団体の始源となる「横浜こぐま園」(横浜市障害児地域訓練会)は1977年に活動を開始し、以来40年間、在籍する子供の保護者が主体となって運営を行ってきた。週に一度、教会の一室をお借りして、お集まりや季節の行事など、保育士に頼りながら親子で保育を行ってきた。

　設立当初は、幼稚園などの受け皿がなく、行き場のない親子の受け入れが中心となっていたが、幼稚園・保育園の障害児の受入れが進んだ今でもこぐま園に見学に来られる方の入園率は100%を維持している。現在は、似た境遇にある家族同士が安全に安心して集まれる場所、また、退院後感染の心配などから家で母子で閉じこもる状態から幼稚園などの集団生活へ入る前の準備段階として、こぐま園はその役割を変えつつも、患者と家族にとってかけがえのない場所になっている。

　こぐま園の活動の幅を広げるために、2015年には小学生までの心臓病児とその家族を対象としたこぐまハートクラブを開設。就園・就学に関する病児の問題を調査すると共に、家族同士をつなげる場として毎月1回のイベントは好評である。

　しかし、病児の課題が明らかになるにつれ、現状ではそれを支援するシステムが存在せず、個々で対応するには限りがあるため、共通の問題意識を持った専門職らでNPO法人を立ち上げた。こぐま園とは別団体となるが、NPO法人としてこぐま園やこぐまハートクラブの活動を支援していく。

　NPO代表は心臓病児の母であり、横浜こぐま園の運営、こぐまハートクラブの立ち上げ・運営をおこなってきた。子どもが重度の心臓病と術後の不完全麻痺にて歩行困難であるため、保育園の受け入れが難航し、NPOメンバーとともに行政へ何度も相談に行き、7月から自宅から離れた保育園での受け入れが決まった。当事者としての経験を元に支援システムの構築を開始している。
　理事である小児専門看護師は、小児専門病院での勤務時に、主に小児循環器疾患の看護にあたった経緯がある。現在は大学教員で、横浜こぐま園・こぐまハートクラブの活動に参加し（3年目）、就園を目指した心臓病の子どもと母親に対して、就園・就学の相談に対応。また、家族向けに病気や治療、体調管理に必要な知識を、個人相談を受けたり、集団に向けて講演をしたり、経験談をきく機会を作りをしている。NPO法人の企画運営も中心的に行っている。
　他、小児科病棟勤務経験のある保育士や大学保育科の教員、特別支援学校の教員なども主要メンバーとして、調査や支援システムの構築を進めている。

　また、こぐま園は心臓疾患を対象とした団体であるが、似た状況は、内部障害や病弱児、医療的ケア児にも当てはまることである。NPOを構成する専門職員はこれまで多種多様の障害・病気を対象に勤務してきた経緯があり、この動きについては、疾患名に特定されない形で展開していく。

「病弱児・医療ケア児の就園・就学、進学就労の支援事業＝中間支援事業」をめざして活動している。

〇　病弱児・医療的ケア児とその家族のおかれている現状と課題
　心臓病をもつ子どもたちは、疾患のため、または、酸素を使用しているため、保育園や幼稚園を断られたり、就園・就学に際しても、親の付き添いを依頼されることが多い。子どもたちは、同年代の友達と経験する集団生活や自立の機会を制限され、また、家族においても、仕事辞めざるを得ない母親もおり、親の育児負担が増加している現状や課題がある。
　病気の子どもをもつ母親は、特に子どもが幼いうちは、子どもの体調を第一にする必要があり、フルタイムでの仕事は難しいこともある。そうすると、おのずと保育園入園の優先順位がさがり、幼稚園に入る年代まで待ったとしても、横浜市においては公立幼稚園が存在せず、加配保育士の行政の支援が手薄なため、幼稚園入園を断られるか、親の付き添いを条件とされる。
　小学校においては、横浜市教育委員会が定める支援員制度があるが、一般の方を対象とした有償ボランティアで、1時間当たり500円の謝礼で支援員となっている。専門の知識がないために、疾患の内容によっては、支援員の方が見つからないことも多い。また、付与される時間も、最大105時間/年であり、全く足りていない。
　心臓病児に限らず、小児慢性疾患や医療ケアを抱えた子どもたちと家族も同じ状況にあると考えられ、知的な障害もなく、歩行も可能なため、障害手帳や療育手帳の対象とはならず、制度の狭間で支援を受けることができない。

１．居場所作り支援事業
　このような課題の中、多くのご家族は情報を得ることで解決の糸口を見つけてきた。その中でこぐま園やこぐまハートクラブは大きな役割を果たしてきており、当事者力を上げる場所にもなっている。また、社会を動かすために、病児を取り巻く環境を客観的に調査し、ニーズにマッチした支援を、当事者と共に検討するための場所にもなっている。
　現在こぐま園やこぐまハートクラブは対象児を心疾患に限っているため、より広い疾患層のご家族を対象とした居場所作りを展開し、ニーズの調査と支援の実施を検討していく。

２．保育園事業
　NPOの大きな柱として、企業主導型保育事業に申請し、2018年4月開園に向けて準備を進めている。企業主導型保育園は、企業へのメリットだけではなく、母親の就労形態の多様性を維持でき、子どもの受け入れが可能である特徴を活かすことで、病気をもつ子どもたちを優先的に受け入れることができる。保育環境としても、初めての集団生活や母子分離において、専門職を配置し、健全な母子関係を大切に支援しつつ、子どもはもちろん、親にとっても安全で安心できる環境を整え、新しいことに挑戦する楽しみを感じられるようにする。遊びやお散歩、季節の行事などを通して、家族と離れても、同年代のお友達と共に過ごすことの喜びや乳幼児期に必要な豊かなコミュニケーションをはかれる保育を目指したい。
　そして、安全な集団生活を送れた実績があることは、今後の地域の保育園や幼稚園の移行の際に、子どもや家族にとって自信やメリットになると考える。

３．中間支援事業
　サポートや配慮が必要な子どもたちを受け入れる保育園や学校も、やはり支援が必要である。複雑な疾患を持つ子どもの受け入れについては、知識やノウハウが必要であり、それを伝えるための支援を実行したい。
　・リスク管理/生活習慣/健康管理シートの引継ぎ：2．の保育事業で保育を行った子供については、医療/保育の両方の観点から普段の保育生活で活用したリスク管理/健康管理や生活習慣を記録し、移行する園に伝える。一般的な引き継ぎシートでは大まかな内容であり、発達や医療的な観点からの引き継ぎは行われていない。これらを客観的に評価し、移行園へとスムーズに引き継げる材料を提供する。
　・必要に応じて、それまで保育を行っていた保育士も同時に移行園へ派遣する。重複した障害を持った子どもなど、書面や面談のみで引継ぎが困難な園児に関しては、移行園への安全な受入体制が整うまで、数週間～数か月の間、加配保育士として支援員を派遣する。
　・NPOの保育園を利用しない子どもについても支援員の派遣を行う。特に、幼稚園や小学校など、親の付添を要求されるケースにおいて、支援員を派遣する。
　・支援員は、一般募集の他に、NPOの保育園を利用する親御さんをNPOで雇用することで、子どもの入園先と親の復職を促す。
　・専門職により、支援員の研修を行う。また、支援員を派遣している幼稚園や小学校にも巡回訪問として病児の受け入れ支援を行う。
　・随時行政にの情報発信と実践例、ノウハウ、その効果の報告を行い、行政を巻き込んだ支援システムを構築していく。

実績なし

無

 

 

3名