■設立目的
小児がんとは、一般的には15歳未満にみられるがんのことです。日本では年間2,000～2,500人の子どもたちが発症しています。現在、治癒率は7～8割に向上しましたが、いまだ年間500人近い子どもたちが亡くなっており、子どもの病気による死亡原因の第１位です。小児がんは白血病、脳腫瘍、神経芽腫など種類が多く、患児やその家族はそれぞれに多くの問題を抱えています。治療後も経験者の約半数が後遺症(晩期合併症)等を抱え、修学・就職・自立などの問題に苦しみ、長期的なフォローアップを必要としています。当法人は、「小児がんの子ども達が安心して笑顔で生活できる社会の創造に寄与する」ことを理念として2008年に設立しました。

■活動実績
2008年　NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク設立
2009年　東京でのゴールドリボンウォーキング運営に参加
　　　　（以降、大阪・福岡での運営にも協力）
　　　　小児がん治癒率向上のための研究助成及び研究者の留学助成の開始
　　　　日本大学医学部付属板橋病院小児病棟に学習室を設置
2010年　サマーキャンプの実施開始
2012年　東京都に認定NPO法人として認定される
　　　　大阪市立総合医療センター小児科内に学習室を設置
2014年　「小児がん交通費等補助金制度」開始
　　　　サバイバーネットワーク（小児がん経験者とご家族のネットワーク）の開始
2015年　小児がん経験者を対象とした予約給付型奨学金制度を開始
2016年　小児がん経験者の就労移行支援事業を開始
2017年　小児がん患児へのニット帽プレゼント事業を開始
2018年　東京都より認定NPO法人として更新が認められる

■代表者略歴　代表理事　松井秀文　

1944年東京都生。1968年東京大学経済学部卒。川崎製鐵株式会社（現JFEスチール株式会社）入社。1973年よりアフラック日本支社の設立認可取得作業に携わる。1974年11月のアフラック日本支社の営業開始後、契約、企画、営業部門を担当し、1992年に副社長として全部門を統括、1995年社長に就任。2003年会長、持株会社Aflac Incorporated取締役を経て、2007年7月より相談役に就き2010年4月末退職。
社長在任中は社会貢献活動にも注力し、「公益信託アフラックがん遺児奨学基金」と「アフラックペアレンツハウス（難病の子どもと家族の日本初の総合支援センター）」を誕生させた。2008年6月、小児がん克服の為に「NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク」を設立し、代表理事に就任。

■ＧＲＮ小児がん交通費等補助金制度
小児がん患児とその家族が遠方の病院で治療を受けるためにかかる交通費や宿泊費等を、一定の所得以下の世帯に助成しています。

■はばたけ！ゴールドリボン奨学金（小児がん経験者の大学生等を対象とした奨学金制度）
小児がん経験者で経済的に厳しい状況にあり、晩期合併症を抱える大学生等を対象に、返済不要の給付型奨学金を支給しています。

■患児へのニット帽のプレゼント
治療による副作用のため、髪の毛に悩む患児に小児用のニット帽子をプレゼントし、心理的な負担を軽減しています。

■キャンプ等の活動への助成
患児・経験者とその家族が交流し情報情報交換を行うことができるイベントを助成しています。同じ経験をした仲間と出会える場が心の拠り所となっています。

■サバイバーネットワークの運営
小児がん経験者を対象とした登録制のグループです。野球観戦やコンサート等、提携サポーター主催のイベントに招待し、同じ経験を共有する仲間がともに楽しみ情報交換ができる場を提供しています。

■病院内環境整備のための支援
小児病棟内の学習室を開設するなど、病院内の環境整備を支援しています。

■最新小児がん情報の提供支援
医療イノベーションセンター(TRI)が運営する「がん情報サイト」のPDQ(Physician Data Query)日本語版の作成を継続的に支援しています。PDQは米国立がん研究所(NCI)が運営する最新のがん情報提供サイトです。

■小児がん経験者の就労移行支援
晩期合併症等により、働く意思があっても就業が難しいなどの問題を抱えた小児がん経験者の就労移行支援を行っています。

■小児がんに関する研究への助成
小児がんの治癒率向上、及び小児がん経験者の生活の質の向上のため研究を対象とした助成金事業を行っています。また、小児がん研究者の研究留学の支援も実施しています。

小児がん経験者の約半数が晩期合併症を抱え、長期的なフォローアップを必要としています。
今後は晩期合併症のために就労の難しい小児がん経験者の自立支援、及び長期的なフォローアップのために必要な支援を計画していきます。
また、小児がん患児や経験者の家庭のうち、ひとり親家庭は経済的に厳しい場合が多く、その支援のあり方についても検討していきます。
さらに、AYA世代のがん患者の抱える課題にも焦点を当てていく計画です。

■ゴールドリボンウォーキング
小児がんへの理解と支援の輪の広がりをめざすウォーキングイベント「ゴールドリボンウォーキング」を、アメリカンファミリー生命保険株式会社の特別協賛、第一生命保険株式会社の協賛のもと、東京、大阪、及び福岡で開催しています。

無

7名

 

 

8011105003838

2018年6月14日

 

税理士および監事による監査を実施している。