特定慢性疾患』(長期療養を必要とする疾患)のひとつに指定されています。
また寛解後も再発や発達の遅れなど、不安はつきることがありません。

ウエスト症候群患者家族会では、この疾患の罹患者や寛解者とその家族・医療関係者などの相互交流を通して、ウエスト症候群への知識を深め患者や家族のQOL向上を図ると共に、ウエスト症候群という病気の早期発見と治療法確立を目指し、様々な活動を行ってまいります。

代表者役職

会長

代表者氏名

本田 香織

代表者氏名ふりがな

ほんだ かおり

代表者兼職

一般社団法人mina family 代表理事

主たる事業所の所在地

郵便番号

536-0005

都道府県

大阪府

市区町村

大阪市城東区

市区町村ふりがな

おおさかしじょうとうく

詳細住所

中央2-7-7-305

詳細住所ふりがな

ちゅうおう

お問い合わせ用メールアドレス

info@westsyndrome-jp.net

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

080-1412-0612

連絡先区分

自宅・携帯電話

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

FAX番号

FAX番号

連絡先区分

連絡可能時間

連絡可能曜日

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

X(旧Twitter)

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2016年9月1日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

 

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

大阪府

最新決算総額

100万円未満

役員数・職員数合計

4名

所轄官庁

大阪府

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

子ども、障がい者、福祉、保健・医療、地域・まちづくり、人権・平和、就労支援・労働問題、行政への改策提言、学術研究(医学、歯学、薬学)

設立以来の主な活動実績

代表者の長子が『ウエスト症候群』に罹患。病気についての情報が少なかったことから、自らサイトを作成しサイト内ブログページにて闘病の様子を綴る。
ブログアクセスが増え、様々な相談を受けるようになるうち、“誰かが動けば解決できるが誰も取り組んでいない問題”を多く目にする。それらを自ら解決しようと、障害児育児の問題解決をテーマに、2015年9月1日に一般社団法人mina family(みなふぁみりー)を設立。様々な活動を展開する。
2016年6月より、任意団体『OHANA 小児青年てんかん勉強と交流の会』世話人に就任。
子の発症より3年間にわたるウエスト症候群の患者家族との交流の中で、デジタルネイティブか否かによる情報の格差や、地域ごとの医療・福祉の格差を実感。全国の患者家族が情報共有しピアサポートの役割も担えるようにと、2016年9月1日『ウエスト症候群患者家族会』を設立。9月25日に公式サイトをオープンして入会受付けを開始する。3000人~4000人に一人の疾患ながら、開設1ヶ月未満にも関わらず、既に160名以上の会員(仮会員を含む)が集まる。
2016年10月、日本てんかん学会にてドラベ症候群患者家族会ブースで団体チラシ配布。医師からの共同研究の依頼などを受けている。

団体の目的
(定款に記載された目的)

本会は、非営利団体として、ウエスト症候群(点頭てんかん)の患者の治療の促進・発展のため、同患者の家族、監護者、研究者、施設関係者等の同患者に携わる者の情報交換・協力促進を行い、もって同患者の看護・治療に寄与することを目的とする。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

・facebookなどのSNSを利用した非公開トークグループ(会員専用)での交流
・交流会の計画(2017年第一回交流会開催予定)
・患者レジストリとしてのデータ蓄積と研究協力など医療へのデータ還元
・会員より依頼のあったリーフレットなどのツール作成
・ポスター・パンフレットなど会の告知ツールの作成
・ウエスト症候群の早期発見早期治療を目指した啓蒙活動 など

現在特に力を入れていること

・患者レジストリとしてのデータ蓄積と研究協力など医療へのデータ還元
・会員より依頼のあったリーフレットなどのツール作成
・ポスター・パンフレットなど会の告知ツールの作成

今後の活動の方向性・ビジョン

定期刊行物

団体の備考

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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

実績なし

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

企業・団体との協働・共同研究の実績

行政との協働(委託事業など)の実績

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財政

最新決算総額

100万円未満

会計年度開始月

 

その他事業の有無

会計情報 CANPAN標準書式で表示しています。

収支報告

<収入の部> 2021年度(前々年度)決算 2022年度(前年度)決算 2023年度(当年度)予算
内訳 会費
 
 
 
寄付金
 
 
 
民間助成金
 
 
 
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
その他収入
 
 
 
当期収入合計
 
 
 
前期繰越金
 
 
 
<支出の部> 2021年度(前々年度)決算 2022年度(前年度)決算 2023年度(当年度)予算
当期支出合計
 
 
 
内人件費
 
 
 
次期繰越金
 
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 2021年度(前々年度)決算 2022年度(前年度)決算
内訳 流動資産
 
 
固定資産
 
 
資産の部合計
 
 
<負債の部> 2021年度(前々年度)決算 2022年度(前年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
 
 
<正味財産の部> 2021年度(前々年度)決算 2022年度(前年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
 
 

会計情報 NPO法人会計基準書式で表示しています。

収支報告

<収入の部> 2021年度(前々年度)決算 2022年度(前年度)決算 2023年度(当年度)予算
内訳 受取会費
 
 
 
受取寄附金
 
 
 
受取民間助成金
 
 
 
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
 
 
経常収益計
 
 
 
<支出の部> 2021年度(前々年度)決算 2022年度(前年度)決算 2023年度(当年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
 
 
 
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
 
 
 
次期繰越正味財産額
 
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 2021年度(前々年度)決算 2022年度(前年度)決算
内訳 流動資産合計
 
 
固定資産合計
 
 
資産合計
 
 
<負債及び正味財産の部> 2021年度(前々年度)決算 2022年度(前年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
 
 
正味財産合計
 
 
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

 

会員種別/会費/数

 

加盟団体

 

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
 
非常勤
 
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
4名
イベント時などの臨時ボランティア数

行政提出情報

報告者氏名

 

報告者役職

 

法人番号(法人マイナンバー)

 

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

 

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

 

監査の実施

未実施

監視・監督情報

 
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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

 

入会申込書

 

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

決算報告書
(活動計算書/収支計算書)
決算報告書(貸借対照表) 決算報告書(財産目録) 事業報告書
2022年度(前年度)
 
 
 
 
2021年度(前々年度)
 
 
 
 
2020年度(前々々年度)
 
 
 
 
2019年度
 
 
 
 
2018年度
 
 
 
 

予算・事業計画

予算書類 事業計画書
2023年度(当年度)
 
 
2022年度(前年度)
 
 
2021年度(前々年度)
 
 
2020年度(前々々年度)
 
 
2019年度
 
 

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