＜活動内容＞
最新の治療方法についての勉強会、抗がん剤治療の副作用についての悩みの共有や手術方法についての情報交換、食生活についての健康アドバイスなどを行っている。
これまでに京都大学付属病院から「がん薬物治療科」の松本　繁巳先生、「薬学部」の池見　泰明先生,「肝胆膵・移植外科」の増井　俊彦先生、関西電力病院「学術顧問」今村　正之先生に講演に来ていただいた。また管理栄養士の方からは食生活についての相談会などを開催し、いずれもボランティアで講師として来てもらっている。
それ以外にも患者にとっては普段はなかなか難しい、ランチや行楽も企画し患者同士での気持ちの支え合いを行っている。

＜主だった患者会活動＞
2012年11月発足
2013年10月27日　第３回患者会　しまうまサークル＠関西　名称決定
2015年1月31日　第９回患者会　二周年記念イベント
京大病院　がん薬物治療科　松本　繁巳准教授　ご講演
2015年6月14日　第１１回患者会　管理栄養士、薬剤師さんからのお話
2015年10月24日　第１３回患者会　三周年記念イベント京大病院
肝胆膵・移植外科　増井　俊彦先生　ご講演
2016年３月６日　関西電力病院学術顧問・京都大学名誉教授・日本神経内分泌腫瘍患者会理事長　今村　正之先生　ご講演
2016年6月18日　第１８回患者会　京大病院　肝胆膵・移植外科　増井　俊彦先生と関西医療大学　井村　弥生准教授による講演
2016年10月15日　京大病院　がん薬物治療科　松本　繁巳准教授と放射線科　中本　裕士准教授による講演
＜団体概要＞
同病者と知り合う機会が少ない希少がん「神経内分泌腫瘍（ＮＥＴ）」の患者と家族の会。ひと・まち交流館　京都会議室を拠点に、病気のこと、治療のこと、日常生活のこと、様々な悩みの共有と支え合い、交流を目的とした自助グループ。現在、会員約60名。
＜設立背景＞
希少がんゆえに情報も少なく治療法の確立されていない悩みから、患者のブログを通じて知り合ったメンバーで患者会を設立。初めて東京で設立。東京へ都度出向くには地方居住者には多額の費用が必要となるため、関西にも患者会を立ち上げた。201３年には専門医による「日本内分泌腫瘍学会」も設立された。

2015年7月に「神経内分泌腫瘍（ＮＥＴ）」が厚生労働省の「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」第６回で希少がんであるとの決定を受けた。
私たちの会では、希少がんゆえに患者数も少なく専門以外の医師では勉強会への参加や講演をしてもらうことも困難である。
助成金活用で専門医や管理栄養士に来てもらい、治療や健康の維持に関するアドバイスを受けて、神経内分泌腫瘍の認知度を広めていく。
また海外の治療薬の日本での承認や治療法導入のために厚労省への要望書提出などの活動を展開していく。

＜具体的活動＞
☆定例患者会の開催
＊目的：同病者同士の気持ちの支えあい
☆専門医による講演会開催
＊目的：最新の医療情報の共有
＊助成金用途：先生への謝礼
☆管理栄養士による相談会開催
＊目的：健康増進のため
＊助成金用途：管理栄養士への謝礼
☆ランチやおでかけ会による親睦会開催
＊目的：同病者同士のつながり、支援（ピアサポート）
☆患者会パンフレット作成
＊目的：患者会が存在するということの周知
＊助成金用途：印刷代。病院の相談窓口等におき、ＮＥＴと診断を受けた新規患者に配布する
☆患者会記念誌作成
＊目的：病気の情報、薬の副作用の情報や最新医療の情報をインターネットで探し回らなくてよいようにするため。
＊助成金目的：印刷代。患者会の存在や現状を知ってもらうため、患者や医療関係者に配布する。
☆ロゴマーク作成
＊目的：ひと目で患者会を理解してもらう。また患者同士の団結力を高める。
＊助成金用途：広報ブログに掲載。記念誌にも掲載。イベント時、缶バッジやＴシャツに印刷して配布する
☆東京の患者会との交流
＊目的：希少がんゆえ、患者も少ない。東京方面の情報も得るため
☆市民公開講座や学術集会などでの勉強会
＊目的：最新の医療情報を知るため

・会員同士の親睦をはかり、気持ちの共有、悩み事の相談の場とする。
・正しい医療知識を共有し、情報交換の場とする。
・希少がんである神経内分泌腫瘍の認知度を高め、社会対策を促進する。
・東京の患者会「しまうまねっと」との交流
・ＮＰＯ法人パンキャンジャパンとの協力体制
・リレーフォーライフへの参加
・京都市内のがん患者会・患者サロンとの交流

実績なし

無

 

 

 

 

 

しまうまサークル＠関西パンフレット更新バージョン
しまうまサークル＠関西　紹介パンフレット