小児交互性片麻痺という疾患自身が非常に稀な病気で、現在、診断されているのは日本全国で５０人程度です。しかし、専門医以外にはほとんど知られていないという中で、潜在的には２～３倍の患者がいると推測されています。私たちの親の会は現在２８家族ですが、活動の重点は、①現在の会員患者・家族の交流と、②病気の知名度を上げ、一人でも多くの同じ病気の仲間との出会いを作ることです。そのため、患者・家族の集まる全国交流会（年一回）、地域交流会（随時）の開催や、小児神経学会などでのパンフレット配布やプレゼンなどの宣伝活動を積み重ねてきました。また、小児慢性特定疾患への認定を求める活動や、現在日本では販売が中止されている｢フルナリジン｣（会員は個人輸入に頼って入手しています）の販売再開を求める活動などに取り組んできましたが、２０１５年に小児慢性特定疾患に、２０１６年に難病認定を受けましたので、いよいよこれからは会員が安心して社会生活を送るための活動とフリナリジン販売再開の活動に力を入れていきたいと思っています。

代表

かわしま のりあき