節理ルの経緯
障害者総合支援法で難病患者も障害者に準じた福祉サービスを受けられることになったが、現実はニーズに合ったサービスが必ずしも受けられるわけではない。さらに、就労に関しては、障がい者法定雇用率はまだ民間企業においては達成できている割合は46パーセント程度であるうえ、難病患者は障がい者に含まれておらず、その枠での就職はないに等しい。病気を治療しながら働くがん患者は全国で30万人を超えている一方で、約3割は退職せざるを得なくなっていた。リウマチ患者での調査では、就労継続できているものは16パーセントに過ぎない。病状にもよるが、難病患者ではより厳しい状況にあることがうかがえるが、絶対数が少ないこともあって、統計は出ていない。
難病の発症平均年齢は41歳でまさに働き盛りで職業スキルも十分に蓄積されている人材の集団といえる。、働きたくても働けない、周囲の無理解がせっかくのスキルを活用できないでいるのは大きな社会的損失でもある。
　難病患者ならではの当事者目線で企画開発に経験を生かすことで様々な企業の商品開発や企画に新分野を開拓できるという可能性もある。また、教育や研究のデザインなどにも当事者の意見をとどけることができる。疾患brつ患者団体や、関連団体、との連携を希望する。
　就労支援に関しては、福祉就労にとどまらず、独立した生計を営むことができるだけの安定した雇用の確保を目指したい。ハローワークやジョブコーチなどの取り組みだけで当事者側のニーズを十分満たせるとは思えない。自分たちが積極的に働きたい人と求人側（企業、営農法人など）のマッチングをすることが必要な時代に来ていると考えている。

代表者経歴
：平成元年島根医科大学卒業、島根医科大学整形外科学教室に入局。その後、松江生協病院、川崎協同病院尚の勤務を経て平成15年より宇部協立病院整形外科に勤務。整形外科専門医。平成2年に特発性大腿骨頭壊死症を発症。平成21年に神経サルコイドーシスを発症し、肢体不自由2級であるが現役の整形外科医師を続けている。

１．難病患者・家族の復職、継続雇用、新規雇用に係るサポートプログラムを提供します。
２．商品企画や開発に難病患者の声を撮りいれ提案します。
３．難病患者のニーズに対応した各種講演会やイベントの企画運営、パネリスト派遣を提案します。
４．学校教育、社員教育、医療教育などの現場に難病患者の声を届けます。
５．医療・府腰現場へ難病患者の声を届けます。
６．難病患者の社会的キャリア、スキルを生かし、企業ニーズとのマッチングを行います。
７．難病患者の身体状況によっては、新しいスキル獲得を支援します。
８．その他、幅広い分野の企業や団体と連携を密にしてCSRを推進します。

これから始まるところです。賛同者の声掛けを待っています。

実績なし

無