活動開始のきっかけは私の妻が「線維筋痛症」を発症したことでした。なかなか情報がない中、専門医にたどり着くのに６ケ月かかりました。そして治療法のない「難病線維筋痛症」を宣告された妻はなかなか受け入れることなく前向きになれない時間が過ぎ、主治医からの勧めもあり、妻は看護師でもあったことから、最初２008年3月個人活動から始まりました。東海地方に線維筋痛症の患者会が無いことから、患者の皆さんの要望もあり、2010年11月に愛知線維筋痛症患者・家族会エスペランサを発足させました。そして医療講演会・交流会・線維筋痛症の待遇改善を求めた国会請願街頭署名活動・体験談発表会・治療、医療機関などの紹介・患者様の生活や心の悩みを電話やメールなどで行ってきました。また「線維筋痛症」は全国に２００万人と推定されますがどんな検査をしても異常なく診断がされにくく、ドクターショッピングしている方々がいます。そこでｲﾍﾞﾝﾄ情報などは新聞掲載やネットでの広報活動をしています。１/年ですが会報も出し始めました。その成果か電話相談も増え東海地区だけでなく、全国からの相談も来るようになった。メディアからも取材の依頼があり「線維筋痛症」を広げる機会が大幅に広がった。国会請願署名活動は年々署名数が増え、ツイッターやFB友達の協力も得る事ができるようになり全国に広まっている。また会設立後半年たった２０１１年3月11日に東日本大震災が起こりました。難病患者がどうなったかはどこのメディアでも報道されませんでした。そこで震災発生半年後の２０１１年９月にエスペランサは「東日本大震災時難病患者の現状」と題して特別講演会を開催。難病患者は震災時孤立・放置されたと言う事実を受け、難病患者の災害支援対策にも力を注いで参りました。そして１年後２０１２年９月日本で初めて「My災害手帳」を作成しました。災害時難病患者が孤立・放置されないよう難病患者の医療・生活情報を記載し、正しく適切な医療をうけることができ、適切な環境を整えることができるようにした。２０１２年９月中日新聞に取り上げられ全国から申込みが殺到した。また障がいを持つ人や複数の慢性疾患を持つ方や独居高齢者などの災害時不安を持つ方々からも申し込みをいただきました。そして「My災害手帳」は平時にも交通事故など不慮の出来事にも対応でき、常時携帯することで難病患者が安心して生活できる状況を作りあげた。エスペランサは２０１３年１１月で３年を迎えます。若い会ですが
少しですが成長し発展していく会であると実感しています。

１．線維筋痛症の認知度を高める。（イベントを新聞やウエーブ掲載・会報作成）
２．公的支援を受ける（国会請願署名活動）
　 １）健康保険適用
　 ２）厚生労働省難病研究事業に参入
　　　　　３）難病指定・特定疾患指定
３．患者・家族に正しいそして近々の病態，治療，保健知識を提供する（医療講演会・電話相談）
４．患者・家族の交流の場を提供運営し内容を深める。（温泉交流会例年・体験談発表）
５．難病患者への災害支援対策（My災害手帳作成・啓蒙活動）
６．他の患者会との交流を図る。
７．コミュニティを通し活動に支援を頂く。（回覧や掲示板にて広報活動）
８．難病連と連携し一部活動を共にする。（学習会・研修会）

線維筋痛症はまだまだ日本では知らない人が多くいます。医療関係者でもほとんどのかたが知りません。また何十年も病名が分からずくるしんでいる方も多く見えます。それなのに肩こりだと思っていたりただの腰痛だと思っていたり、年のせいと思っていたり、でも本当は線維筋痛症の人が驚くほどいるということです。誰でもなりうる病気なんです。そこでエスペランサではまず線維筋痛症を多くの方に知って頂くための広報活動を第一に力を入れていきたいと考えています。そのために、イベントをできるだけ多く計画し、医療講演会・体験談の発表会・などを行うこと。そしてパンフレット作成をめざし
公的機関保健所などに配布したいと考えています。講演も医療関係者などを対象にしたものも考えていきたいと思います。また専門医による電話相談も実施していく予定です。現在はホームページも作成中です。また「Ｍｙ災害手帳」活動においては行政や災害活動をしているＮＰＯ団体とも連携していく予定です。
交流会も現在は日帰りですが１泊での交流会もできれば実施していけるよう患者の状況などから考えていきたいことです。

患者会というのは、患者が中心に運営をしています。そこで体調が会の運営を左右します。
しかしイベント時はボランティアの皆さんにお手伝いを頂き活動が実施されています。
これからも善意あるボランティアの皆さんにお世話になりながら運営を維持発展していくことになります。できましたら、長期のボランティアとして会の運営にたづさわって頂ける方に出会えると幸いと考えています。エスペランサでは多くの皆様に支えられながら末永く楽しく、有意義な活動を実施していきたいです。随時長期ボランティア募集中！！

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愛知県難病疾病団体連合会