1q部分重複症候群患者家族会(任意団体)

基礎情報

団体ID

1620381200

法人の種類

任意団体

団体名(法人名称)

1q部分重複症候群患者家族会

団体名ふりがな

いちきゅーぶぶんちょうふくしょうこうぐんかんじゃかぞくかい

情報開示レベル

★ ★ ★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

本団体(患者家族会)は非常に稀な染色体異常症(1番染色体長腕部分重複)の患者家族会です。
これまで、専門医もいなく、どんな症状なのか?国内にどれだけ患者がいるのか?今後どうなるのか?いつまで生きることができるのか?も全く分からなかった患者家族が集う団体です。
そんな状況を主治医の先生方や支援者が協力して、実態調査と家族会を設立することができました。
この家族会は、極小数会員で構成されますが、この疾患の最新情報提供や交流会(患者家族・医師・専門家など)を通じて情報交換や悩みの共有などができます。

代表者役職

会長

代表者氏名

幸 篤志

代表者氏名ふりがな

ゆき あつし

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号

840-0804

都道府県

佐賀県

市区町村

佐賀市

市区町村ふりがな

さがし

詳細住所

神野東2-6-10

詳細住所ふりがな

お問い合わせ用メールアドレス

1q-info@1qtrisomy.sakura.ne.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

0952-97-9632

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分〜17時00分

連絡可能曜日

火 水 木 金

備考

はじめに「1q部分重複症候群患者家族会」への問合せと伝えてください。

FAX番号

FAX番号

0952-97-9634

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

火 水 木 金 土 日

備考

表題に「1q部分重複症候群患者家族会への問合せ」とお書きください。

従たる事業所の所在地

郵便番号

840-0804

都道府県

佐賀県

市区町村

佐賀市

市区町村ふりがな

さがし

詳細住所

神野東2-6-10

詳細住所ふりがな

さがしこうのひがし

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

Twitter

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2015年2月14日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

 

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

佐賀県

最新決算総額

100万円未満

役員数・職員数合計

8名

所轄官庁

所轄官庁局課名

このページの先頭へ

活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

子ども、障がい者、福祉、保健・医療、行政への改策提言、学術研究(医学、歯学、薬学)

設立以来の主な活動実績

2013年12月より始まりました佐賀県での市民活動プロジェクトで、本家族会代表の幸が切望していた息子の染色体異常症(1q部分重複症候群)についての調査研究と家族会設立を実現する為に、NPO法人佐賀県難病支援ネットワークが手を差しのべて頂け、公益財団法人佐賀未来創造基金の事業指定プロジェクトへ応募し、採択されたことから始まりました。
2014年3月末まで事業資金を集める寄付活動をネットワーク殿や佐賀未来創造基金殿などのプロジェクトメンバーの方々が主体となりに行って頂けた結果、国内外の多くの皆さまから温かいご支援を頂き、目標額を大きく上回るご寄付を頂きました。そのご寄附を資金とし「調査研究」と「家族会設立」を目標とし2015年2月15日まで活動を行ってきました。
調査研究に関しましては、息子の主治医を初めとするワーキンググループの先生方が国内の実態調査及び異常個所と臨床症状の関係について調査して頂き、国内に25名の患者がいることなどを「健康ガイドライン」にまとめて頂いております。
家族会設立に関しましては、2015年2月14日に設立するまでに全国ばらばらに住む患者家族との交流を深める為、5回の交流会を実施しました。現在(2015年6月21日時点)7家族が家族会に入会しており、また顧問として3人の主治医の先生方にもご協力頂いております。とても会員数の少ない家族会ですが、無事立ち上げることが出来ました。
2015年度をもってこのプロジェクトもワーキンググループも終了してしまいましたが、家族会としては、全国に点在する会員7家族だけでなく、調査で判明した国内26家族。残念ながら今回の調査で繋がることが出来なかったご家族。そして今後生まれてくる新たなご家族の為に「家族会を存続させること」が使命であると考えています。
 その為に家族同士の交流や親睦を深めていくことは勿論ですが、専門家(医療・福祉・教育など)との交流・情報交換も重要だと考えます。そして希少難病の極少家族会が今後も健全に存続くていくことが、他の希少難病の患者家族にとっても、何かの役に立ち勇気を与えることが出来るものと考え活動をしております。

団体の目的
(定款に記載された目的)

本家族会は、本疾患患者及びその家族が少しでも前を向いて日々の生活を送れるよう、「患者家族同士の出会い」の為に情報提供及び、交流機会を作ることを一番の目的としています。
また本疾患は非常に稀な疾患である為、それぞれ居住する地域に同じ疾患を持つ患者家族が存在しない可能性が高いと考えており。その為、患者家族同士の情報共有と連携を図ることは勿論でありますが、それぞれの地域での課題を解決する為、専門家(医療・教育・福祉等)への協力要請が出来るように、社会へ向けて啓発、情報提供などを通し、理解の促進を図ることを目的としています。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

本会は、前条の目的を達成するため、次の事業(活動)を行うこととします。
但し、本会の特性として「居住する地域に同疾患患者家族が存在しない可能性が高い」を考慮して、会員に過度な負担がかからないよう配慮した活動を行うものとします。
1. 患者及び会員相互の親睦、交流、情報交換
2. 本疾患に関する普及啓発
3. 患者・家族・医療関係者交流会、講演会、勉強会の開催
4. 関係機関との連携、調整
5. その他、目的を達成するために必要な事業

現在特に力を入れていること

特にホームページを通しての情報発信。情報共有など。
患者家族同士(医療関係者含む)の交流会の実施計画。
家族会会員に限らず非会員の患者家族、新規問合せのある患者家族への情報提供。
学会等を通して医療関係者などの専門家や他の家族会との繋がりを構築など

今後の活動の方向性・ビジョン

先ずはこの小数患者家族会を継続させる運営が最優先となります。
その先に、全国に点在する患者家族の課題や悩みを解決できるような活動。
またその先に、同じような希少疾患(情報もない、専門家もいない)の患者家族にとっても参考になり、連携などとれるような活動。
ができることを目指します。

定期刊行物

健康ガイドライン・不定期・第一版・1500部
現在のところ特に無し
(ホームページの会員専用ページで情報展開・共有)

団体の備考

----
このページの先頭へ

活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

実績なし

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

実績なし

企業・団体との協働・共同研究の実績

実績なし

行政との協働(委託事業など)の実績

実績なし
このページの先頭へ

財政

最新決算総額

100万円未満

会計年度開始月

4月

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 会費
 
 
 
寄付金
 
 
 
民間助成金
 
 
 
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
その他収入
 
 
 
当期収入合計
 
 
 
前期繰越金
 
 
 
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
当期支出合計
 
 
 
内人件費
 
 
 
次期繰越金
 
 
 
備考
 
 
 

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 受取会費
 
 
 
受取寄附金
 
 
 
受取民間助成金
 
 
 
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
 
 
経常収益計
 
 
 
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
 
 
 
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
 
 
 
次期繰越正味財産額
 
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 前々々年度(2015年度)決算 前々年度(2016年度)決算
内訳 流動資産
 
 
固定資産
 
 
資産の部合計
 
 
<負債の部> 前々々年度(2015年度)決算 前々年度(2016年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
 
 
<正味財産の部> 前々々年度(2015年度)決算 前々年度(2016年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
 
 

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々々年度(2015年度)決算 前々年度(2016年度)決算
内訳 流動資産合計
 
 
固定資産合計
 
 
資産合計
 
 
<負債及び正味財産の部> 前々々年度(2015年度)決算 前々年度(2016年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
 
 
正味財産合計
 
 
負債及び正味財産合計
 
 
このページの先頭へ

組織運営

意志決定機構

会員種別/会費/数

加盟団体

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
 
非常勤
 
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
8名
イベント時などの臨時ボランティア数

行政提出情報

報告者氏名

     

報告者役職

  

法人番号(法人マイナンバー)

 

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

 

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

未実施

監視・監督情報

このページの先頭へ

添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

 

入会申込書

 

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

決算報告書
(活動計算書/収支計算書)
決算報告書(貸借対照表) 決算報告書(財産目録) 事業報告書
2017年度(前年度)
 
 
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
 
 
2014年度
 
 
 
2013年度
 
 
 
 

予算・事業計画

予算書類 事業計画書
2018年度(当年度)
 
 
2017年度(前年度)
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
2014年度
 
 

PDFをご覧になるには、Adobe社の Adobe Reader が必要です。Adobe社のサイトより無償でダウンロードできます。
Adobe Reader のダウンロードはこちら