愛知線維筋痛症患者・家族会 エスペランサ(任意団体)

基礎情報

団体ID

1895985990

法人の種類

任意団体

団体名(法人名称)

愛知線維筋痛症患者・家族会 エスペランサ

団体名ふりがな

あいちせんいきんつうしょうかんじゃかぞくかい えすぺらんさ

情報開示レベル

★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

愛知線維筋痛症患者・家族会エスペランサは難病疾病団体です。設立3年目の若い団体です。現在の医学では原因も治療も困難で治らないとされる病気の一つである線維筋痛症と原因不明の患者さんの集まりの団体です。線維筋痛症はどのような検査をしても異常がなく、病名を確定するのが大変困難な病気です。ふつう痛みは病気に伴う症状ですが線維筋痛症の場合は「痛み」そのものが病気です。しかし痛みは外観ではわからず誰からも理解されない、家族さえも理解してくれない病気です。また専門医がとても少なく医師も病名すら知らない状況です。多くの患者は病院を次から次えと渡り歩くことになります。それをドクターショッピングといいます。疫学的には日本に200万人いるとされていますが、診断されている患者は5000人ほどです。だからエスペランサは会員のみならずドクターショッピングしている方々にも早く診断が降りるりるように広く社会に対して発信をしています。
会員にならなくても医療相談に応じ、その後のサポート・イベントの情報など幅広く活動して今ます。年に1回の会報には、患者の思い、悩み、などを中心に医療情報・生活情報を広く掲載しています。また活動は線維筋痛症患者だけでなく、すべての難病患者にも必要な災害対策としてエスペランサ独自で作成した日本初の「My災害手帳」があります。これは南海トラフ地震に備えたものです。
この活動は中日新聞にも全国版で掲載され評価されました。現在「My災害手帳」の申込みが殺到しています。
患者同士の交流会もただの交流ではなく、代替療法として体を温泉で温めるという交流会をしています。また線維筋痛症は難病指定もされず特定疾患にも認定されず、健康保険にさえ適応されていません。また障がい者認定もどんなに日常生活が困難になっても認定されません。谷間でナイナイつくしの難病です。そこでその待遇改善のため例年国会請願署名活動を街頭をはじめとして実施し、千石から署名が集まります。
エスペランサの事務局長は線維筋痛症であり、看護師、看護教員でもあることから日本線維筋痛症学会の会員で、新しい情報をいち早く開示できる状況にあります。
情報発信は新聞・ツイッター・FB・ブログなどから幅広く発信しています。

代表者役職

代表

代表者氏名

中山 貞夫

代表者氏名ふりがな

なかやま さだお

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号

458-0804

都道府県

愛知県

市区町村

名古屋市緑区

市区町村ふりがな

なごやしみどりく

詳細住所

亀が洞2丁目1422

詳細住所ふりがな

かめがほら

お問い合わせ用メールアドレス

esperansa_kibou@yahoo.co.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

080-3073-0822

連絡先区分

自宅・携帯電話

連絡可能時間

13時00分~18時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

平日は13:00~18:00 土・日・祝 12:00~20:00

FAX番号

FAX番号

052-878-2267

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

11時00分~20時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

458-0804

都道府県

愛知県

市区町村

名古屋市緑区

市区町村ふりがな

なごやしみどりく

詳細住所

亀が洞2-1422

詳細住所ふりがな

かめがほら

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

Twitter

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2010年11月1日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

 

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

愛知県

最新決算総額

100万円未満

役員数・職員数合計

5名

所轄官庁

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

保健・医療、災害救援

設立以来の主な活動実績

活動開始のきっかけは私の妻が「線維筋痛症」を発症したことでした。なかなか情報がない中、専門医にたどり着くのに6ケ月かかりました。そして治療法のない「難病線維筋痛症」を宣告された妻はなかなか受け入れることなく前向きになれない時間が過ぎ、主治医からの勧めもあり、妻は看護師でもあったことから、最初2008年3月個人活動から始まりました。東海地方に線維筋痛症の患者会が無いことから、患者の皆さんの要望もあり、2010年11月に愛知線維筋痛症患者・家族会エスペランサを発足させました。そして医療講演会・交流会・線維筋痛症の待遇改善を求めた国会請願街頭署名活動・体験談発表会・治療、医療機関などの紹介・患者様の生活や心の悩みを電話やメールなどで行ってきました。また「線維筋痛症」は全国に200万人と推定されますがどんな検査をしても異常なく診断がされにくく、ドクターショッピングしている方々がいます。そこでイベント情報などは新聞掲載やネットでの広報活動をしています。1/年ですが会報も出し始めました。その成果か電話相談も増え東海地区だけでなく、全国からの相談も来るようになった。メディアからも取材の依頼があり「線維筋痛症」を広げる機会が大幅に広がった。国会請願署名活動は年々署名数が増え、ツイッターやFB友達の協力も得る事ができるようになり全国に広まっている。また会設立後半年たった2011年3月11日に東日本大震災が起こりました。難病患者がどうなったかはどこのメディアでも報道されませんでした。そこで震災発生半年後の2011年9月にエスペランサは「東日本大震災時難病患者の現状」と題して特別講演会を開催。難病患者は震災時孤立・放置されたと言う事実を受け、難病患者の災害支援対策にも力を注いで参りました。そして1年後2012年9月日本で初めて「My災害手帳」を作成しました。災害時難病患者が孤立・放置されないよう難病患者の医療・生活情報を記載し、正しく適切な医療をうけることができ、適切な環境を整えることができるようにした。2012年9月中日新聞に取り上げられ全国から申込みが殺到した。また障がいを持つ人や複数の慢性疾患を持つ方や独居高齢者などの災害時不安を持つ方々からも申し込みをいただきました。そして「My災害手帳」は平時にも交通事故など不慮の出来事にも対応でき、常時携帯することで難病患者が安心して生活できる状況を作りあげた。エスペランサは2013年11月で3年を迎えます。若い会ですが
少しですが成長し発展していく会であると実感しています。

団体の目的
(定款に記載された目的)

理念と目的
理念
繊維筋痛症・原因不明の全身の痛みと共に生きる人々が交流を通して社会から孤立することなく生きる希望を持ち少しでも明るく楽しく生活できるための心のよりどころになる。
交流を持ち心の支えを失わず社会で生きる。
目的
線維筋痛症、原因不明の全身の痛みでお悩みの患者・家族を対称に、医療、福祉における情報提供と患者家族からのメール、電話で心身の相談に応じ生活支援・心のケアをする。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

1.線維筋痛症の認知度を高める。(イベントを新聞やウエーブ掲載・会報作成)
2.公的支援を受ける(国会請願署名活動)
  1)健康保険適用
  2)厚生労働省難病研究事業に参入
     3)難病指定・特定疾患指定
3.患者・家族に正しいそして近々の病態,治療,保健知識を提供する(医療講演会・電話相談)
4.患者・家族の交流の場を提供運営し内容を深める。(温泉交流会例年・体験談発表)
5.難病患者への災害支援対策(My災害手帳作成・啓蒙活動)
6.他の患者会との交流を図る。
7.コミュニティを通し活動に支援を頂く。(回覧や掲示板にて広報活動)
8.難病連と連携し一部活動を共にする。(学習会・研修会)

現在特に力を入れていること

2011年9月から開始した難病患者災害支援活動。東日本大震災から半年で難病患者が災害時孤立・放置された事実・教訓から当会で作成した「My災害手帳」を携帯することで、難病患者の医療・生活情報を記入し災害時ミニカルテの役割を果たし、正しい適切な医療を受けることができる。また生活情報からは必要な環境支援情報が記入され災害時周囲の人々から生活支援を受けやすくした。ここ東海地区でもいつ起こるかわからない南海トラフ巨大地震に備え東日本大震災の不幸を繰り返さないように「My災害手帳」を広げる活動が急務になる。この活動は新聞にも取り上げられ全国から「My災害手帳」作成の依頼があり早急に作り上げる必要がある。また平時「My災害手帳」は交通事故等不慮の出来事発生時にも難病患者の命を守ることになる。以上から現在特に力を入れて作成・啓蒙活動をする。

今後の活動の方向性・ビジョン

線維筋痛症はまだまだ日本では知らない人が多くいます。医療関係者でもほとんどのかたが知りません。また何十年も病名が分からずくるしんでいる方も多く見えます。それなのに肩こりだと思っていたりただの腰痛だと思っていたり、年のせいと思っていたり、でも本当は線維筋痛症の人が驚くほどいるということです。誰でもなりうる病気なんです。そこでエスペランサではまず線維筋痛症を多くの方に知って頂くための広報活動を第一に力を入れていきたいと考えています。そのために、イベントをできるだけ多く計画し、医療講演会・体験談の発表会・などを行うこと。そしてパンフレット作成をめざし
公的機関保健所などに配布したいと考えています。講演も医療関係者などを対象にしたものも考えていきたいと思います。また専門医による電話相談も実施していく予定です。現在はホームページも作成中です。また「My災害手帳」活動においては行政や災害活動をしているNPO団体とも連携していく予定です。
交流会も現在は日帰りですが1泊での交流会もできれば実施していけるよう患者の状況などから考えていきたいことです。

定期刊行物

年1回会報「希望」希望を発行 50冊
イベントの案内状  100部
活動報告書    15部

団体の備考

患者会というのは、患者が中心に運営をしています。そこで体調が会の運営を左右します。
しかしイベント時はボランティアの皆さんにお手伝いを頂き活動が実施されています。
これからも善意あるボランティアの皆さんにお世話になりながら運営を維持発展していくことになります。できましたら、長期のボランティアとして会の運営にたづさわって頂ける方に出会えると幸いと考えています。エスペランサでは多くの皆様に支えられながら末永く楽しく、有意義な活動を実施していきたいです。随時長期ボランティア募集中!!
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活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

・㈱日立システムズ 社会貢献活動基金支援金
・㈱日立製作所 親切会中部支社 PC/レーザープリンター授与
・㈱日立製作所 日立ボランティア支援プログラム「大きくなる樹」支援金
・愛地球博開催地域社会貢献活動基金 初期活動助成金
・成田山興正寺 「索の会」支援金
・東海社会福祉事業団支援金

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

企業・団体との協働・共同研究の実績

行政との協働(委託事業など)の実績

相談窓口
・こころの絆創膏
・障害者のしおり
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財政

最新決算総額

100万円未満

会計年度開始月

4月

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 会費
 
 
 
寄付金
 
 
 
民間助成金
 
 
 
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
その他収入
 
 
 
当期収入合計
 
 
 
前期繰越金
 
 
 
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
当期支出合計
 
 
 
内人件費
 
 
 
次期繰越金
 
 
 
備考
 
 
 

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 受取会費
 
 
 
受取寄附金
 
 
 
受取民間助成金
 
 
 
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
 
 
 
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
 
 
経常収益計
 
 
 
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
 
 
 
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
 
 
 
次期繰越正味財産額
 
 
 
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動資産
 
 
固定資産
 
 
資産の部合計
 
 
<負債の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
 
 
<正味財産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 前期正味財産
 
 
当期正味財産増減額
 
 
当期正味財産合計
 
 

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動資産合計
 
 
固定資産合計
 
 
資産合計
 
 
<負債及び正味財産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
 
 
正味財産合計
 
 
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

運営委員会と総会

会員種別/会費/数

正会員12名
賛助会員1名

加盟団体

愛知県難病疾病団体連合会

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
3名
 
非常勤
2名
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
5名
イベント時などの臨時ボランティア数
10名

行政提出情報

報告者氏名

報告者役職

法人番号(法人マイナンバー)

 

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

 

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

未実施

監視・監督情報

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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

 

入会申込書

 

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

決算報告書
(活動計算書/収支計算書)
決算報告書(貸借対照表) 決算報告書(財産目録) 事業報告書
2017年度(前年度)
 
 
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
 
 
2014年度
 
 
 
 
2013年度
 
 
 
 

予算・事業計画

予算書類 事業計画書
2018年度(当年度)
 
 
2017年度(前年度)
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
2014年度
 
 

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