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特定非営利活動法人なんれん西日本
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団体ID |
1588681401
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法人の種類 |
特定非営利活動法人
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団体名（法人名称） |
なんれん西日本
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団体名ふりがな |
なんれんにしにっぽん
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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団体の概要 |
特発性大腿骨頭壊死症患者有志を中核として発足した、希少難病難病や障害とともに生きる人と支援者の交流の場です。まずはより多くの人が難病に関心を持ってもらうことで、正しく理解してもらうきっかけを作りたいと考えています。最新の医療情報の市民への還元という意味で、市民公開講座形式で年1回の医療講演会を続けてきました。新型コロナウイルス感染症の影響で集会が制限される中も、新しいコミュニティづくりを目指して活動を続けてきました。
地方では患者が少数の難病患者は交流の場が少なく、疾病団体単独では難病啓発のイベントを開催することは困難な状況がある中、2016年以降、毎年、世界希少難治性疾患の日の地域開催イベントを行っています。特定の疾患を対象とした患者会は数多く有りますが、希少疾患では同じ病気の人と出会う機会がなかったり、病名は同じでも症状が全く違っていたりすることもあります。疾患名の垣根を越えて寄り添う緩い空間があってもいいと思います。 |
代表者役職 |
理事長
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代表者氏名 |
田邉 ヨシ子
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代表者氏名ふりがな |
たなべ よしこ
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代表者兼職 |
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
751-0872
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都道府県 |
山口県
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市区町村 |
下関市秋根南町
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市区町村ふりがな |
しものせきしあきねみなみまち
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詳細住所 |
１丁目３－１ エバーグリーン新下関１１０２
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詳細住所ふりがな |
えばーぐりーんしんしものせき
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お問い合わせ用メールアドレス |
nell3wtnb@gmail.com
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電話番号
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電話番号 |
090-5551-9557
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連絡先区分 |
自宅・携帯電話
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連絡可能時間 |
18時00分～20時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土
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備考 |
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FAX番号 |
FAX番号 |
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連絡先区分 |
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連絡可能時間 |
-
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連絡可能曜日 |
-
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備考 |
-
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
751-0872
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都道府県 |
山口県
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市区町村 |
下関市秋根南町
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市区町村ふりがな |
しものせきしあきねみなみまち
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詳細住所 |
1丁目3番1エバーグリーン新下関１１０２
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詳細住所ふりがな |
えばーぐりーんしんしものせき
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
2007年11月1日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
2015年1月30日
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活動地域 |
全国
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中心となる活動地域（県） |
山口県
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最新決算総額 |
100万円未満
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役員数・職員数合計 |
4名
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所轄官庁 |
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所轄官庁局課名 |
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活動分野 |
主たる活動分野 |
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障がい者、福祉、保健・医療
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設立以来の主な活動実績 |
医療講演会、難病患者交流会の開催。会報の発行。
事務局略歴：整形外科専門医、防災士。自身も特発性大腿骨頭壊死症およびサルコイドーシスの患者であり平成21年に人工股関節全置換術を受けている。患者数が少なく、特に地方都市では当事者のピアサポートが不十分であることに気づき、医療情報や生活支援情報の収集と発信を始めた。「みんなで生き残るために」として、難病者・障害者が災害弱者にならないための防災カフェにも取り組む。 |
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団体の目的
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難病患者・家族、支援者が協働して、当事者が自立し尊厳をもって生活出来る社会の形成を目指す。
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団体の活動・業務
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会報の発行。交流会（難病カフェ、防災カフェ）の開催。医療講演会の開催。一般の人が１時難病の理解を深めるための啓発活動
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現在特に力を入れていること |
難病カフェ、RDD【世界希少・難治性疾患の日）を中心とした、誰もが楽しく盛り上がる啓もう活動。会報の発行。JPAなどの障害・難病団体との連携活動。
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今後の活動の方向性・ビジョン |
さまざまな疾病団体が連帯し、患者数が少なくても問題解決に向けてアクションを起こせるよう、疾患名の垣根を越えて活動していく。
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定期刊行物 |
会報 なんれん西日本 季刊 100部
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団体の備考 |
旧名称 特定非営利活動法人おれんじの会
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
アステラス製薬スターライトパートナーシップ：平成22年
下関市民活動助成事業：平成25年 第15回北川奨励賞：平成26年、 第20回北川奨励賞 |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会との交流
平成26年、日本難病・疾病団体協議会の準加盟団体として国会請願署名活動を実施。 令和4年：鳥取大学の研究事業に参加 （災害への備えに関するインタビュー） |
企業・団体との協働・共同研究の実績 |
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行政との協働（委託事業など）の実績 |
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