神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)(任意団体)

基礎情報

団体ID

1629732445

法人の種類

任意団体

団体名(法人名称)

神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル@関西(神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会)

団体名ふりがな

しまうまさーくるあっとかんさい しんけいないぶんぴつしゅよう

情報開示レベル

★ ★

第三者認証マーク

きょうとNPOセンター ステップ1

認証日:2015年12月16日

団体の概要

私たちの会には、若手もややお年寄り?(笑)も、男性も女性も、病歴の長い人も浅い人も、ただの患者も医療関係者もバラエティ豊かに集まっています。
まじめな話も笑えるネタも共有・共感できる楽しい会合をめざしています。会のあとは有志でお茶したり、市内観光したり。そちらがお目当ての参加も大歓迎です。
みんなの元気がもらえますよ。
あなたも、明日を生きる希望が持てます。
しまうまサークル@関西へ おこしやす~

代表者役職

お世話役

代表者氏名

原 敬子

代表者氏名ふりがな

はら けいこ

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号

616-8177

都道府県

京都府

市区町村

京都市

市区町村ふりがな

きょうとし

詳細住所

右京区

詳細住所ふりがな

うきょうく

お問い合わせ用メールアドレス

shimaumacircle@yahoo.co.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

075-871-9861

連絡先区分

自宅・携帯電話

連絡可能時間

10時00分~20時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

留守電にお名前、連絡先電話番号を入れてください。折り返し、連絡します。

FAX番号

FAX番号

075-871-9861

連絡先区分

自宅・携帯電話

連絡可能時間

連絡可能曜日

備考

FAXの前に、何を送信するのか電話連絡、お願いします。

従たる事業所の所在地

郵便番号

-

都道府県

京都府

市区町村

-

市区町村ふりがな

-

詳細住所

-

詳細住所ふりがな

-

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

Twitter

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2012年11月18日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

 

活動地域

その他

中心となる活動地域(県)

京都府

最新決算総額

100万円未満

役員数・職員数合計

2名

所轄官庁

京都府

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

障がい者、保健・医療、就労支援・労働問題、学術研究(医学、歯学、薬学)、その他

設立以来の主な活動実績

<活動内容>
最新の治療方法についての勉強会、抗がん剤治療の副作用についての悩みの共有や手術方法についての情報交換、食生活についての健康アドバイスなどを行っている。
これまでに京都大学付属病院から「がん薬物治療科」の松本 繁巳先生、「薬学部」の池見 泰明先生,「肝胆膵・移植外科」の増井 俊彦先生、関西電力病院「学術顧問」今村 正之先生に講演に来ていただいた。また管理栄養士の方からは食生活についての相談会などを開催し、いずれもボランティアで講師として来てもらっている。
それ以外にも患者にとっては普段はなかなか難しい、ランチや行楽も企画し患者同士での気持ちの支え合いを行っている。

<主だった患者会活動>
2012年11月発足
2013年10月27日 第3回患者会 しまうまサークル@関西 名称決定
2015年1月31日 第9回患者会 二周年記念イベント
京大病院 がん薬物治療科 松本 繁巳准教授 ご講演
2015年6月14日 第11回患者会 管理栄養士、薬剤師さんからのお話
2015年10月24日 第13回患者会 三周年記念イベント京大病院
肝胆膵・移植外科 増井 俊彦先生 ご講演
2016年3月6日 関西電力病院学術顧問・京都大学名誉教授・日本神経内分泌腫瘍患者会理事長 今村 正之先生 ご講演
2016年6月18日 第18回患者会 京大病院 肝胆膵・移植外科 増井 俊彦先生と関西医療大学 井村 弥生准教授による講演
2016年10月15日 京大病院 がん薬物治療科 松本 繁巳准教授と放射線科 中本 裕士准教授による講演
<団体概要>
同病者と知り合う機会が少ない希少がん「神経内分泌腫瘍(NET)」の患者と家族の会。ひと・まち交流館 京都会議室を拠点に、病気のこと、治療のこと、日常生活のこと、様々な悩みの共有と支え合い、交流を目的とした自助グループ。現在、会員約60名。
<設立背景>
希少がんゆえに情報も少なく治療法の確立されていない悩みから、患者のブログを通じて知り合ったメンバーで患者会を設立。初めて東京で設立。東京へ都度出向くには地方居住者には多額の費用が必要となるため、関西にも患者会を立ち上げた。2013年には専門医による「日本内分泌腫瘍学会」も設立された。

団体の目的
(定款に記載された目的)

「正しい医療知識を共有し、神経内分泌腫瘍(NET)の認知度を高め、社会対策を促進する」

稀少がんである神経内分泌腫瘍は2012年に学会(日本神経内分泌腫瘍研究会Japan Neuroendocrine Tumor Society; JNETS)が出来たばかりで、世間の認知度も低い。薬の承認も他国より遅く、治療法も遅れをとっている現状である。                                   
私達患者も、自身の病気について正しい知識を持ち、同病に苦しむ仲間と親睦をはかり、勉強会の開催を通じて仲間に情報交換の場を提供し、医療関係者とともに現状を改善していきたい。
経済的や身体的状況で参加できない方には、議事録や記念誌を作成し配布することで、より多くの仲間と最新の医療情報を共有したい。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

2015年7月に「神経内分泌腫瘍(NET)」が厚生労働省の「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」第6回で希少がんであるとの決定を受けた。
私たちの会では、希少がんゆえに患者数も少なく専門以外の医師では勉強会への参加や講演をしてもらうことも困難である。
助成金活用で専門医や管理栄養士に来てもらい、治療や健康の維持に関するアドバイスを受けて、神経内分泌腫瘍の認知度を広めていく。
また海外の治療薬の日本での承認や治療法導入のために厚労省への要望書提出などの活動を展開していく。

<具体的活動>
☆定例患者会の開催
*目的:同病者同士の気持ちの支えあい
☆専門医による講演会開催
*目的:最新の医療情報の共有
*助成金用途:先生への謝礼
☆管理栄養士による相談会開催
*目的:健康増進のため
*助成金用途:管理栄養士への謝礼
☆ランチやおでかけ会による親睦会開催
*目的:同病者同士のつながり、支援(ピアサポート)
☆患者会パンフレット作成
*目的:患者会が存在するということの周知
*助成金用途:印刷代。病院の相談窓口等におき、NETと診断を受けた新規患者に配布する
☆患者会記念誌作成
*目的:病気の情報、薬の副作用の情報や最新医療の情報をインターネットで探し回らなくてよいようにするため。
*助成金目的:印刷代。患者会の存在や現状を知ってもらうため、患者や医療関係者に配布する。
☆ロゴマーク作成
*目的:ひと目で患者会を理解してもらう。また患者同士の団結力を高める。
*助成金用途:広報ブログに掲載。記念誌にも掲載。イベント時、缶バッジやTシャツに印刷して配布する
☆東京の患者会との交流
*目的:希少がんゆえ、患者も少ない。東京方面の情報も得るため
☆市民公開講座や学術集会などでの勉強会
*目的:最新の医療情報を知るため

現在特に力を入れていること

専門医による勉強会開催(年2回程度を目安に開催している)
広報ブログをホームページにバージョンアップさせる(2016年達成済み)
ドラッグラグ問題解消
団体紹介パンフレット作成(2016年達成済み)

今後の活動の方向性・ビジョン

・会員同士の親睦をはかり、気持ちの共有、悩み事の相談の場とする。
・正しい医療知識を共有し、情報交換の場とする。
・希少がんである神経内分泌腫瘍の認知度を高め、社会対策を促進する。
・東京の患者会「しまうまねっと」との交流
・NPO法人パンキャンジャパンとの協力体制
・リレーフォーライフへの参加
・京都市内のがん患者会・患者サロンとの交流

定期刊行物

団体の備考

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活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

京都地域創造基金さまよりの助成金
大阪ガス(株)の従業員による社会貢献活動に対する支援金(コミュニティギフト)
正力厚生会(2回)
アステラス製薬
のぞみ基金
京都府「府民力」
京都新聞社
「オンコロ」

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

*NPO法人パンキャンジャパンとNET患者フォーラムで協力。
*第4回フォーラムでは実行委員長を務めた。
*エビデンス社という出版社が発行している2014年「がんサポート8月号」に私たちの患者会が紹介された。
*また、京都府発行の「がん患者、家族のための京都府がん情報ガイド」に私たちの会も紹介してもらっている。京都府下のがん拠点病院の窓口や福祉事務所窓口に置かれている。
*患者会紹介パンフレットを作成し府内の拠点病院や滋賀県の拠点病院などに置いてもらっている。
*2016年リレーフォーライフ京都で副実行委員長として参加。
*国立がんセンター希少がんセンターにポスター掲示
*奈良県「がんねっと奈良」に掲載

企業・団体との協働・共同研究の実績

実績なし

行政との協働(委託事業など)の実績

実績なし
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財政

最新決算総額

100万円未満

会計年度開始月

1月

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 会費
123,000円
185,500円
 
寄付金
1,000円
104,000円
 
民間助成金
380,000円
580,000円
 
公的補助金
 
0円
 
自主事業収入
 
8,000円
 
委託事業収入
 
0円
 
その他収入
 
9,613円
 
当期収入合計
504,000円
838,033円
 
前期繰越金
151,089円
59,020円
 
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
当期支出合計
596,069円
704,403円
 
内人件費
0円
0円
 
次期繰越金
59,020円
233,630円
 
備考
現金1000円寄付のほか、別人から官製ハガキ50枚寄付をいただいた。
官製はがきは、インターットを見ないので郵送による連絡を希望する方への連絡用として使用中。
古ハガキ68枚、書き損じはがき6枚、往復ハガキ1枚、10円切手160枚、ほか金種いろいろの切手類11270円分と外国切手1枚ご寄付いただきました。
 

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 受取会費
123,000円
185,500円
 
受取寄附金
1,000円
104,000円
 
受取民間助成金
380,000円
580,000円
 
受取公的補助金
 
0円
 
自主事業収入
 
8,000円
 
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
0円
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
9,613円
 
経常収益計
504,000円
838,033円
 
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
596,069円
704,403円
 
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
151,089円
59,020円
 
次期繰越正味財産額
59,020円
233,630円
 
備考
現金1000円寄付のほか、別人から官製ハガキ50枚寄付をいただいた。
官製はがきは、インターットを見ないので郵送による連絡を希望する方への連絡用として使用中。
古ハガキ68枚、書き損じはがき6枚、往復ハガキ1枚、10円切手160枚、ほか金種いろいろの切手類11270円分と外国切手1枚ご寄付いただきました。
 

貸借対照表

<資産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動資産
59,020円
 
固定資産
 
 
資産の部合計
59,020円
 
<負債の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
 
 
<正味財産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
59,020円
 

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動資産合計
59,020円
 
固定資産合計
 
 
資産合計
59,020円
 
<負債及び正味財産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
 
 
正味財産合計
59,020円
 
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

お世話役 2名、および会計担当含むスタッフメンバー

会員種別/会費/数

お世話役 2名、会計 1名、スタッフ 6名、一般会員 30名
(設立当初は、会の発起人3人がお世話役であったが、2015年11月をもって一人退任)

加盟団体

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
 
非常勤
 
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
2名
イベント時などの臨時ボランティア数
7名

行政提出情報

報告者氏名

報告者役職

法人番号(法人マイナンバー)

 

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

 

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

未実施

監視・監督情報

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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

入会申込書

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

決算報告書
(活動計算書/収支計算書)
決算報告書(貸借対照表) 決算報告書(財産目録) 事業報告書
2017年度(前年度)
 
 
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
 
 
2014年度
 
 
 
 
2013年度
 
 
 
 

予算・事業計画

予算書類 事業計画書
2018年度(当年度)
 
 
2017年度(前年度)
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
2014年度
 
 

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