一般社団法人全国パーキンソン病友の会

基礎情報

団体ID

1803781788

法人の種類

一般社団法人

団体名(法人名称)

全国パーキンソン病友の会

団体名ふりがな

ぜんこくぱーきんそんびょうとものかい

情報開示レベル

★

第三者認証マーク

団体の概要

代表者役職

代表理事

代表者氏名

平峯 寿夫

代表者氏名ふりがな

ひらみね ひさお

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号

165-0025

都道府県

東京都

市区町村

中野区

市区町村ふりがな

なかのく

詳細住所

沼袋6ー27−5 矢野エメラルドマンション306号

詳細住所ふりがな

ぬまぶくろ やのえめらるどまんしょん

お問い合わせ用メールアドレス

jpda@jpda-net.org

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

03-6257-3994

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

火 水 木

備考

FAX番号

FAX番号

03-6257-3995

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

火 水 木

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

X(旧Twitter)

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

1976年11月23日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

2010年10月13日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

1,000万円~5,000万円未満

役員数・職員数合計

22名

所轄官庁

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

障がい者、高齢者、福祉、保健・医療、人権・平和、国際交流

設立以来の主な活動実績

これまでの会の歴史緯は、以下のとおりである。
1976年(昭和51年)11月:設立 愛媛県、神奈川県、東京都友の会にて設立
1978年(昭和53年)10月:公費負担決定
1986年6月:第10回全国パーキンソン病友の会総会(札幌市)
1992年5月:第1回若年性パーキンソン病患者家族交流会
1996年6月:第20回全国パーキンソン病友の会総会(熊本市)
「名医に聞くパーキンソン病治療のQ&A」刊行
「会員の日常生活・医・福祉に関するアンケート調査」(1998年4月完成)
2006年6月:第30回全国パーキンソン病友の会総会(東京都)
「グラフで見るパーキンソン病患者の実態報告書」刊行(2007年6月)
日本神経学会「パーキンソン病のガイドライン」を作成(2010年8月)
2010年10月:一般社団法人 全国パーキンソン病友の会となる
2011年6月:第35回全国パーキンソン病友の会総会(東京都)にて、服部教授、岡野教授ら講演
2011年8月iPS細胞研究所を訪問
2012年6月:第36回全国パーキンソン病友の会総会(広島市)にて、山中教授講演
2012年12月:臨床データベース記者会見
2014年5月:難病新法(難病に関する医療等の法律)国会成立
2105年6月:第39回全国パーキンソン病友の会総会(水戸市)にて、高橋良輔教授、林明人教授講演。同時に、日本パーキン病コングレス(JPC)を共催した。

設立のきっかけは、1972年に当時の厚生省により難病要綱が発表され、SMONに対する難病助成が開始したことである。現在、休眠中の2県を含む全都道府県に支部があり、各支部が独自の工夫を凝らして活動を行っている。
年4回、会報を発行(2015年8月号で141号)している。毎年の総会、世界パーキンソンデーにおける国会請願活動および勉強会を行い、医療講演会や座談会、研修旅行を通じて、パーキンソン病の知識、治療法についての研鑽を行っている。また、完治をもとめて最新の医療情報、例えば、iPS研究を応用した治療法開発や遺伝子治療などの情報収集を行っている。また、不定期であるが、記念誌や調査報告書の発行をおこなってきた。
定款の会の目的に沿って、上記のような活動を行ってきた。
会の運営は、毎年6月に全国総会(代議員制:62名)を開催し、会の活動報告及び方針、決算、予算などの報告・方針を審議している。さらに、理事会(理事15名、事務局長、事務局次長)を最低年3回開催し、会の重要事項の審議、執行を行っている。毎月、三役会(代表、副会長3名、常務理事1名、事務局長、事務局次長)を開催し、問題点を議論し、理事会や総会に諮り会の円滑な運営を図っている。2015年6月の会員数は約8,500人となっている。
2011年から始まった、難病法制定のための厚生労働省の会議には、全会傍聴し、他の患者団体とも意見交換しながら、難病法の制定に貢献してきた。また、2015年1月から難病法に基づく新制度が施行されたが、患者、医師など関係者への周知が進まない中、定着のために役員による勉強と患者および医療従事者への浸透を図っている。
最後に、代表者の略歴であるが、東京都の職員として、大田区役所にて業務を従事した経験があり、パーキンソン病の診断を受けてから約20年になる。

団体の目的
(定款に記載された目的)

団体の目的:当法人は、総てのパーキンソン病患者が人間としての尊厳を侵されることなく、医学の進歩研究に寄与すると共に、医療体制の充実と福祉の向上を求め、社会的啓発活動、相互の支援、親睦及び国内外の諸団体との交流を図り、パーキンソン病の完治を求めて活動することを目的とする。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

当法人は団体の目的に記載した目的に資するため、下記の事業を行う。
(1) 医療研究体制の充実化と専門医の多数要請を訴える事業。
(2) 福祉の向上と関係各法の充足を促す事業。
(3) 広く社会への啓発を図る事業。
(4) 支部・会員相互の情報交換や交流を図る事業。
(5) 友の会会報及びしおりを発行する事業。
(6) 国内外のパーキンソン病に関係する諸団体との連携や交流を進める事業。
(7) 共通の要求を持つ諸団体と連携して要求事項の実現を図る事業。
(8) 前各号に掲げる事業に付帯または関連する一切の事業。

現在特に力を入れていること

現在、特に力を入れている事項は下記のとおりです。
(1) 会の使命を明確にするために、公益社団法人化の検討を進めている。
(2) 新難病制度の患者への定着を図るため、制度の詳細な運用の調査をし、会員への定着を図るとともに、医療従事者への周知活動を行い制度の活用を進めている。
(3) 新難病制度について、パーキンソン病患者からの課題を抽出し、今後の要望を行政や政治に提言する。
(4) 今年(2015年)に始めた日本パーキンソン病コングレス(運営は友の会とは一線を画している。友の会メンバーと医師により運営されている。)の充実を図るため、海外の患者会との連携や、アジアの同様のコングレスに参加し、JPCの充実を図る。
(5) 来年40周年を迎えるため、記念のイベントとして、定点観測のための調査書(白書)の作成を目指している。

今後の活動の方向性・ビジョン

定期刊行物

全国パーキンソン病友の会会報(発行:年4回、10,000部/回)

団体の備考

なし
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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

会報への広告掲載で支援を受けているが、広告費として計上している。

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

なし

企業・団体との協働・共同研究の実績

なし

行政との協働(委託事業など)の実績

なし