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特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan
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団体ID |
1439755644
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法人の種類 |
特定非営利活動法人
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団体名（法人名称） |
Alopecia Style Project Japan
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団体名ふりがな |
あるぺしあすたいるぷろじぇくとじゃぱん
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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団体の概要 |
NPO法人Alopecia Style Project Japan(ASPJ）ASPJとは、脱毛症状のある（アルペシア）、抜毛症、乏毛症、治療の副作用による脱毛など、様々な理由により髪に症状を持つヘアロスの患者さんとその家族、そして関心を持つ人々を支援するための団体です。
人々が心身共に健やかな生活を送れるよう、様々な活動を展開しています。 同団体の活動内容は多岐にわたり、ヘアロス啓発活動や患者さんのための情報提供 医療機関との連携、さまざまなイベントの開催などが挙げられます。 また、髪に症状のある方々の日々の生活がより彩りを添えていけるようなアイテムや ウィッグや帽子、メイクなどのアドバイスも行いQOLの向上の提案も行います。 同団体は、髪の事をはじめ他者との違いについて正しく理解し、学び合い、育み合える 成熟した安心して生活できる社会を実現することを目指しています。 ◆活動報告書2022年度 https://drive.google.com/file/d/1SXsc60alq5u48cGrHb9FNS2HGvGaijva/view?usp=sharing ◆それぞれの理由で髪を失った人たちが夢や恋をあきらめないための応援歌" 【Music Video】ありのままの君が好きプロジェクト https://youtu.be/N21SwX1NA1I ◆髪のない自分との誓い「My Ceremony Project」 https://aspj-myceremony.mystrikingly.com/ ◆2022年日本初「ヘアロス啓発イベント」 youtubeでは医師の先生方、当事者座談会あるあるなどを放送 https://www.youtube.com/channel/UCjqQV47MHDPD9sbrC_wElUQ 【2022年ヘアロス啓発イベント開催報告書】 https://drive.google.com/file/d/1lQ0qb9IK8OPSaTfAwiV_XqbjmizFGaZx/view 【2022ヘアロスイベント・クラウドファンディング】 https://camp-fire.jp/projects/view/599031 【ASU2022キャンペーンサイト】 https://aspj.site/alopeciastandup2022/ 【2022ダイジェストムービー】 https://www.youtube.com/watch?v=m6dBscYxqrs |
代表者役職 |
理事長
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代表者氏名 |
土屋 光子
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代表者氏名ふりがな |
つちや みつこ
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代表者兼職 |
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
104-0061
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都道府県 |
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市区町村 |
中央区
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市区町村ふりがな |
ちゅうおうく
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詳細住所 |
銀座１－２２－１１ 銀座大竹ビジデンス２階
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詳細住所ふりがな |
ぎんざ ぎんざおおたけびじでんす
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お問い合わせ用メールアドレス |
info@aspj.site
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電話番号
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電話番号 |
03-6683-2376
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
10時00分～16時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土
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備考 |
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FAX番号 |
FAX番号 |
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連絡先区分 |
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連絡可能時間 |
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連絡可能曜日 |
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備考 |
-
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
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都道府県 |
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市区町村 |
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市区町村ふりがな |
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詳細住所 |
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詳細住所ふりがな |
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
2017年8月8日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
2021年9月9日
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活動地域 |
全国
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中心となる活動地域（県） |
東京都
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最新決算総額 |
100万円未満
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役員数・職員数合計 |
10名
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所轄官庁 |
東京都
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所轄官庁局課名 |
東京都
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活動分野 |
主たる活動分野 |
人権・平和
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子ども、青少年、障がい者、福祉、保健・医療、教育・学習支援、地域・まちづくり、文化・芸術の振興、国際交流、就労支援・労働問題、行政への改策提言
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設立以来の主な活動実績 |
2017 年 8 月:汎発性脱毛症、多発性脱毛症、抜毛症の当事者が意気投合し団体設立
2017 年 10 月:NY 国連本部内のチャリティイベントにてスピーチ SDGs を意識 2019 年 8 月:ETIC 社会起業塾 花王採択 2020 年 7 月:HP 内、匿名で登録できるコミュニティサイトサービス開始 2021 年 3 月:社会起業塾を主に進めていた共同代表だった角田真住が離脱 ※社会起業塾は ASPJ ではなく「One diary」としての採択に変更 2021 年 6 月:ASPJ みんなと繋がるオンラインサロン開始 2021 年 8 月:当事者による実態調査(3 症状×当事者、家族の計 6 パターン)開始 2021 年 9 月:MV 制作クラウドファンディング開始 2021 年 11 月:オンラインサロン収益でウィッグプレゼントを開始(医療美容師カットつき) 2021 年 12 月:山野美容専門学校講演・講演事業を始める 2021 年 9 月 :NPO 法人設立 設立当初より参加メンバーであるカメラマンの他、看護師、デザイナー、演出家、当事者が理 事となり参画 2022 年 9 月日本初、毛髪疾患症状の認知向上のための啓発イベントを丸井錦糸町店にて 実施 2022 年 6 月~12 月 サービスグラントプロボノ 事業計画書作成支援 2023 年 3 月当事者の QOL 向上と情報交換の場「ウィッグ試着交流会」、当事者交流、悩み 相談の場「ヘアロスオンラインおしゃべり会」月 1 回(重複参加も含み述べ 850 名以上が参 加)コミュニティサイト登録者(当事者・家族合算)4691 名 |
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団体の目的
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円形脱毛症 、抜毛症、先天性縮毛症 、乏毛症又 は治療の副作用 に
よる脱毛等により髪を失った当事者及びその家族 に対する交流支援や就職・自立支援を行うとともに、毛髪疾患に関する医療研究への支援 、一般市民への啓発活動を行い、誰もが 自らに自信を持ち、生き生きと輝いて生きられる社会の実現に寄与することを目的とする。 |
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団体の活動・業務
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【事業内容】
髪がない事や人との違いで悩んでいる人が現在は、どこに相談してよいか分からず、孤独を抱えており、適切ではない治療で苦しんでいる状況にあります。またそれは、単に病気の治療というだけでなく、表面化しづらい親子問題、ヤングケアラー、貧困問題などの側面も見えてきました。私達は情報発信と同時に、当事者自身の自立もサポートしていける団体である事を目指しています。 1,当事者実態調査→企業商品開発、治療研究 2,持続可能なピアサポート体制の強化 3,医療と日常の間を整理して適切なケアに繋げる 4,当事者 QOL 向上のための製品展示、居場所づくり |
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現在特に力を入れていること |
学校などの教育現場での認知度が上がっておりウィッグ試着が認められ、生徒や教員へ向けてあえてカミングアウトをする必要がない状態であることを知るために当事者調査アンケートを実施し、子ども達に多く接する教育関係者への毛髪疾患サポートハンドブック制作を行う
◆毛髪疾患当事者と家族をオンライン・オフライン双方で サポートシステムに繋げる仕組みづくりを行う医療従事者共同事業 毛髪疾患サポートハンドブックの目的と課題の整理 https://drive.google.com/drive/u/0/my-drive?lfhs=2 ※コンシェルジュとは 毛髪疾患当事者で、ウィッグの知識、技術を学びピアピアサポートを中心に、同じ毛髪疾患当事者のサポートを行うもの。(現在登録者:女性 5 名、男性 2 名) https://note.com/aspjmodel/m/me82be17ff966 ※コンシェルジュによるプレゼントレポート https://note.com/aspjmodel/m/m12c51d932664 |
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今後の活動の方向性・ビジョン |
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定期刊行物 |
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団体の備考 |
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
2019年ボディショップ日本基金より助成を受けて実施した、髪のない自分と共に人生を歩んでいく誓いを立てる「My Ceremony」
◆髪のない自分との誓い「My Ceremony Project」 https://aspj-myceremony.mystrikingly.com/ |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
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企業・団体との協働・共同研究の実績 |
2021年9月より、世界的alopecia Awaness Monthを日本でも実施するために行った「ヘアロス啓発イベント」Alopecia STAND UP！
【2022年ヘアロス啓発イベント開催報告書】 https://drive.google.com/file/d/1lQ0qb9IK8OPSaTfAwiV_XqbjmizFGaZx/view 【2022ヘアロスイベント・クラウドファンディング】 https://camp-fire.jp/projects/view/599031 【ASU2022キャンペーンサイト】 https://aspj.site/alopeciastandup2022/ 【2022ダイジェストムービー】 https://www.youtube.com/watch?v=m6dBscYxqrs 「ヘアロス啓発イベント」 youtubeでは医師の先生方、当事者座談会あるあるなどを放送 https://www.youtube.com/channel/UCjqQV47MHDPD9sbrC_wElUQ |
行政との協働（委託事業など）の実績 |
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