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今後の難病対策関西勉強会実行委員会（任意団体）
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団体ID |
1609278591
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法人の種類 |
任意団体
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団体名（法人名称） |
今後の難病対策関西勉強会実行委員会
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団体名ふりがな |
こんごのなんびょうたいさくかんさいべんきょうかいじっこういいんかい
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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団体の概要 |
現在の難病患者に対する施策は不公平かつ不十分であり“福祉の谷間”とも言われています。しかし、難病の種類は5,000とも7,000とも言われており、個々の患者団体の話し合いだけでは難病患者全体のための難病施策を検討することは困難です。
そこで、関西地区において疾患の違いを超えて広く患者団体および患者個人に呼びかけ、今後の難病対策について勉強し、報告書を作成し、全国の難病連絡協議会や難病相談支援センターに配布することによって、私たち患者自身の声を今後の難病対策に反映させ、さらに全国の患者団体に対して難病施策の知識を深めてもらうことを目的としています。 |
代表者役職 |
事務局
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代表者氏名 |
大黒 宏司
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代表者氏名ふりがな |
おおぐろ ひろし
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代表者兼職 |
全国膠原病友の会大阪支部事務局
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
590-0982
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都道府県 |
大阪府
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市区町村 |
堺市堺区
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市区町村ふりがな |
さかいしさかいく
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詳細住所 |
海山町１－１８－１１
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詳細住所ふりがな |
かいさんちょう
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お問い合わせ用メールアドレス |
benkyo@t-neko.net
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電話番号
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電話番号 |
072-222-4468
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連絡先区分 |
自宅・携帯電話
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連絡可能時間 |
9時00分～18時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金
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備考 |
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FAX番号 |
FAX番号 |
072-222-4468
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連絡先区分 |
自宅・携帯電話
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連絡可能時間 |
9時00分～22時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
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都道府県 |
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市区町村 |
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市区町村ふりがな |
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詳細住所 |
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詳細住所ふりがな |
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
2009年9月27日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
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活動地域 |
複数県
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中心となる活動地域（県） |
大阪府
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最新決算総額 |
100万円未満
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役員数・職員数合計 |
15名
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所轄官庁 |
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所轄官庁局課名 |
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活動分野 |
主たる活動分野 |
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障がい者、福祉、保健・医療
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設立以来の主な活動実績 |
2009年9月27日 第１回「今後の難病対策」関西勉強会実施
2009年11月29日 第２回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2010年2月14日 第３回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2010年4月11日 第４回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2010年6月20日 第５回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2010年8月22日 第６回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2010年10月24日 第７回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2010年12月26日 第８回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2011年3月27日第９回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2011年7月17日第10回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2011年9月19日第11回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2011年11月27日第12回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2012年1月15日第13回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2012年3月31日第14回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2012年6月17日第15回「今後の難病対策」関西勉強会実施 2012年9月9日第16回「今後の難病対策」関西勉強会実施 事務局の大黒は全国膠原病友の会本部運営委員 全国膠原病友の会大阪支部事務局 （理学療法士・社会福祉士） |
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団体の目的
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今後の難病対策関西勉強会実行委員会は、今後の難病対策を考えるにあたり、関西からの声を難病対策に盛り込んでいけるよう、難病問題を学習し、その成果を発信することを目的とする。
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団体の活動・業務
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（１）「今後の難病対策」関西勉強会の準備、開催及び運営に関すること。
（２）関係機関及び関係団体等との連絡調整に関すること。 （３）その他今後の難病対策に関し必要な事業。 |
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現在特に力を入れていること |
「今後の難病対策」関西勉強会の開催と報告書の作成。報告書を関連団体へ発信すること。
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今後の活動の方向性・ビジョン |
〔本事業の達成目標〕
１．関西の患者団体に勉強会への参加を呼びかけて、関西全体を網羅する勉強会組織に広げる。 ２．報告書を作成し、関西の患者団体へ配布することはもちろんのこと、全国の難病連絡協議会などにも配布する。 ３．ホームページを通して難病関連の資料やニュースを発信することにより、さらに多くの患者団体や患者個人に対して難病施策に対する知識を深めてもらうように努めていく。 〔今後の活動で期待される成果〕 １．稀少難病患者の意見も取り入れた、すべての難病患者のための難病施策を検討していくことができる。 ２．副次的に個々の患者団体の運営に関しても相互にアドバイスができるようになる。 ３．報告書やホームページにより難病施策について地方においても勉強が出来やすくなり、全国的な広がりが期待できる。 |
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定期刊行物 |
「今後の難病対策」関西勉強会に報告書を、勉強会毎に製作。
これまで勉強会に参加いただいた方や全国の難病連絡協議会などに配布。 |
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団体の備考 |
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
◎2010年度 日本財団からの助成（20万円）
◎2010年度 アステラス製薬(株)患者会支援 活動資金助成（8万円） （リーダー研修のための交通費等） ◎2011年度 日本財団からの助成（30万円） ◎2012年度 日本財団からの助成（36万円） |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
◎「今後の難病対策」関西勉強会実行委員会のメンバーは、それぞれが関西の患者会を先導しています。よって各患者会の活動に勉強会の結果が寄与しています。
◎メンバーの所属団体を掲載します。 ・京都難病団体連絡協議会 ・大阪難病連 ・滋賀県難病連絡協議会 ・兵庫県難病団体連絡協議会 ・日本マルファン協会 ・全国膠原病友の会 ・稀少難病の会「おおみ」 ・線維筋痛症友の会 ・日本ＡＬＳ滋賀県支部 ・滋賀ＩＢＤフォーラム会長 ・日本患者学会 ・京都ＩＢＤ友の会 ・全国パーキンソン病友の会 ◎なお日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）とも連絡を取り合っています。 |
企業・団体との協働・共同研究の実績 |
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行政との協働（委託事業など）の実績 |
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最新決算総額 |
100万円未満
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会計年度開始月 |
4月
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その他事業の有無 |
無
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CANPAN標準書式で表示しています。
過去5年分を表示する収支報告
| <収入の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 会費 |
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| 寄付金 |
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| 民間助成金 |
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| 公的補助金 |
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| 自主事業収入 |
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| 委託事業収入 |
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| その他収入 |
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| 当期収入合計 |
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| 前期繰越金 |
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| <支出の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 |
| 当期支出合計 |
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| 内人件費 |
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| 次期繰越金 |
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| 備考 |
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貸借対照表
| <資産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産 |
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| 固定資産 |
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| 資産の部合計 |
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| <負債の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債 |
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| 固定負債 |
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| 負債の部合計 |
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| <正味財産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 前期正味財産 |
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| 当期正味財産増減額 |
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| 当期正味財産合計 |
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NPO法人会計基準書式で表示しています。
過去5年分の内訳を表示する収支報告
| <収入の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 受取会費 |
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| 受取寄附金 |
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| 受取民間助成金 |
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| 受取公的補助金 |
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| 自主事業収入 |
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| （うち介護事業収益） |
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| 委託事業収入 |
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| （うち公益受託収益） |
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| その他収益 |
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| 経常収益計 |
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| <支出の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | 2024年度（当年度）予算 | |
| 内訳 | 事業費 |
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| （うち人件費） |
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| 管理費 |
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| （うち人件費） |
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| 経常費用計 |
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| 当期経常増減額 |
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| 経常外収益計 |
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| 経常外費用計 |
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| 経理区分振替額 |
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| 当期正味財産増減額 |
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| 前期繰越正味財産額 |
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| 次期繰越正味財産額 |
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| 備考 |
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貸借対照表
| <資産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動資産合計 |
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| 固定資産合計 |
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| 資産合計 |
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| <負債及び正味財産の部> | 2022年度（前々年度）決算 | 2023年度（前年度）決算 | |
| 内訳 | 流動負債合計 |
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| 固定負債合計 |
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| 負債合計 |
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| 正味財産合計 |
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| 負債及び正味財産合計 |
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意志決定機構 |
「今後の難病対策」関西勉強会実行委員会の運営委員会で意思決定
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会員種別／会費／数 |
実行委員数は15名
関西勉強会自体は自由に参加可能 （参加費として500円徴収） |
加盟団体 |
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役員・職員内訳 |
役員数 | 事務局スタッフ数 | |
| 有給 | 常勤 |
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| 非常勤 |
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| 無給 | 常勤 |
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| 非常勤 |
15名
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| 常勤職員数 |
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| 役員数・職員数合計 |
15名
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| イベント時などの臨時ボランティア数 |
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報告者氏名 |
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報告者役職 |
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法人番号（法人マイナンバー） |
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認定有無 |
認定なし
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認定年月日 |
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認定満了日 |
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認定要件 |
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準拠している会計基準 |
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準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名 |
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監査の実施 |
未実施
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監視・監督情報 |
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定款・会則 |
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最新役員名簿 |
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パンフレット |
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入会申込書 |
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退会申込書 |
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会員情報変更届 |
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研究費・助成金申請書 |
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その他事業に関する資料 |
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![[PDF]](/shared/img/icon_pdf.gif){kind=icon}
決算・事業報告
| 決算報告書 （活動計算書／収支計算書） |
決算報告書（貸借対照表） | 決算報告書（財産目録） | 事業報告書 |
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2023年度（前年度）
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2022年度（前々年度）
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2021年度（前々々年度）
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2020年度
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2019年度
|
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予算・事業計画
| 予算書類 | 事業計画書 |
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2024年度（当年度）
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2023年度（前年度）
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2022年度（前々年度）
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2021年度（前々々年度）
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2020年度
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