特定非営利活動法人東京こどもホスピスプロジェクト

基礎情報

団体ID

1609791163

法人の種類

特定非営利活動法人

団体名(法人名称)

東京こどもホスピスプロジェクト

団体名ふりがな

とうきょうこどもほすぴすぷろじぇくと

情報開示レベル

★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

小児緩和ケアを提供し、こどもの成長・発達を支える場所。
病気や入院によって遊びややりたいことを制限されること、学校や友達と離れて淋しい思いをすることも、大きな痛みとなります。
こどもホスピスは、これらのあらゆる苦痛を和らげることを目的としています。
医療との連携はもちろん、教育や音楽、芸術などあらゆる知を統合し、病気や障がいのために外出さえままならない子どもたちに様々な体験の機会を提供し、子どもの”夢”や”育ち”を支えます。

代表者役職

代表理事

代表者氏名

佐藤 良絵

代表者氏名ふりがな

さとう よしえ

代表者兼職

株式会社ヘヴンエンタテインメント代表取締役

主たる事業所の所在地

郵便番号

196-0015

都道府県

東京都

市区町村

昭島市

市区町村ふりがな

あきしまし

詳細住所

昭和町5-10-16 森高ビル2階の北内側

詳細住所ふりがな

しょうわちょう もりたかびる きたうちがわ

お問い合わせ用メールアドレス

info@tokyohospice.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

042-546-3999

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

FAX番号

FAX番号

042-519-7399

連絡先区分

連絡可能時間

連絡可能曜日

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

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X(旧Twitter)

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2020年6月12日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2020年6月12日

活動地域

県内

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

1,000万円~5,000万円未満

役員数・職員数合計

8名

所轄官庁

東京都

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

主たる活動分野

子ども

 

福祉、保健・医療、教育・学習支援

設立以来の主な活動実績

1.2020年6月12日 代表が長男を小児がんで亡くし、息子と同じような病気を抱える子の居場所の必要性を感じる。病気のこどもがいる家庭は、医療・福祉・教育制度の狭間で孤立し、精神的・肉体的・経済的・社会的に大きな負担を抱えている。そのため命を脅かす病児と家族が、心と体を休め、明日を生きる力を養うための場所であり、一瞬でも病気を忘れて笑顔で居られる「こどもホスピス」開設を目指し、NPO法人東京こどもホスピスプロジェクトを設立
2.2020年9月4日 東京都知事へ要望書を手交
3.2021年1月23日 第2回東京こどもホスピス講演会
4.2021年3月6日 第3回東京こどもホスピス講演会 
5.2021年4月12日 厚生労働副大臣へ要望書を手交 
6.2021年5月29日 第1回東京こどもホスピスフォーラム 
7.2021年12月18日 ドネーションイベント開催 
8.2022年 1月~ ドリームルーム開始 
9.2023年6月9日~11日第2回小児がんなど重い病児に関わる接し方、グリーフケア等の研修要項 
10.2023年12月2日第9回東京こどもホスピス講演会 
11.2023年12月17日小児がんなどを支援するクリスマス会
12.令和5年度東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 委託事業者として採択
13.令和6年度昭島市特別支援学級 契約
14.令和6年度東京都小児慢性特定疾病対策地域協議会 委員

団体の目的
(定款に記載された目的)

生命を脅かす病気を持つ子どもとその家族の支援に関心のある市民に対して、専門病院や教育機関を始めとする様々な機関と連携し、子どもとその家族の生活を向上させ、良きパートナーとなって支援できるよう、小児緩和ケアに関する人材育成や啓発事業を行い、すべての子どもが子どもらしく生きる権利を保障することに寄与することを目的とする。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

1.小児緩和ケアに関する実態調査や啓発及び普及活動
2.小児緩和ケアに関する人材の育成に関する事業
3.こどもホスピスの活動実績及び必要性について発信していく講習会開催
4.小児がんなどの生命を脅かす病気の子どもの希望を叶えるドリームルーム事業
5.長期入院などで学習に遅れが生じている小児慢性特定疾病児童に対し、オンラインまたは自宅に訪問し、学習支援を実施
6.小児がんや重い病気の子ども達に関わる、相談、接し方等として、医療や介護だけでなく、子どもの発達を支援するための基本的な知識と技術を学ぶ、小児がんなど重い病児に関わる接し方、グリーフケア等の研修要項を開催
7.広報誌の発行

現在特に力を入れていること

・令和5年度から東京都の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の委託事業者として決定。令和5年9月から小児慢性特定疾病児童等に対し、対面またはオンラインにより毎週・隔週で学習支援を実施。現在は27名の小児慢性特定疾病児童等自立支援員が20回/月支援。
・年に数回小児がんなど重い病児に関わる接し方、グリーフケア等の研修を実施し、修了者には学習支援員として活動を行う。
・都立小児総合医療センター、小児科クリニック等の医療機関と連携しており、小児がんや難病等で入院中または在宅療養中の子どもの、学びや遊びのニーズに応える支援を行っている。個々の子どもの病気や状況に合わせた学びや遊びのプログラムを、医師、看護師等と相談して行うとともに、復学へ向けた教育機関との相談も行う。

今後の活動の方向性・ビジョン

2030年には、東京都において東京こどもホスピスが開業しており、小児がんや難病等の子どもと家族が悩みや希望を安心して相談でき、それぞれの子どもが学びや遊びを通じて子どもらしく笑顔ですごせる居場所となっている。たとえ病気であっても学びや遊びなど子どもとして当たり前の経験ができる環境を提供する。
それにより、小児がんや難病等の子どもと家族の希望が叶えられるとともに、家族が子どもを亡くした後でも相談や思い出を語れる場所として、地域の支援やボランティアに支えられた活動を行う。

定期刊行物

活動報告(会報)
Vol.1 2020年度~2021年度上期の活動報告 2021年11月発行
Vol.2 2021年度下期の活動報告 2022年4月発行
Vol.3 2022年の活動報告 2023年2月発行
Vol.4 2023年の活動報告 2023年12月発行

団体の備考

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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

企業・団体との協働・共同研究の実績

行政との協働(委託事業など)の実績